Inclusión
La falta de medidas estatales que contemplaran a este grupo de la población aumentó durante la crisis sociosanitaria del Covid-19. El uso de mascarillas que impedían la lectura de labios o la ausencia de intérpretes en lengua de señas en las comunicaciones oficiales evidenció la exclusión.
En Chile la discapacidad ha sido visibilizada a través de la Teletón, dando a conocer principalmente el mundo de la discapacidad física, pero no refleja la inclusión de las personas con discapacidad de manera general.
Como una forma de dar un espacio a este grupo de personas, el año 2010 se creó el Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, con el fin de promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, siendo un referente técnico que contribuye a la inclusión de las personas con discapacidad.
Pese a los avances, el objetivo no se ha cumplido a plenitud.
Según la Encuesta Nacional de la Discapacidad (Endisc) del año 2015, en Chile hay 2.836.818 personas con discapacidad de 2 o más años de edad, lo que representa un 16,8% de la población total. De acuerdo a lo señalado por el director nacional de Senadis, Francisco Subercaseaux, en Chile más de 800 mil personas tienen algún grado de hipoacusia.
Pese a ser un amplio grupo de la población, no parecen ser visibles para el Estado.
Por ejemplo, al cierre de la Teletón de abril de 2020 se informó que habían sido recaudados $34.703.593.204. En tanto, el presupuesto asignado al Senadis fue de $28.874.482. En el caso de la Teletón 2021, las transmisiones cerraron con una recaudación de $ 35.248.655.075, superando la meta inicial de $34.703.593.204 y también los $29.220.013 correspondientes al presupuesto 2021 del Senadis.
La insuficiencia de recursos afecta los derechos de las personas con discapacidad. Sin ayudas técnicas, no se puede promover su inclusión.
Las necesidades de las personas con discapacidad son muy amplias y van desde las ayudas técnicas hasta la inclusión laboral. Las primeras, de acuerdo a lo señalado en la Ley 20.422 (2008), corresponden a “elementos o implementos requeridos por una persona en situación de discapacidad para prevenir la progresión de la misma, mejorar o recuperar su funcionalidad, o desarrollar una vida independiente”.
Para Verónica de la Paz, directora del Instituto de la Sordera, “independiente del gobierno que esté, la comunidad sorda si bien hoy están más presente que hace 10 años atrás, todavía no se considera, no se visibiliza. Además, involucra muchos recursos. O sea, cuando nosotros peleamos por el tema de por qué los programas de televisión no tenían incorporada la lengua de señas, la respuesta fue no hay recursos para ello’”. Así lo declara en entrevista realizada el 8 de noviembre de 2021 a través de videollamada.
Pese a la existencia de normativa sobre la materia, aún como sociedad estamos en deuda con la discapacidad. Más, desde el Estado.
María Carolina Santiagos tiene 50 años y es hipoacúsica de nacimiento. Tuvo una asfixia con el cordón umbilical y eso produjo un problema auditivo. Nació a los 8 meses y medio. Cuando tenía un año y medio, entró a estudiar a la Escuela Dr. Jorge Otte Gabler. Recién a los 3 años, cuando le pusieron audífonos, aprendió a hablar.
La lectura de labios le facilitaba la comunicación, pero no su inclusión educativa. “Yo me sentaba adelante en la primera fila, frente a la mesa del profesor. Ahí entendía, cuando el profesor hablaba ahí en la mesa. Pero cuando los profesores iban a la pizarra y daban la espalda, ponía los audífonos. Yo siempre observé, leía los labios de frente. Y claro, hasta 4 básico todo se copiaba en la pizarra (…) entonces mi profesor hablaba y yo seguía lo que escribía”, recuerda en entrevista concedida el 6 de noviembre de 2021.
Después el proceso educativo se le complicó más y más. Si las o los profesores dictaban, debía pedir que repitieran la información, solicitar ayuda a alguna compañera o copiar.
