No me puedo trasplantar: nuevos casos de discriminación contra los niños Sename

El 28 de octubre del año pasado, la ex directora del Servicio Nacional de Menores (Sename), Marcela Labraña, declaró en calidad de testigo por las muertes de niños bajo la tutela del organismo. La cifra de 1.313 menores que se encontraban bajo el cuidado del Estado había sido un golpe reciente y duro.

Ese día, 11 meses antes de que el fiscal Emilio Emilfork decidiera “priorizar la investigación en este caso en atención a los antecedentes”, tanto la Fiscalía como el Sename tenían conocimiento pleno del caso de Daniela Vargas, la menor del Sename que murió después de que se le negara un trasplante de corazón por su precaria condición social, personal y familiar.

Después de recordar algunos casos de niños y niñas en centros del mencionado servicio, el fiscal a cargo del interrogatorio le preguntó a Labraña por la situación de James Gaete Tamayo, uno de los 18 niños que –según el informe del Sename– murió en la Casa Nacional del Niño, y ella contestó que la recordaba perfectamente: “La directora de la Casa Nacional me señaló que al niño no lo dejaban de candidato para trasplante. La directora regional María José Montero realizó muchas gestiones con el Hospital Calvo Mackenna para que quedara como candidato, pero no había respuesta. Supe por la directora regional, que el niño fue candidato a trasplante y lo operaron”.

En la misma declaración, Labraña reconoció que le pidió a Javiera Blanco –actual integrante del Consejo de Defensa del Estado (CDE) y en ese entonces ministra de Justicia– que se contactara con la “ministra de Salud, para visitar a James en el hospital Calvo Mackenna y sensibilizarla con respecto de la situación de los niños vulnerados, a propósito del fallecimiento de la niña de 12 años de Puerto Montt que no fue incorporada como candidata a trasplante por el Comité de Ética del Hospital de la Universidad Católica por su precaria condición económica”.

Si un niño o niña está en el Sename es susceptible de ser discriminado incluso ante la salud pública. No se trata de pobreza, porque el 75% de los receptores de trasplantes provienen de Fonasa, sino de un sistema completo que les cierra la puerta y los vulnera. Una y otra vez. Para concretar un trasplante piden antecedentes de un responsable, cuando es sabido que están a cargo del Estado.

Padres drogadictos

Ana María Tamayo vive en la Villa México, en Antofagasta. Él y su marido eran drogadictos, un dato que se puso en las hojas y fichas clínicas de su hijo James Gaete Tamayo hasta el cansancio.

En el boletín de atención de urgencia del Hospital Calvo Mackenna, donde fue atendido en 2014, se lee: “Anamnesis, caso social, Casa nacional del Niño, padre drogadictos” (sic).

“Todos sabían que éramos drogadictos, como si eso  fuese importante a la hora de atender un problema de salud”, cuenta Ana María por teléfono, afectada porque la muerte de Daniela Vargas la ha hecho revivir su propio dolor: la muerte de su hijo James, el 29 de junio del año pasado.

Ana María y su hijo James Gaete, quien murió el 29 de junio del año pasado.

Apenas James nació sus padres supieron que el futuro sería clínico: problemas en el hígado los llevaron a un primer traspié. Para avanzar en la recuperación del niño, ambos padres debían dejar las drogas, condición que les impuso el Juzgado de Familia de Antofagasta para ser intervenido por primera vez. Como debían actuar rápido, gracias a un recurso de protección, lograron que cuando tenía tres meses James fuera trasladado a Santiago y operado en el Hospital Calvo Mackenna.

La intervención fue a destiempo y no provocó su mejoría. Lo único que haría posible salvar la vida del pequeño era un trasplante de hígado. Meses más tarde, en una querella por la muerte del pequeño, sus padres dirían que el médico  tratante de James les dijo que la operación  no había funcionado porque “se había hecho demasiado tarde”. Los padres entendieron, por primera vez, que su condición de drogadictos y la dilación de justicia habían repercutido en la mejoría de James.

Mientras el niño se quedaba en un hogar del Sename, el 7 de junio de 2015, recibió el hígado que necesitaba, pero sus padres se tuvieron que esforzar por que lo enlistaran. No fue expedito.

