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Democracia terapéutica: virtuosa alianza entre pacientes y médicos

por 14 octubre, 2019

Democracia terapéutica: virtuosa alianza entre pacientes y médicos
El paciente y el médico son seres humanos, pensantes y sintientes. Cuando esa relación es mala, la medicina se degrada a una mera técnica, similar a la que práctica un mecánico sobre un motor o un zapatero sobre un zapato, quedando el enfermo reducido a un objeto.
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La relación humana entre un paciente y un médico es la esencia de la medicina. El paciente y el médico son seres humanos, pensantes y sintientes. Cuando esa relación es mala, la medicina se degrada a una mera técnica, similar a la que práctica un mecánico sobre un motor o un zapatero sobre un zapato, quedando el enfermo reducido a un objeto. En cambio, cuando esa relación es buena y se basa en una comunicación sana, la medicina pasa a ser un arte, el arte de la relación entre dos sujetos. El flujo unidireccional desde el médico hacia el paciente deviene en una relación bidireccional; se pasa desde una medicina hacia el paciente a una medicina con el paciente. Surge una verdadera alianza entre el enfermo y su médico.

Este paso es crucial porque la relación médica es profundamente asimétrica. Primero, en materia de conocimientos, el paciente es un lego y el médico un especialista. Segundo, en el aspecto emocional –quizás el más trascendente--, el paciente está viviendo una experiencia total, ya que el padecimiento suspende y trastorna su vida, provocándole, miedo, ansiedad y angustia. Se convierte en un ser muy vulnerable. Hay una brecha de saberes y sentires entre el enfermo y el médico. Para que la acción terapéutica sea efectiva, debe superarse o disminuirse esa brecha a través de una buena comunicación. Desgraciadamente, y ello es alarmante, en las últimas décadas ha empeorado la comunicación entre enfermos y médicos, llevando a una creciente insatisfacción de los primeros, pero también de muchos profesionales.

Ahora bien, sin perjuicio de esta asimetría, hay interdependencia entre pacientes y médicos. La historia muestra claramente qué fue primero en materia sanitaria: ¿el huevo o la gallina? Primero hubo enfermos y enfermedades, y, debido a ello, surgió la medicina y los médicos. La medicina no puede estudiarse y practicarse (o sea aprenderse) sin enfermos. En esta relación de interdependencia, el enfermo recibe cuidados y curación – aunque en algunos casos ella no sea posible --, y el médico aprende del enfermo, no solamente biomedicina a través de la práctica, sino trato, comunicación, emocionalidad. El recientemente fallecido infectólogo argentino Paco Maglio– practicante por 40 años de una medicina antropológica y humanista –, decía que entre paciente y médico había una relación osmótica, ambos enseñan y ambos aprenden al mismo tiempo. De hecho, escribió un bello libro de humanidad médica – pletórico de hermosas experiencias relacionales – llamado Los pacientes me enseñan, (Libros del Zorzal, Buenos Aires 2011), lectura imprescindible para enfermos y médicos.

Sin embargo, como la medicina actual no se practica con coincidencia de expectativas entre pacientes y médicos, muchas veces los primeros quedan disconformes. Si el único fin de la medicina fuera la curación, quedaría sin objeto ante males incurables, generando insatisfacción en los pacientes, familiares y cercanos, la sociedad y los propios médicos. Pero, si consideramos otros fines adicionales de la medicina, como cuidar, acoger, consolar y confortar, podremos calificar su calidad de acuerdo al cumplimiento o no de esos fines.

En otras palabras, curar no siempre depende enteramente de los médicos, pero sí depende de ellos escuchar, acoger, cuidar, consolar y confortar. Una de las expresiones más sabias que resume este concepto es la frase atribuida al epitafio de Trudeau en su tumba (siglo XI): “Curar a veces, mejorar a menudo, confortar siempre”. Desgraciadamente muchos médicos no asumen que un deber de una buena práctica médica es confortar. Los pacientes valorizan mucho esta actitud, cuando elogian a un médico diciendo: “el doctor es tan humano”, o sea se preocupa integralmente de la persona del paciente, va más allá, y no centra su preocupación solamente en lo biológico, en la enfermedad, sino también en la persona del enfermo. Más allá de una consulta llena de diplomas, todos los médicos deberían aspirar a este reconocimiento humano.

