Opinión
El 2 de abril fue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trató de una conmemoración muy particular: ese día, en tiempos del Coronavirus, las personas del espectro autista, de la mayor parte del mundo, lo pasaron confinados en sus casas.
Así, miles de pequeños con esa condición -de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños pertenece a espectro autista- y sus familias experimentarán con mayor intensidad ese aislamiento.
El Coronavirus y el encierro para los niños del espectro autista pueden ser complejos por el cambio de rutina y el escenario poco predecible que implican, en circunstancias que los factores que les permiten adaptarse a la realidad es hacer que sus “mundos” sean un lugar seguro, organizado y predecible.
Qué hacemos se preguntarán miles de padres y madres ante este nuevo escenario de encierro, que altera profundamente la vida de sus hijos.
En primer lugar, es importante generar nuevas rutinas, porque estas ayudan a los pequeños no enfrentarse a la improvisación e incertidumbre. Factores que les generan mucha ansiedad y estrés.
Como psicóloga recomiendo hacer un calendario de actividades, lo más concreto y detallado posible, ya que la estructura les produce calma y seguridad.
Este debería incluir las tareas del colegio, los horarios de las comidas, ejercicios, actividades recreativas y tiempo de ocio.
No sólo la vida puertas adentro es la que complejiza la existencia de los niños de espectro autista en estos días. En general, se trata de personas muy concretas, a las cuales le resulta difícil comprender algo intangible como un virus.
Por eso mismo, las fantasías que les pueden surgir en torno al virus y sus efectos pueden ser aterradoras. Frente a ello, es importante tratar que los niños se sientan seguros y que sus mundos sean más amigables. Algunos caminos para lograrlo consisten en alejarlos de las pantallas y generar actividades entretenidas y novedosas, más allá de los clásicos juegos.
No a los “premios y castigos”, sí a las preguntas.
También es de crucial saber que las clásicas estrategias de “premios y castigos” que muchos padres y madres utilizan con sus hijos, no tienen efecto si se trata de niños del espectro autista. Sus conductas tienen que ver con otros aspectos. Si se “portan mal”, en la mayoría de los casos, es el reflejo de que tienen muchas áreas nuevas con que lidiar y/o que a su cerebro no les queda la energía suficiente para responder adaptativamente.
Por eso, es probable que en estas semanas de encierro y Coronavirus se los pueda observar más irritables, mañosos, insistentes, desafiantes o peleadores. O, incluso, que tengan conductas más extremas que impliquen gritos, garabatos, tirar cosas o dar golpes.
Siempre es recomendable detenerse a observar en qué momento se producen esas actuaciones y preguntarse: ¿por qué?, ¿y por qué ahora? Seguramente, los padres se darán cuenta con lo que su hijo está lidiando.
En estos casos es importante conversar con su hijo, preguntarle qué le pasa para aprender cómo funciona su cerebro y, así, abrir la mente para entenderlos.
Por ejemplo, si un niño hace una pataleta porque no quiere estudiar, un padre o madre podrían pensar, en primera instancia, que se trata de flojera. Pero si le preguntan a su hijo, en un momento de tranquilidad, les puede dar una respuesta del tipo: “No puedo estar sentado tanto rato en una silla”.
No es un ejemplo casual. Muchos niños de espectro autista tienen dificultades motrices y en la forma en cómo organizan sus movimientos. Eso explica por qué algunos niños necesitan moverse para poder aprender. Tomando esto en cuenta los padres e hijos pueden llegar a acuerdos como que los pequeños se puedan parar cada cierto tiempo o caminar mientras estudian.
Sus problemas motrices explican, en parte, la dificultad de estos infantes para estar encerrados en sus casas en los tiempos del Coronavirus.
En ese contexto se puede considerar como un importante paso, que en las comunas en que ya se decretó cuarentena colectiva en nuestro país, a los menores del espectro autista les esté permitido pedir permiso a diario para salir de sus casas. La medida fue incorporada gracias al trabajo de las fundaciones y agrupaciones comprometidas con el bienestar de las personas del espectro autista.
Aunque esa excelente iniciativa podría marcar el inicio de mejores políticas públicas para ese grupo, falta muchísimo en todas las dimensiones. Actualmente, se habla con frecuencia de autismo, pero aún estamos muy lejos de lograr una verdadera comprensión de lo que significa ser una persona del espectro autista y de la inclusión social de ese grupo de la población.
Una de las razones fundamentales es la falta de conocimiento real en torno al cerebro de una persona del espectro autista, que está conectado de una manera distinta (Cerebro Neurodiverso) al de la mayoría de las personas (Cerebro Neurotípico).
Es fundamental entender, además, que cuando hablamos del espectro hay que tomar en cuenta que todas las personas con esa condición son diferentes y, por lo tanto, necesitan adaptaciones e intervenciones diferentes.
La falta de información repercute en ideas equivocadas. Entre las más comunes se encuentran que las personas con autismo sufren de una discapacidad, mientras que la evidencia científica muestra que tienen ciertas áreas del cerebro menos desarrolladas y otras mucho más desarrolladas que el resto de la población. Por eso, hay de genios de todas áreas que tienen autismo.
Esa fue una de las motivaciones que me llevó a crear un nuevo modelo de intervención para las personas del espectro autista llamado B´Connect, que se enfoca en el potencial y capacidad de cada niño y no en sus déficits.
Este modelo, a diferencia de otras metodologías, además, trabaja con madres y padres, porque ellos son los más adecuados para aprender e implementar las herramientas necesarias para ayudar a sus hijos a transitar por un mundo complejo y desafiante. Esto se basa en recientes investigaciones.
De hecho, en pleno época del Coronavirus, fueron esos valientes padres y madres, quienes una vez más, encontraron cómo respaldar a sus hijos y, en este caso, sacarlos del encierro total. Un pañuelo azul en el cuello de sus pequeños como distintivo fue el “salvoconducto” que les permitió llevarlos a la calle antes que las leyes y los decretos gubernamentales.
Jeannine Charney
Psicóloga, especialista en niños del espectro autista, y Fundadora de B´Connect
@AutismoTerapiayCapacitacionB´Connect