Al llegar a la enseñanza media fue incluso más complejo. “En media yo dije ‘nunca más me voy a sentar frente a la mesa del profesor, porque yo no veía por la espalda’. Entonces, me senté adelante igual, pero en la segunda fila, porque yo me cansaba mucho cuando me sentaba adelante en el primer asiento y el profesor estaba delante de uno y yo tenía que tener el cuello así [hace gesto hacia atrás], porque yo tenía que leer los labios (…) tampoco es cómodo. En media no me voy a sentar más así, siempre para el lado donde hay ventana porque, si yo me ponía al fondo, estaba la ventana y la luz, y la cara se veía oscura. Entonces tampoco puedo leer al profesor así”, describe.
Todas las adaptaciones para lograr su inclusión se fueron dando sobre la marcha, por su iniciativa o la voluntad de algunos docentes. Institucionalmente no había inclusión escolar.
Cuando Carolina decidió entrar a la universidad el año 2017 se convirtió en la primera estudiante sorda en ingresar a la Universidad de Santiago de Chile (Usach).
Entró a estudiar Kinesiología y más tarde se integró al Centro de Estudiantes en Situación de Discapacidad, Cedisc. Contó con intérprete en lengua de señas para poder avanzar en su carrera, lo que le facilitó el aprendizaje. Pero no todas las personas de la comunidad sorda pueden contar con un intérprete en Lengua de Señas Chilena (LSCh) que haga más accesible el camino a la inclusión.
Camila Quijada, una persona oyente, también experimentó los problemas de la inclusión, siendo tutora de un estudiante sordo en la Usach. Tuvo que recurrir a los servicios de interpretación facilitados por la institución. Pese a que la universidad cuenta con un Departamento de Inclusión que tiene intérpretes, las brechas se hicieron patentes. “Para mí fue como un proceso de aprendizaje”, dice en entrevista realizada el 2 de noviembre de 2021.
Este proceso no solo era de comprensión y de ponerse en el lugar de la otra persona, sino que también implicaba generar material adicional al que comúnmente tienen los intérpretes. Debió modificar la información, generar más elementos visuales y acomodarse a las necesidades del tutorado.
Lo vivido por Quijada puede ser solo un pequeño obstáculo en el camino del aprendizaje. No así lo registrado por el Instituto de la Sordera, los estudiantes llegaron con un retraso académico. “Nosotros no paramos jamás de hacer clases, pero aparte de eso las ansias de comunicación son tremendas. Entonces, eso te afecta mucho en todo tu desarrollo, afectivo, cognitivo, de lenguaje, etcétera”, señala Verónica de la Paz.
Una de las iniciativas de Camila Quijada para apoyar a su tutorado fue la creación de un grupo de WhatsApp, en el que se incluyeron, además de ellos, la intérprete y una especialista del Departamento de Formación Integral e Inclusión de la universidad. En este grupo enviaba mensajes recordando el inicio de las clases.
Así describe esta experiencia: “Antes de comenzar la tutoría, que era los martes a las 8:00, decíamos (con monitos emoticones y todo) ‘Hola, buenos días’, que ya iba a comenzar la sesión. Y al final de cada sesión, ahí mismo en el grupo de WhatsApp yo enviaba la presentación (…) en la lengua de señas. El verbo es el mismo, pero se hace con símbolos, como para atrás, como el pasado, pero en el español escrito no es así. Entonces, igual fue un desafío y aparte que él igual estaba con inglés (…) imagínate aprender dos idiomas nuevos, tiene que haber sido súper complicado para él. Pero era seco, aprendía muy rápido”.
Fuente: Elaboración propia con datos recogidos de la Ley N° 20.422.
El 2 de marzo de 2020, en el Aeropuerto Internacional de Santiago, la entonces subsecretaria de Salud, Paula Daza, dio a conocer la declaración jurada que debían presentar todas las personas al ingresar a Chile, tenían que informar su historial de viaje.
Era difícil presagiar que las medidas sociosanitarias se intensificarían con el tiempo; lo que comenzó solo como una “emergencia sanitaria” se convirtió en “pandemia”.
“La llegada del Covid-19 a nuestro país es inminente”, señaló la subsecretaria, sin la asistencia de un intérprete en lengua de señas, usando imágenes de respaldo que impedían la lectura de labios.
Así comenzó esta historia pandémica sin alternativas para las personas que tienen dificultades para escuchar o, simplemente, no pueden oír.