El doctor Paco Maglio, en su citado libro (página 41) expone una conmovedora experiencia que demuestra que la medicina es mucho más que curar. Cuenta que informando a una mamá que su hijito de 7 años, con un Sida terminal, se iba a morir, usó la clásica forma: “Ya no hay nada que hacer”. La madre, dice Maglio, replicó que sí había algo que hacer, y ante su consulta sobre qué podía hacer él, con lágrimas en los ojos le dijo: “Doctor, ¿me puede abrazar?”.

Concluye Maglio: “Nunca volví a decir ´no hay nada que hacer´, sino ´ya no hay nada que tratar. Como médico ya no puedo hacer nada, pero como persona, ¿puedo hacer algo por usted?´”

El tema de los fines de la medicina está íntimamente vinculado con el de la concepción de la enfermedad. Ha predominado una concepción lineal y unidimensional que la ve como la consecuencia de una causa única de carácter biológico. Entonces, se supone que la supresión de esta causa única podría llevar a la mejoría o curación. Sin embargo, para una concepción antropológica, la enfermedad es un fenómeno multidimensional complejo, como lo es la propia vida de los seres humanos. Así se ha llegado a postular su carácter bio-psico-social. Ella se produciría por factores biológicos que, desarrollados en ciertos condicionamientos emocionales y contextos de vida (social, familiar, etc.), devendrían en la enfermedad. En consecuencia, el enfrentamiento de las enfermedades debería ser integral, considerando todos estos factores. Por ello, resulta inconcebible una medicina sin equipos médicos interdisciplinarios para tratar a los pacientes en forma cabal.

La biomedicina está construida sobre una concepción lineal y unidimensional de la enfermedad, que no atiende o presta poquísima atención a la subjetividad del enfermo, a su deseo de participar en el intento de curación y que tampoco considera mayormente los apoyos emocionales de familiares y cercanos.

El ejercicio de la medicina con pacientes pasivos y no asertivos presenta serias dificultades y a veces graves riesgos, en el campo del diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Cuando el médico ignora aspectos biográficos esenciales del paciente, cuando no indaga en su biografía o cuando éste no los revela por temor o por considerarlos sin importancia, se trabaja con una historia médica incompleta, centrada en lo biológico y en el síntoma, lo cual podría llevar a la falta de diagnóstico o a diagnósticos errados o tardíos. Es esencial trabajar con la biografía, la historia y el contexto del paciente. Desgraciadamente son pocos los profesionales sanitarios que lo hacen, tales como los psiquiatras, psicólogos y, en forma creciente, los pediatras.

Es evidente que errores en el diagnóstico pueden conducir a errores en el pronóstico y en el tratamiento, de modo que la consideración de la enfermedad como un fenómeno bio-psico-social es crucial.

Por otro lado, la pasividad del paciente generalmente conduce a que no reciba una explicación acabada de lo que le pasa, sino simplemente una receta o la indicación de un tratamiento sin saber por qué ello le va a curar o aliviar. En esta realidad de desconocimiento, su adherencia al tratamiento será frágil y desaparecerá a la más mínima dificultad, como por ejemplo, alto costo de los medicamentos o tratamientos, efectos colaterales adversos, lentitud o nula recuperación.

Se trata de dar una vuelta de campana, poner a la medicina patas para arriba, pasando de la pasiva concepción de la relación médico-paciente a la activa fórmula de la alianza terapéutica, en que todos –médicos, pacientes, familiares, amigos y cercanos—jueguen un papel en pos de la curación, acogida, escucha, comprensión, estímulo y empatía con el paciente.

