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La realidad del joven ingeniero con distrofia muscular que nunca ha tenido trabajo

por 6 noviembre, 2015

La realidad del joven ingeniero con distrofia muscular que nunca ha tenido trabajo
Tiene 25 años y es informático. Juan Esteban Candia sólo pide mejorar su calidad de vida y lograr una mayor inclusión social.
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Juan Esteban Candia, ingeniero en informática de 25 años, es uno de los tantos pacientes chilenos afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, que desea mejorar su calidad de vida y lograr una mayor inclusión social. La enfermedad que padece aqueja a 1 de cada 3 mil 500 varones recién nacidos, ocasionando debilidad muscular progresiva, diversos grados de discapacidad, y daños a nivel cardíaco y respiratorio, entre otros.

Al interior de su casa en la comuna de Recoleta, y desde su silla de ruedas, este joven no pierde las esperanzas y, con una sonrisa, confiesa su mayor sueño: que le den la oportunidad de trabajar, para demostrar lo que aprendió en la Universidad.

Su madre, Jéssica Pérez, y quien mayormente lo cuida y asiste junto a su abuela, también anhela ese futuro para el menor de sus hijos. “Juan Esteban siempre fue un alumno destacado, con muy buenas notas en su colegio y además, obtuvo su título en la Universidad de las Américas. Sin embargo, nunca ha podido ejercer su profesión. No pedimos que nos regalen nada, sino que la sociedad le de un espacio para dar a conocer sus capacidades”, confiesa.

La mujer, quien lleva años luchando por la salud y bienestar de su hijo, está consciente de las limitaciones físicas que actualmente tiene Esteban, pero también, del potencial que posee para desarrollar sus talentos y conocimientos, especialmente, en el mundo de los softwares y bases de datos. Esto, ya que el joven aún puede digitar un teclado de pantalla y manejarse en las redes sociales, con la ayuda de un mouse.

Luchando por los pacientes y una nueva terapia

Pero esa no es su única batalla. Jéssica Pérez también quiere pelear por el bienestar de muchos otros jóvenes, razón por la cual, decidió convertirse en vocera de la Agrupación Chilena de Duchenne, que congrega a familias y pacientes de todo el país. “Esta agrupación es como una gran familia y tenemos muchos desafíos y esperanzas”, señala.

Uno de estos hitos que genera optimismo en Jéssica es el desarrollo de una terapia genética que podría beneficiar a un tercio de los pacientes con Duchenne. Se trata del Exon Skipping, tratamiento que actualmente está siendo evaluado por la Food & Drug Administration, de EE.UU y que debiera aprobarse a fines de este año. La medicación busca reparar mutaciones específicas en el gen distrofina -el cual se encuentra alterado en estos pacientes-, ayudando de esta manera a detener la progresión de la enfermedad, aminorando sus síntomas. Particularmente, este tratamiento ayuda a la transferencia y lectura de información genética, ignorando o “saltando”, la información que está equivocada. Los pacientes que podrían ser candidatos a esta esta terapia, deben someterse a una examen de confirmación genética, para saber qué deleción específica poseen.

“Esto es muy importante para los pacientes y estoy feliz porque representa un avance para luchar contra esta enfermedad y la vida de muchos de nuestros hijos. Sin embargo, ahora tendremos que pelear todos juntos para que pueda haber financiamiento, por ejemplo, a través de la Ley Ricarte Soto. Ojalá que ésta y otras patologías neuromusculares tengan terapia y cobertura permanente, ya que sabemos el financiarlas no estará al alcance de nuestros bolsillos, ni de actividades como los clásicos bingos”, enfatiza.

 La historia de Esteban

Cuando Esteban tenía cinco años, y tras un diagnóstico de pie plano, un traumatólogo del Hospital Roberto del Río logró identificar su enfermedad. La sospecha de que algo pasaba, comenzó cuando una profesora en el jardín infantil observó algunos síntomas en el pequeño: frecuentes caídas y problemas para subir las escaleras. Tampoco pudo aprender a andar en bicicleta.

Enfrentarse a esta patología fue difícil para la familia, y en especial para Jéssica. “Al comienzo se me vino el mundo encima y lloraba mucho.  Además, me separé de mi marido y me quedé batallando sola. Pero de apoco cambié mi visión y pude entender la enfermedad”.