Con limitaciones cotidianas ya latentes o patentes en sus intentos de participar en la sociedad, las personas sordas debieron enfrentar un nuevo desafío: la llegada del coronavirus. El 11 de marzo de 2020 la preocupación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se convirtió en una urgencia planetaria.
“La epidemia de Covid-19 fue declarada por la OMS una emergencia de salud pública de preocupación internacional el 30 de enero de 2020. La caracterización ahora de pandemia significa que la epidemia se ha extendido por varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas”, sentenció la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
La declaración había sido precedida por las palabras del director general de la Organización Mundial de la Salud, Tedros Adhanom Ghebreyesus, quien señaló que “la OMS ha estado evaluando este brote durante todo el día y estamos profundamente preocupados tanto por los niveles alarmantes de propagación y gravedad, como por los niveles alarmantes de inacción. Por lo tanto, hemos evaluado que COVID-19 puede caracterizarse como una pandemia”. (OPS, 11 de marzo de 2020).
Ese mismo día, la subsecretaria Daza, en una transmisión en vivo, presentó al Consejo Asesor de Covid, sin un intérprete en lengua de señas que pudiera orientar a la población discapacitada auditivamente sobre lo que ocurría en el mundo.
Fuente: Elaboración propia con datos recogidos de la Ley N° 20.422.
Para Verónica de la Paz, la exclusión por parte del Estado de las personas sordas es clara: “La comunidad sorda se invisibiliza hace mucho tiempo. Si bien hemos ido avanzando mucho, hoy está más presente que antes, pero en la toma de decisiones o cuando se adecuan ciertos aspectos, la comunidad sorda no queda incluida. En el fondo se dice para todos, pero ahí no existen las adecuaciones para las personas que presenten algún tipo de discapacidad y específicamente en el tema de los sordos”.
Así quedó reflejado el 13 de marzo de 2020, cuando el Presidente Sebastián Piñera se refirió al Coronavirus. “Sabemos que el Coronavirus es tres veces más contagioso y más de 10 veces más letal que la fiebre humana H1N1 que nos afectó el año 2009. Sabemos también que el mayor riesgo de vida de esta enfermedad afecta a los adultos mayores y a aquellos con enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión o con trastornos respiratorios, los cuales requieren un cuidado muy especial. Y que en el caso de niños, jóvenes y adultos el pronóstico es más benigno, manifestándose la enfermedad con formas que van desde el resfrío común hasta la neumonía”, informó en rueda de prensa.
El mandatario daba a conocer una de las noticias más importantes en el ámbito sociosanitario, pero no contó con lengua de señas chilena, lo que generó molestia en la comunidad sorda.
Frente a esta y otras comunicaciones gubernamentales, Almendra Chamorro, estudiante de Terapia Ocupacional con discapacidad auditiva, en entrevista realizada el 1 de diciembre de 2021, expresa: “me sentía muy molesta, muy discriminaba. Yo soy sorda y necesito interpretación, necesito subtítulo, necesito poder informarme. Si no hay información, cómo voy a saber las cosas, lo que sucede, el contexto (…) Se necesita intérprete o subtítulos. En verdad es mejor que sean ambos, es algo que necesitamos”.
No es la única molesta. El malestar por la ausencia de intérprete o el uso de personas inexpertas en la materia para dar a conocer información oficial ha sido manifestado por la comunidad sorda organizada, antes y durante la pandemia.
En 26 noviembre de 2019, según difundió CNN Chile, la Asociación de Sordos de Chile (Asoch) denunció la utilización de una falsa intérprete por parte de la entonces ministra Secretaria General de Gobierno, Karla Rubilar.
La ministra intentó llevar a cabo un discurso más “inclusivo” con apoyo en Lengua de Señas. Sin embargo, la funcionaria que realizó la interpretación solo contaba con “estudios” en la materia, pero no con la experiencia para desempeñarse como intérprete.
Este tipo de cuestiones no solo incomodan a las personas con discapacidad auditiva, sino que también dificultan su inclusión.
Como precisa Carolina Santiagos, la inclusión de un intérprete en los comunicados oficiales en La Moneda referentes a la pandemia fue considerado solo luego de los reclamos de diferentes organizaciones de la sociedad civil.