En este esquema, hay que superar la pasiva relación individual enfermo-médico. Siendo la enfermedad un fenómeno multidimensional y complejo, no puede ser enfrentado solamente por un médico especialista o subespecialista. Desde el lado sanitario, se necesita de un equipo de salud, que incluya un médico, pero que además incorpore otros especialistas, como psiquiatra, psicólogo, kinesiólogo, enfermera, fonoaudiólogo, terapista ocupacional., etc.,  según la enfermedad de que se trate.

Pero por el lado del enfermo, también se trata de ampliar la relación individual con un médico, incorporando a familiares y cercanos del primero, o sea su círculo de afectos primarios, pero también a sus congéneres, sus copadecientes de la misma patología.

La incorporación de los congéneres es esencial. Una enfermedad grave, aguda o crónica, no solamente es un desperfecto físico. Es una experiencia total que estremece al individuo en cuerpo y alma, que despierta sus emociones vitales, ansiedad, miedo, pena, rabia, etc. Desgraciadamente, en una  realidad en que impera la biomedicina, se presta nula o escasa atención a las emociones y cada paciente las sufre como puede.

Es de Perogrullo pensar que alguien que va a su primera sesión de quimioterapia, radioterapia, a su primera diálisis o a buscar una biopsia, vaya aterrado. Va a lo desconocido. Sin descartar la necesidad de un apoyo psico-terapéutico en algunos casos, quienes pueden mejor disipar sus temores, apoyarlo y alentarlo no son los médicos que no han “vivido” esa experiencia, sino que otros pacientes que pasaron por ella. Solamente ellos le podrán decir qué le va a pasar, qué va a sentir, qué sensaciones deben preocuparle, cuáles no. En Chile y en todo el mundo, existen asociaciones de pacientes de ciertas enfermedades que cumplen ese papel informativo, pedagógico y tranquilizador, que en lenguaje comprensible explican a los pacientes lo que no han podido entender de los médicos.

Entonces, sería muy útil que cualquier paciente que va a pasar por una acción terapéutica intranquilizadora, conversara previamente con pacientes que lo han antecedido en la experiencia. Pocas veces este contacto es promovido por los médicos, el hospital y la clínica. En esos establecimientos debería ser obligatorio que hubiera una sala dedicada a las asociaciones de pacientes para que puedan recibir, acoger e informar a los debutantes y ayudarles a procesar sus temores e inseguridades. Esta actuación va fortalecer emocionalmente al enfermo para enfrentar su padecer y va a ayudar a la relación con sus médicos.

En una sociedad en que aumenta permanentemente el número de personas que viven solas, sin familia, las asociaciones de pacientes –lo he visto en la práctica—juegan el papel de una verdadera familia, evitando que la segregación social y el aislamiento se agreguen como nuevo padecimiento al que ya provoca la enfermedad.

El déficit de la medicina actual no es técnico, sino que principalmente relacional, comunicacional. Concebir la interacción de pacientes y médicos, como una relación– la denominada relación médico-paciente--, impide que ambos, en verdad, interactúen superando la pasividad. Lo que se requiere es una verdadera alianza terapéutica en que participen los integrantes del equipo sanitario, el paciente y su círculo familiar y de otros afectos, deviniendo esta relación en una interacción permanente.

¿Están preparados pacientes y médicos para pasar de la pasividad a la asertividad y proactividad? Probablemente no, sin embargo existen prácticas promisorias.

Desde el lado del los pacientes en Europa y Estados Unidos han surgido las denominadas escuelas o universidades de pacientes, aún en ciernes en países latinoamericanos. La Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, por ejemplo, surgió “con la idea de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecemos alguna enfermedad, especialmente para personas con una enfermedad crónica. Para ello nuestra escuela nos facilita información, conocimiento y habilidades, que permiten conocer y manejar mejor nuestra enfermedad, así como prevenir algunas de sus complicaciones. Así podemos ejercer un papel más activo y responsable en nuestro proceso de salud y enfermedad”.

