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“Gracias al avance de la legislación en diferentes países, se puede cumplir la perspectiva de acceso a los cannabinoides para tantas condiciones actualmente desatendidas», dijo el Dr. Wellington Briques, director médico asociado global en Spectrum Therapeutics.
Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras, con el principal objetivo de crear conciencia del impacto que estas enfermedades tienen en la vida de los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como el de impulsar la investigación y lograr alternativas para el control de estas patologías alrededor del mundo.
De acuerdo con cifras de la más reciente investigación publicada por el European Journal of Human Genetics (Eurordis), existen más de 6 mil enfermedades raras (ER) en el mundo y más de 300 millones de personas padecen de ellas, lo que significa que las enfermedades raras afectan entre el 6% y 8% de la población mundial.
En América Latina alrededor de 42 millones de personas padecen de enfermedades raras, cifra que llega al millón de habitantes en Chile. Pero distintas organizaciones, como la Asociación Internacional de Pacientes (IAPO), concuerdan que la poca discusión y escasa información pública, sobre todo en la región, hace aún más difícil el diagnóstico y acceso a tratamientos adecuados.
En este contexto, el Dr. Wellington Briques, director médico asociado global en Spectrum Therapeutics, la división de medicina cannabinoide de Canopy Growth, destaca que «los productos a base de cannabinoides se han utilizado durante décadas para ayudar a reducir dolor, espasticidad, convulsiones e inflamación de diferentes condiciones”.
El especialista en medicina farmacéutica admite que «si bien, aún hace falta generar más investigación para combatir estos padecimientos, se ha demostrado, a través de diversos estudios, que el cannabis medicinal es uno de los posibles coadyuvantes para tratar estas condiciones, sobre todo en enfermedades como Síndrome de X-frágil, Síndrome de Tourette, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Lennox-Gastaut y Síndrome de Dravet.»
Por ejemplo, menciona que en el estudio «Tratamiento del Síndrome de Tourette con Delta-9-Tetrahidrocannabinol» realizado con 24 pacientes que sufrían del Síndrome de Tourette, se evidenció efecto terapéutico positivo sobre tics motores y vocales.
Otro reciente estudio «Los Efectos Anticonvulsivos del Cannabidiol en el Síndrome de Dravet» concluyó que entre los cannabinoides fueron relacionados con una reducción de la frecuencia de las convulsiones y mejora de la calidad de vida de los pacientes. «Uno en cada 5 pacientes de ER sufre de dolores crónicos», mencionó el Dr. Wellington Briques, quien agregó que “evidencias científicas han mostrado que los cannabinoides también pueden ofrecer efectos terapéuticos en la reducción de dolores».
«Debemos reconocer que la ardua labor de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ha hecho posible llegar al momento actual de América Latina donde, gracias al avance de la legislación en diferentes países, se puede cumplir la perspectiva de acceso a los cannabinoides para tantas condiciones actualmente desatendidas», concluyó el especialista.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, sin embargo, el conjunto de estas ER resulta ser frecuente. Se ha identificado que estos padecimientos son en un 72% de origen genético, el 70% suelen comenzar en la infancia.
La mayoría comparten una serie de características, entre las que se encuentran comienzo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años de edad), dolores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos) y el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (en 1 de cada 3 casos).
Este tipo de padecimiento no solo impacta en la esperanza y calidad de vida, sino también en un problema social. Se estima que el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. De hecho, el 42.68% de las personas con ER no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