“Lo único bueno que han implementado es que hayan puesto intérprete cuando hablaban en el comunicado oficial del Covid. Eso fue genial como medio de comunicación. Como Ministerio de Salud después se empezaron a aplicar con intérprete, pero fue como después, no altiro, y entre nosotros reclamando y haciendo cosas también. Pero aquí lo único que hicieron fue implementar intérprete de lengua de señas en los comunicados oficiales, pero en los hospitales… como que falta, no ha habido mucho”, señala.
No contar con intérprete en lengua de señas durante la pandemia era complicado y la implementación del uso obligatorio de mascarilla implicó otro obstáculo para comunicarse.
“Estamos en una etapa de circulación del virus y el uso de la mascarilla tiene connotación de protección, pues disminuye la propagación del virus de personas contagiadas hacia otras”, dijo la subsecretaria Daza el 17 de abril de 2020, según registró la página web del Minsal. En esta fecha comenzó a regir la Resolución Exenta N° 282, de fecha 16 de abril de 2020, que hacía obligatorio el uso de mascarilla en ascensores y todos lugares públicos cerrados que agrupen a más de 10 personas.
Para la población general, la medida -que se sumaba al uso obligatorio de cubrebocas en el transporte público y privado- parecía razonable. Sin embargo, para una persona que se comunica leyendo los labios era una nueva barrera.
María Carolina Santiagos describe algunos problemas cotidianos que enfrentó debido al uso de mascarillas. “La mascarilla es difícil en el banco, los negocios. Cuando no entiendo, les pido que me muestren el total en la pantalla o cuando me hablan muy rápido les muestro yo con mis manos (…) y con gestos logro comprender. Eso sí ha sido vulnerable”, dice.
El uso de la mascarilla sigue dificultando la inclusión de las personas con discapacidad auditiva y el Estado no ha impulsado medidas que permitan conciliar este tipo de resguardo sanitario con las necesidades de este grupo de la población.
A falta de proactividad del Estado, algunas organizaciones de la sociedad civil han tomado la iniciativa. Por ejemplo, el Instituto de la Sordera confeccionó diferentes mascarillas que pudieran ayudar a las personas con discapacidad auditiva y eliminar las brechas de acceso a la información.
Verónica de la Paz cuenta que ellos hicieron el año 2020 sus propias mascarillas, que cubre boca y nariz, pero que en los labios tiene un espacio transparente, que facilita la lectura de labios.
Actualmente utilizan un escudo facial para tomar contacto con las y los estudiantes “Para nosotros, para hacer clases, para estar en el patio, todo esto nos ayuda. Pero también hay que pensar que, efectivamente, yo no sé cuánto te aísla del bicho esto”.
El uso de elementos transparentes se fue implementando con el paso de los días. Todos los docentes cuentan con escudo facial y mascarilla. En el caso de los niños, debieron enviar a hacer mascarillas para cada uno de ellos para que las puedan utilizar en el colegio.
En una capacitación sobre Atención Inclusiva, realizada por personal del Servicio Nacional de la Discapacidad en plena pandemia, falló el audio al presentar videos de discapacidad.
No pasaron ni 10 segundos cuando las personas comenzaron a reclamar muy molestas en el chat “no se escucha el audio”.
Esta experiencia fue el puntapié inicial para implementar virtualmente la actividad “Ponte en mi Lugar”, donde se invita a las personas a ocupar por unos minutos el lugar de una persona con discapacidad, a través de diferentes herramientas. En este caso, dejar de oír.
A partir de ese momento, y de manera intencional, se suprimió el audio de las presentaciones. No hay capacitación en la que las personas no hayan prendido sus micrófonos o escrito para reclamar por la ausencia de sonido.
Pero también esto generó impacto. Las personas comprendieron que pueden entender el video, que cuenta con interpretación en lengua de señas y subtítulos. Tienen la posibilidad de acceder a las palabras, a diferencia de lo ocurre habitualmente con las personas con discapacidad auditiva.
En general y por la visibilidad que le ha dado la Teletón, la discapacidad es asociada a la movilidad, omitiendo el resto de las discapacidades: sensorial (auditiva-visual), psíquica, intelectual, múltiple (ver infografía).
