Los olvidados del cáncer infantil: urgencias y necesidades de los cuidadores III

Capítulo III : “El derecho como sociedad de ayudar y el rol del Estado en el cáncer infantil” (primera parte aquí)

Muchos de los hospitales en Chile no solamente consisten en equipos de limpieza,  profesionales de salud y áreas de información. También los integran voluntariados, fundaciones y corporaciones quienes buscan apoyar de diferentes maneras a los niños, niñas y sus acompañantes en los momentos difíciles.

Cada una de estas agrupaciones son personas jurídicas que figuran ante la ley sin fines de lucro. La formación de éstas busca el beneficio desinteresado para quienes pasan por varias necesidades y urgencias tras el diagnóstico inicial de cáncer hasta el seguimiento o, en algunos casos, tratamiento paliativo. Es así como es una obligación del Estado “promover y apoyar iniciativas asociativas de sociedad civil”.

Para esto, una de las iniciativas promovidas por el Ministerio de Salud (Minsal) publicó en 2008 una investigación sobre los voluntariados en la región Metropolitana y de Valparaíso titulada “Voluntariados que Prestan Servicios en los Establecimientos Públicos de Salud en las Regiones Metropolitana y de Valparaíso: el amor es una acción más que una palabra”.

Originalmente, el objetivo de esta publicación era localizar y comprender las labores de los voluntariados para mantener y profundizar los lazos entre éstos y el sistema de salud público. Sin embargo, esta fue la única publicación del Minsal sobre los voluntariados. Al parecer, no ha existido un nuevo seguimiento durante 12 años.

Uno de los voluntariados presentes en el estudio son las Damas de Café, un grupo de mujeres que dedica su atención al sector de oncología infantil en el Hospital Luis Calvo Mackenna y San Juan de Dios en Santiago desde 1976.

Le entregan a los niños y niñas hospitalizados juguetes o materiales para realizar artes o manualidades y artículos de aseo como pañales, sabanillas, confort, jabón, alcohol gel. Las familias pueden recibir, además, canastas familiares. También hacen lo posible por financiar prótesis.

Ayudan, también, a los padres y madres a pagar el transporte, medicamentos y exámenes que no son cubiertos por el hospital. Eugenia Alarcon, quien fue secretaria contable de Damas de Café por 16 años, cuenta que gastan un promedio mensual 2 millones de pesos chilenos solamente en medicamentos. Esta suma no incluye otros gastos como la compra de útiles de aseo, ayuda con transporte, exámenes y bonos.

Desde marzo, las ayudas de este voluntariado a las familias con niñas y niñas con cáncer ha sido remota, debido a la pandemia mundial. Las asistentes sociales del sector de oncología se han encargado de entregar dinero o comprar lo necesario para apoyar a los padres, madres y niños.

El COVID-19 también afectó el funcionamiento de su hogar de acogida, lugar donde durante muchos años, Damas de Café trabajó recibiendo a los pacientes y sus madres. El hogar, Oncogar Hans Pollmann, llevaba el nombre de un niño oncológico, quien falleció en 2010.

Hans Pollmann conoció el voluntariado Damas de Café en una visita al Hospital Luis Calvo Mackenna, acompañado de su papá para que le tomaran un examen. En el hospital conversaron con integrantes del voluntariado y con quienes estaban a su lado en las salas.

Hans junto a su padre, Claudio Pollmann, decidieron buscar una forma de ayudar a las madres. Ellas les contaban que debían dormir en los sillones del hospital, ya que venían de otras regiones y no podían costear un hospedaje.

Es así como Claudio cumplió la promesa que tenía con su hijo, Hans. Claudio se dedicó a buscar casas y encontró una antigua que no estaba ubicada tan lejos del hospital donde trabaja Damas de Café.

Una vez arrendada, comenzaron los arreglos. Le pusieron calefacción, aire acondicionado y televisores para mayor confort de los allegados. Funcionó durante años hasta que no pudieron negociar una disminución del arriendo durante los primeros meses de COVID-19 en Chile, por lo que cerraron sus puertas.

Con el cierre de este hogar, Damas de Café ha decidido destinar todos sus recursos directamente a las necesidades que surgieran dentro del hospital, ya que muchos niños y niñas iban a ser atendidos en sus lugares de origen hasta nuevo aviso.

Aproximadamente 849 kilómetros al sur de Santiago, Edith Semper, presidenta del voluntariado Damas de Rojo en Valdivia, cuenta que también han suspendido sus visitas al hospital. Sin embargo, su casa de acogida sigue en pie y recibe a madres y niños.

Los pacientes oncológicos que llegan al hogar de Damas de Rojo para recibir tratamiento en el Hospital Base Valdivia provienen desde la región de Magallanes y Antártica hasta los alrededores de Valdivia en la región de Los Ríos.