Esteban siguió asistiendo al colegio y destacándose como buen alumno. Al mismo tiempo, ingresó a la Teletón, donde tuvo apoyo terapéutico y actividades como pintura y natación, que ayudaron en su rehabilitación. También inició un tratamiento con corticoides –que en la mayoría de estos pacientes contribuye a mejorar la calidad de vida-, pero debió suspenderlos cuando tenía 9 años.

Con el tiempo siguió progresando el daño muscular y a los 12 años cayó en silla de ruedas, período en que su madre, además de cuidarlo, comenzó a escribir su libro “La sonrisa de Esteban”. A pesar de ello, recibió apoyo de su escuela y de una profesora que incluso, lo llevaba de un lado a otro sobre sus hombros. “Los profesores me tenían un aprecio especial y tuve suerte de que, gracias a la insistencia de mi mamá,  esa escuela se convirtiera en el primer colegio integrado de Chile. También pusieron rampas para adaptarlo”, comenta el joven.

Su enseñanza media fue en un colegio en Pudahuel Sur, sugerido por la propia Teletón. En ese establecimiento, equipado para jóvenes con discapacidad,  obtuvo una licenciatura como técnico en telecomunicaciones y luego, ingresó a la Universidad. Pese a las dificultades, Esteban hizo amistades e incluso tuvo ayuda para ciertas tareas cotidianas, como ir al baño. En todos estos años también ha sido fundamental el respaldo permanente  de diversos especialistas médicos, para el manejo clínico y terapéutico de su enfermedad.

El día a día

Actualmente, Juan Esteban vive en el primer piso de un departamento en Recoleta, junto a su madre, su abuela y un gato. Su hermana, Ana Graciela, de 35 años, es secretaria y formó su propia familia con su marido e hija Maciel. Ambas mujeres también son portadoras de la enfermedad, aún cuando no pueden desarrollar los síntomas.

Jessica trabaja tres días a la semana en una casa en la Florida, ayudando en el aseo, y regresa en las tardes, alrededor de las 16:30 horas. La madre de ella, de 78 años, también labora, muy cerca del departamento donde habitan, lo que facilita las visitas a Juan Esteban para darle el almuerzo y asistirlo.

“Todos los días lo levanto, lo peino y lavo sus dientes. Soy sus manos, sus piernas, pero no soy su cabeza, ya que la suya es más inteligente”, dice Jéssica entre risas. El joven también desarrolló una miocardiopatía dilatada, pero todo está controlado, asegura su madre. Sin embargo en las noches está produciendo apnea, un episodio que también es usual en estos pacientes. “Por esta razón, en poco tiempo tendrá acceso a un bipap, máquina que le permitirá respirar mejor por las noches  y tener una mejor calidad de vida. Cuidar su parte respiratoria es fundamental. Por eso mismo es que durante los inviernos él sale muy poco de la casa, para evitar cualquier problema. Sin embargo, a pesar de estos cuidados, no hay tener a nuestros hijos encerrados. Debemos integrarlos a la sociedad”,  comenta Jéssica.

El joven ingeniero está la expectativa de su futuro, tanto en lo laboral como en otros ámbitos. Por ejemplo, sueña con poder tener su propia casa en algún momento, anhelo de independencia que también comparten su madre y abuela. Sin embargo, Esteban agradece todo lo que tiene a diario. “Lo días de frío he pasado más bien tranquilo en casa, pero igual me levanto temprano, y cada vez que lo hago, doy gracias por tener un nuevo día para vivir. Luego me conecto a mi computador e incluso, a veces hago cursos online para estar siempre actualizado con la informática”, relata optimista.

Para su madre, la tarea por delante es mayor pero más enriquecedora ahora que lidera la Agrupación Duchenne, y el contacto diario con familiares a través del sitio Facebook (Agru Duchenne). Al respecto, dice que es prioritario seguir “transmitiendo optimismo y fuerza a los padres”, y luchar juntos por mejores oportunidades para sus hijos, en el ámbito terapéutico, social y otros. También espera concretar sus aficiones literarias y poder concluir el libro  que hace años comenzó a escribir, inspirado en la vida de Esteban. (Por: Carolina Todorovic. Agencia Inés Llambías Comunicaciones).

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