La deuda del sistema con las enfermedades raras
Señor director:
En Chile, miles de personas viven con enfermedades raras que, por su baja prevalencia, siguen siendo invisibilizadas por el sistema de salud. Una de ellas es el angioedema hereditario (AEH), un trastorno genético grave caracterizado por ataques de hinchazón que pueden llegar a ser potencialmente mortales.
Pese a la existencia de terapias preventivas que permiten reducir la frecuencia y gravedad de estos ataques, hoy quienes padecen AEH deben enfrentar largas esperas en servicios públicos, poniendo en riesgo su vida ante cada episodio. Esto no solo es inhumano, es insostenible.
Particularmente preocupante es la situación de las mujeres en edad fértil, quienes se ven aún más afectadas debido a los cambios hormonales que pueden detonar crisis más severas. Negar el acceso a tratamientos preventivos es condenarlas a vivir con miedo, a comprometer su salud reproductiva y a resignarse a una vida marcada por la incertidumbre.
La reciente Ley de Enfermedades Raras representa un avance, pero sin implementación efectiva y sin la incorporación de terapias como las del AEH en la Ley Ricarte Soto, seguirá siendo solo una promesa vacía.
La prevención debe reemplazar a la reacción. Incluir estas terapias no es solo un tema de salud: es un acto de justicia. Es momento de que las autoridades escuchen a los pacientes y a las organizaciones civiles que por años han levantado la voz por quienes el sistema ha ignorado.
La empatía debe traducirse en políticas públicas concretas. No podemos seguir permitiendo que lo raro sea sinónimo de abandono.
José Ignacio Contreras, presidente Corporación Angioedema Hereditario Chile
Víctor Hugo Flores, presidente la Fundación La Voz de los Pacientes Chile