Edith Semper lleva aproximadamente 15 años como presidente de Damas de Rojo, pero muchos años más como voluntaria. Ella explicó que el voluntariado antiguamente era una filial de una casa matriz que se encontraba en Santiago, pero que algunas del grupo no encontraban el sentido de trabajar así.

Finalmente el 2004 se desafiliaron del voluntariado en Santiago para comenzar uno propio. Así, hace 16 años son el voluntariado valdiviano Damas de Rojo con personalidad jurídica número 1000.

Éste no fue el único gran cambio para las voluntarias. Después de 18 años en una casa de acogida que era comodato municipal, pudieron tener su propio hogar para recibir a pacientes y sus acompañantes.

Todo comenzó con la llamada telefónica de un hombre anónimo. Edith fue quien contestó el teléfono ese día. Cuenta que el señor “hizo preguntas muy capciosas y un día me preguntó qué era lo que yo quería para mis niños”. Ella respondió que quería una casa.

-¿No cree que es mucho?, le preguntó.
-Sí. Entiendo. No es igual que yo le pida un ramo de flores o un chocolate. Es una casa. Pero, ¿Qué más voy a pedir?, dijo Edith.

El señor la llamaba regularmente, pero mantenía el anonimato y no le decía su apellido a Edith. Esto continuó un tiempo hasta que un día, fue a visitar el hogar que tenían bajo comodato municipal.

Nuevamente pasaron meses y un día de octubre el señor se contacta con Edith y le dice que se junten al día siguiente durante la mañana en la esquina.

Fue así como se cumplió el sueño que tenía Edith de tener una casa para “sus niños”. Sin embargo, pasaron años antes de que pudieran recibir a los pacientes y sus mamás. El primer paso fue la necesidad de arreglar la casa para que fuese habitable.

Motivadas y agradecidas, las Damas de Rojo hicieron rifas, eventos, y ocuparon fondos que tenían ahorrado para mejorar la casa. Postularon y ganaron un fondo del presidente de la república.

Gracias a eso y los esfuerzos que siguieron, la casa de acogida abrió y hoy tiene capacidad para recibir a 15 niños con sus acompañantes. Construyeron una leñera, renovaron la calefacción, ampliaron la casa para agregar habitaciones, pusieron una reja, hicieron una vía de escape, compraron televisores, computadores, sillones y pintaron.

La casa de acogida de Damas de Rojo tras la reconstrucción y remodelación.

Hoy, la Casa de Acogida del Niño Leucémico en Valdivia tiene dos baños y seis habitaciones pintadas de colores relajantes elegidas por una terapeuta: verde, damasco y lila.

En la casa de acogida las madres y niños tienen las tres comidas del día, lavandería, libros, juguetes, agua caliente, TV cable e internet. Mantener el hogar funcionando significa mucho trabajo y un costo económico elevado para las Damas de Rojo.

Edith explica que tienen una licitación que les paga de forma diaria por la madre y el niño o niña. De forma paralela recurren a socios cooperadores, eventos, rifas y colectas.

Edith cuenta que “hacemos todo para que nos entreguen ayuda, porque con la licitación no te alcanza. Con lo que te paga el hospital, yo creo que tendrías para dos desayunos. ¿Y el restante? ¿Cómo lo haces?”.

Mientras las voluntarias sacan adelante la casa de acogida, también lo hacen con las madres y niños que llegan al hogar. Ángela Rivera llegó de Chile Chico con su nieta Pati a la casa de acogida en Valdivia.

Pati a los 13 años, abrazada con Edith Semper, cuando recibía tratamiento en Valdivia y se quedaba en la casa de acogida.

Ángela cuenta que además de ayudarlas con comida y un lugar donde dormir, podía recurrir a las voluntarias en momentos difíciles.

“Fue un tremendo apoyo. O sea, son unas voluntarias maravillosas. No solamente es el apoyo que uno tiene de llegar donde tenga un techo y un plato de comida, sino que tiene un apoyo psicológico, tiene una contención y una orientación. Ellas han visto tantos casos que saben cómo guiarla y cómo sacarla a uno del pozo, porque de repente se hunde”, dijo Ángela.

Es así como los voluntariados con sus labores heterogéneas por todo Chile, auxilian a acompañantes y a pacientes y buscan salir adelante apoyándose en la solidaridad de las personas.

Además de los voluntariados, existen fundaciones y corporaciones, personas jurídicas que también trabajan para asistir a quienes requieren de ayuda. Entre ellas ha marcado la agenda pública la Corporación Oncomamas.