Paralelamente, también Ana María y su esposo, Jaime, intentaban dejar las drogas, sobre todo para recuperar a todos sus hijos: James estaba en el Sename, pero los otros tres –que hoy tienen entre 5 y 7 años­– se encontraban bajo la custodia de la mamá de Ana María. Los padres se habían convencido de que la única forma de construir la familia que soñaban era dejando las drogas. Y en ese futuro, por supuesto, también estaba James.

[cita tipo=»destaque»]Desde el Servicio Nacional de Menores señalaron que no pueden referirse a investigaciones judiciales que están en curso y que, el día 30 de septiembre de 2016, la directora nacional del Sename, Solange Huerta, entregó a la Fiscalía Regional de Los Lagos toda la información de los niños, niñas, adolescentes y adultos fallecidos en el sistema de protección, tanto en el ámbito residencial como en el ambulatorio, así como en el sistema de justicia juvenil, en el contexto de la investigación que lleva a cabo el Ministerio Público. La entrega se hizo en esa Fiscalía, debido a que el Fiscal Nacional, Jorge Abbott, designó a Marcos Emilfork como encargado de dicha investigación.[/cita]

Debido a la situación que vivía James, el período de convalecencia y controles posteriores al trasplante, sumado esto a que Ana María y Jaime no tenían autorización del Juzgado de Familia de Antofagasta para acercarse, el Hospital llegó a un acuerdo con la Dirección Regional del Servicio Nacional de Menores para que el niño fuera trasladado a la Casa Nacional del Niño.

Fue el mismo Sename el que contrató los cuidados de una empresa externa, Home Quality Care (HQC), para darle los cuidados diarios a James. Sus padres también contarían en la querella –posterior a la muerte del pequeño– que todos los días martes James era trasladado a sus controles médicos al hospital con la doctora tratante Bessie Hunter. En esa misma ocasión, también relataron que, a mediados de junio de 2016, James presentó una nueva infección “contraída en la Casa Nacional del Niño Sename, esta vez por un hongo”.

Desesperados, dice el escrito, y alarmados por el rechazo del hígado trasplantado, Ana María y Jaime le preguntaron a la doctora Hunter sobre la posibilidad de que se realizara un nuevo trasplante:

“Fue categórica en señalarnos que ella no estaba dispuesta a perder otro órgano en nuestro hijo, porque nosotros no teníamos las condiciones para cuidarlo. Nos dijo que  lo mejor que podíamos hacer era apurar al Juzgado de Familia de Antofagasta para que dictara una resolución que permitirá que nos lleváramos a James con nosotros de vuelta a Antofagasta”, señalaron en su querella, donde también dejaron estampadas las palabras que escucharon de la doctora Hunter: “Cuando le insistimos que queríamos que se intentara un nuevo trasplante para James, nos respondió que ‘para qué insisten tanto si al final su hijo va a terminar siendo un drogadicto igual que ustedes’”.

Luego de dos semanas internado en la UCI del hospital, el 29 de junio del año pasado, cerca de las 6 de la mañana, James murió. Hacía tres semanas había cumplido tres años.

Buscar justicia

El 13 de julio de 2016, Ana María y Jaime, ayudados por la Corporación Sofini, intentaron perseguir responsables por medio de una querella. La idea era que el Ministerio Público iniciara una investigación para determinar la verdadera causa de la muerte de James, sobre todo por lo que habían escuchado de parte de las cuidadoras del menor, dos técnicas en enfermería y empleadas de HQC. “Durante las conversaciones, ellas nos dijeron que la habitación asignada a James por el Sename no cumplía con ninguna de las exigencias mínimas que se esperan de una habitación especialmente habilitada y aislada para un paciente inmunosuprimido de tres años de edad… Según ellas, nunca se practicó el llamado ‘aseo terminal’”.

En septiembre del año pasado, la doctora Hunter efectuó una declaración voluntaria donde explicó su vínculo con el pequeño. Ahí señaló que le resultaba extraño que un paciente inmunosuprimido, tal como otros pacientes que había atendido, haya tenido tantas hospitalizaciones por cuadros agudos. “Me hace pensar que donde James permanecía aislado, mantenía una deficiente técnica de aislamiento, ya que todas las infecciones fueron a causa de cuadros virales, las que ocurren por contagio directo”, dijo en su declaración voluntaria la doctora.