La idea misma de la escuela de pacientes parte de la convicción que el conocimiento y experiencia de los pacientes, cuidadores y familiares, son activos valiosos e imprescindibles que deben ser socializados. “Pacientes y familiares y cuidadoras podemos transmitir nuestros conocimientos y habilidades a otras personas que se están iniciando en esta experiencia. Además nos ofrece la posibilidad de enseñar a profesionales sanitarios qué es la enfermedad desde nuestra perspectiva” (énfasis añadido).

Ahora bien, el conocimiento práctico de los pacientes no solamente es útil para otros pacientes debutantes, sino para los propios médicos y profesionales sanitarios que pueden recibir valiosa información práctica, sobre efectos colaterales adversos de la medicación, dosis necesarias, mejores horarios de administración, incompatibilidad con ciertos alimentos, etc., etc., etc.

Por su parte, la Universidad de los Pacientes de Cataluña, desde 2008 desarrolla “actividades de formación dirigidas a pacientes crónicos y familiares, cuidadores, profesionales de la salud y voluntarios centradas en tres ejes: la promoción de la corresponsabilidad en el autocuidado, la atención centrada en el paciente y la alfabetización en salud … Participamos y compartimos los objetivos establecidos en el Plan de Salud de Catalunya 2011-2015 sobre autoresponsabilización de pacientes y cuidadores con su salud y promoción del autocuidado” (destacado en el original).

Finalmente, desde el lado de los médicos se requiere la consideración de la persona enferma en su integralidad bio-psico-social, lo que debería ser aprendido desde la formación universitaria para fomentar la actitud de concebir al paciente como un aliado en el enfrentamiento de las patologías, como un ser integral que debe ser considerado en su integridad física y psíquica con su contexto de afectos y desafectos.

No es fácil pasar de un modelo de relación vertical a uno horizontal, en que la relación se democratiza y en que todos los actores interactúan, en que todos son importantes. Siglos de cultura verticalista conspiran contra ello. Pero mientras más nos demoremos en empezar, persistirá la profunda insatisfacción con la medicina en muchos enfermos y también en médicos.

No existe un tema más transversal y universal que la salud, la enfermedad y la medicina. A la larga todos hemos sido, seremos o vamos a ser pacientes. Al nacer somos recibidos por un médico, este profesional nos acompaña en nuestro tránsito por el mundo y muy probablemente nos asistirá en la muerte.

En consecuencia, es fundamental una estrecha y buena relación entre pacientes y médicos. Para lograrla es completamente insuficiente el enfoque de derechos y deberes, que inmediatamente ubica a unos y otros en polos opuestos, en una actitud defensiva. Hay que pasar del respeto – importante, pero insuficiente – a la colaboración y cooperación. Para ello debemos empinarnos por encima del pasivo concepto de la relación médico-paciente, a un nuevo estadio, la activa alianza terapéutica, en que todos participemos, remando para el mismo lado. Médicos y pacientes tenemos que prepararnos para ello. El éxito de la medicina lo exige perentoriamente. La principal contribución debe ser de los médicos, quienes, como decía el doctor Maglio, deben pasar del estar al lado de los enfermos al estar del lado de los enfermos.

El mejor antídoto contra una medicina defensiva – pletórica de exámenes a veces prescritos como escudo de autodefensa – y la judicialización de las acciones terapéuticas es una estrecha relación entre pacientes y médicos. La medicina defensiva encarece su costo y la judicialización quiebra la necesaria confianza para el desarrollo de las acciones terapéuticas.

La medicina debe volver a sus raíces hipocráticas y practicarse sobre la base de una estrecha alianza entre enfermos y médicos, una verdadera democracia terapéutica, un ejercicio sanitario con participación de todos los implicados.

  • El contenido vertido en esta columna de opinión es de exclusiva responsabilidad de su autor, y no refleja necesariamente la línea editorial ni postura de El Mostrador.

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