Oncomamas, como podría sugerir su nombre, es un grupo de madres de niños y niñas con cáncer. Comenzó a formarse en 2015 a partir de un grupo de WhatsApp que habían creado unas mamás del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

Beatriz Troncoso, directora de Oncomamas desde 2019, cuenta que a través de este grupo de Whatsapp comenzaron a compartir las distintas realidades y preocupaciones de las madres. Uno de los problemas recurrentes era la dificultad de justificar la ausencia laboral ante los empleadores, ausencia que se debe a que las madres están en el hospital junto a sus hijos.

Beatriz explica que “todas están con trabajo y no podíamos justificar, pero en la clínica exigen firmar el acompañamiento. Tiras licencia psiquiátrica y lo rechazan, no te las pagan. Necesitas plata porque estás con un tratamiento de un niño con cáncer y te quedas sin trabajo. Te despiden.”

Para llamar la atención pública de sus necesidades, Oncomamas organizó tres marchas donde exponían sus demandas. Necesitaban apoyo y mantener sus trabajos en los momentos difíciles del cáncer infantil.

Una de las marchas que realizó el grupo de Oncomamás.

En la primera marcha fueron inmediatamente contactadas por el ministerio de Hacienda, quien les permitió tomar un proyecto de una ley que se encontraba congelada desde 2008.

De esta forma, podrían trabajar hacia una ley que les permitiera contar con un permiso remunerado para cuidar a sus hijos e hijas durante el periodo más intenso del tratamiento.

Es así como Oncomamas logró que se aprobara la Ley del Seguro de Acompañamiento de Niños y Niñas (SANNA), un gran paso hacia un mayor apoyo para madres y padres que cuidan a niños y niñas con alguna condición grave de salud.

La ley SANNA cubre cuatro contingencias de condiciones graves de salud. Estos incluyen cáncer, trasplante de órgano sólido y de progenitores hematopoyéticos; fase o estado terminal de vida y cuidados paliativos para cáncer; y accidentes graves que dejan al niño o niña con secuela grave o riesgo de muerte.

Si el hijo o hija de una madre, padre o tutor legal tiene alguna de estas cuatro condiciones graves de salud, puede solicitar una licencia, la cual consistiría en 90 días de permiso para acompañar al niño o niña.

Estos 90 días justificados de ausencia laboral son, además, pagados. Tanto la madre como el padre reciben 90 días de licencia, las cuales pueden ser traspasadas como un todo o como una parte al otro. Para financiar las licencias pagadas que se entregan por medio de Ley SANNA, se utiliza el 0.03% del sueldo imponible de todas y todos los trabajadores.

Según estadísticas de los primeros ocho meses de 2020, más de un 91% de las licencias de este tipo fueron tramitadas en la región Metropolitana. Sin embargo, no existen datos para cuantificar el número de madres y padres que fueron derivados de otras regiones.

Por otro lado, de las 1.805 licencias SANNA  autorizadas para acompañar a niños y niñas con cáncer, un 67% de éstas fueron solicitadas por mujeres, de las cuales 196 han comenzado por primera vez con este permiso.

Soledad Osorio es una de las primeras integrantes de Oncomamás, una de las iniciadoras de Ley SANNA y es también una  beneficiada de sus licencias médicas. Debido a la recaída de su hijo, Juan Pablo, ha tenido que hacer uso del permiso y subsidio SANNA.

Como integrante activa de Oncomamás y cuidadora de Juan Pablo, ha podido vivir las falencias de la ley y trabajar hacia su mejora. Soledad explica que no existe un sistema fluido para que los y las trabajadoras reciban su pago de manera expedita.

Soledad junto a Michelle Bachelet y su marido en la promulgación de Ley SANNA.

Soledad y muchas otras madres y padres han tenido que esperar más allá de la fecha de pago estipulado ya que éstas muchas veces no se cumplen. Además, existen errores en los cálculos de los pagos o cotizaciones, por lo que reciben un monto erróneo. Para Soledad, estos problemas afectan el espíritu de la ley.

A pesar de estos problemas, Beatriz, Soledad y otras integrantes de Oncomamás continúan en conversaciones para mejorar su gran aporte para madres y padres trabajadores: Ley SANNA.

La corporación Oncomamás realiza un constante seguimiento esta ley a través de reuniones y la recopilación de información y datos que reciben de la Superintendencia de Seguridad Social (SUSESO), organizaciones colaboradores y madres, padres y tutores legales de niños y niñas con cáncer.

Hoy, en el grupo de Whatsapp que comenzó en los pasillos del Hospital Clínico UC, hay sobre 140 participantes. La mayoría son madres, pero el 2017 se integró el primer padre.

Es así como esta corporación de “Oncomamas fue formada por mamás, la ley Sanna fue sacada por mamás y todo lo que hemos hecho fueron mujeres las que lo hicieron”, dice Beatriz. Hoy continúan su trabajo en equipo con madres y padres que quieren mejorar las condiciones del cáncer infantil.

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*Este reportaje se realizó como parte de la obtención del titulo de Periodista de la Universidad de Chile.