La especialista también dejó en claro en esa declaración que nunca los trató mal por ser drogadictos ni fue despectiva con ellos o sus cuidadores, aunque sí señaló que a James nunca se le hubiese practicado un trasplante si no hubiera existido una orden del Tribunal de Familia, porque no reunía las condiciones “socioculturales de su familia para otorgarle un tratamiento y cuidado de tan alto riesgo como es un trasplante hepático”, señaló la profesional. Líneas más adelante, en su relato, explicó este punto: “Al referirme a las condiciones socioculturales no me refiero a un tema económico, sino a que existiese un adulto capaz y responsable de cuidar a una persona trasplantada”.

Los padres de James se quejan de que en todo momento su hijo fue tratado como «hijo de padres drogadictos», como si eso mermara el tratamiento que debía recibir.

Ana María y su esposo llevan ya más de un año sin consumir drogas. Sin embargo, quedaron marcados. La enfermedad y la muerte de su hijo James les sacudió la vida, pero también les dejó en claro que para el sistema era importante recalcar su condición de padres drogadictos. “A mí me hizo muy feliz que James fuera trasplantado, pero fuimos discriminados, incluso nos enteramos casi al final que él había rechazado el órgano trasplantado”, dice la madre.

Rodrigo Paz, siquiatra de la fundación Sofini, les ayudó a seguir adelante en la cruzada. Uno de los últimos intentos fue una denuncia por la “Ley Zamudio” porque, según dice, las fichas y los boletines señalaban como si fuera una condición inmanente del niño el que sus padres fueran drogadictos. Por eso pusieron una querella por la muerte de James, de Lissette Villa y de otro menor, Alan Peña. “Nunca hemos pensado que vamos obtener justicia, por una razón muy simple: son muertes en custodia, en las cuales los responsables son funcionarios de los mismos órganos que investigan las muertes de esos niños”. Por eso ya llevaron los antecedentes ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y quieren llegar hasta la Corte.

Paz repara en un punto crucial. La Fiscalía ha insistido en que dentro de su radio de acción para investigar solo están los casos en custodia y no aquellos ambulatorios. “Es uno de los puntos de tensión que hemos tenido con el fiscal Emilio Emilfork como querellantes en dos causas por nuestra corporación, por muertes de niños en Sename, y en otra en que somos coquerellantes. El fiscal ha insistido en que fue designado para investigar muertes en centros del Sename, pero si uno lee con imparcialidad la resolución emitida por el Fiscal Nacional, con fecha 12 de julio del año 2016, dice que se deben investigar aquellas causas bajo protección del servicio. Si solo se refiere a lo ocurrido en los centros, deja el 80% de las muertes, consignadas en el informe de Solange Huerta, fuera”.

Rodrigo Paz, sin embargo, dice que los casos de James y Daniela no son los únicos donde el Estado les ha negado trasplantes a niños o les ha negado el cuidado postrasplante. Rodrigo habla de la situación de Yancarla, una niña que necesitó tres trasplantes y que también tenía una condición siquiátrica de cuidado. El tercero de ellos solo fue posible después que el servicio de siquiatría del Calvo Mackenna –donde se encontraba Paz entonces– intercediera por ella, porque el problema de la niña es que abandonaba el tratamiento posterior. “Sin embargo, el Ministerio de Salud no quiso hacerse cargo de su tratamiento posúltimo trasplante, la niña egresó y se fue a morir a Purén”, detalla.

El siquiatra también apunta a la última cuenta entregada por Solange Huerta. En ella se consigna otro caso: “Se trata de una niña de ocho meses de edad que murió en 2005 por una insuficiencia hepática terminal y artresia de vía biliar sin conseguir un trasplante”.

Desde el Servicio Nacional de Menores explicaron que no pueden referirse a investigaciones judiciales que están en curso y que, el día 30 de septiembre de 2016, la directora nacional del Sename, Solange Huerta, entregó a la Fiscalía Regional de Los Lagos toda la información de los niños, niñas, adolescentes y adultos fallecidos en el sistema de protección, tanto en el ámbito residencial como en el ambulatorio, así como en el sistema de justicia juvenil, en el contexto de la investigación que lleva a cabo el Ministerio Público. La entrega se hizo en esa Fiscalía, debido a que el Fiscal Nacional, Jorge Abbott, designó a Marcos Emilfork como encargado de dicha investigación.