Al hablar de accesibilidad, lo primero que se reconoce es el uso de rampas y baños con adecuaciones especiales. Pero, ¿cómo solucionamos el acceso a los servicios de las personas con discapacidad auditiva?
¿Qué medidas ha implementado el Estado para garantizar el acceso a la información pública por parte de las personas con discapacidad, en particular de las personas sordas, durante la pandemia, entre marzo 2020 y julio 2021?
Para responder esta pregunta, solicité información a distintas reparticiones estatales -Consejo para la Transparencia, Subsecretaría de Educación, Subsecretaría del Interior, Ministerio del Deporte, Subsecretaría de Prevención del Delito, Subsecretaría de Redes Asistenciales y la Subsecretaría de Salud Pública- sobre las medidas implementadas en materia de inclusión de las personas con discapacidad durante la pandemia.
No respondieron las Subsecretarías de Redes Asistenciales y Salud Pública, tampoco la de Prevención del Delito. Las tres son responsables de la implementación de medidas en materia de seguridad y salubridad durante la pandemia.
El Consejo para la Transparencia (CPLT) desde el año 2009 busca promover el derecho de acceso a la información pública y la transparencia.
De acuerdo a lo señalado por el CPLT el 24 de agosto de 2021, en respuesta a la solicitud CT001T0014985, “entre marzo y agosto de 2021, este organismo ha recibido la asesoría del Centro de Tecnologías de la Información de la Pontificia Universidad Católica de Chile (Cideti), en donde se ha levantado un diagnóstico, además de la elaboración de recomendaciones sobre accesibilidad universal para cerrar las brechas que existen en materia de inclusión”.
Este diagnóstico sugiere medidas orientadas solo a la modificación de espacios. Dado que el CPLT implementó el teletrabajo, es poco probable que una persona sorda recurra presencialmente a los funcionarios y funcionarias del Consejo. Por ende, la modificación de espacios no elimina las barreras de comunicación que afectan a estas personas.
Una hoja con fotografías en blanco y negro de los mesones de atención de público del Edificio Moneda Bicentenario. Esa fue la escueta respuesta de la Subsecretaría del Interior a la ya señalada consulta.
“El fin último de la contratación de servicios profesionales de interpretación es que la comunidad sorda sea efectivamente informada y que el mensaje de interpretación sea entregado con fidelidad al mensaje de origen que se pretende hacer llegar”, señaló en un comunicado la Asociación de Sordos Chilenos (Asoch) el día del impasse de la ministra Rubilar en La Moneda. Más allá de las buenas intenciones, el Estado en su conjunto debe aprender de los errores del pasado. Pero, al parecer, no lo hace.
Verónica de la Paz es profesora diferencial de sordos. Ha trabajado toda su vida junto a la comunidad sorda; conoce desde adentro su temores, miedos y vulneraciones. Cuando habla de sordera, lo hace en forma apasionada y muchas veces con rabia. Su molestia logra traspasar la pantalla durante la videollamada.
“Cuando se habla de inclusión, por ejemplo, se metió a todos en el mismo saco, sin considerar lo que implica el ser visual. Entonces, las medidas no se toman, las adecuaciones no se realizan, por lo tanto, siguen invisibilizando”, critica.
Sentencia que el Estado no da respuestas que faciliten la inclusión social de las personas sordas: “No se considera, no se visibiliza y, además, involucra muchos recursos”.
La educación virtual ha acrecentado las brechas educacionales. Así lo sostienen diversos estudios nacionales e internacionales. Lo que ha sido un complejo proceso de aprendizaje para la comunidad estudiantil en general, evidencia obstáculos mayores para las personas sordas.
Verónica de La Paz recuerda los problemas que como Instituto de la Sordera detectaron al principio de la pandemia y cómo aumentó la segregación por falta de equipamiento adecuado, el acceso a internet, la ausencia a clases…
“¿El Estado lo resolvió?¡No! Eso lo hicimos nosotros. Nosotros nos preocupamos de qué manera contactarnos con nuestros estudiantes, de qué manera mejorar la velocidad de internet, de qué manera implementarles notebook para que pudieran acceder”, enfatiza.
Estas diferencias en la implementación de medidas de inclusión siguen aislando a la comunidad sorda. Más aún en momentos en los que la comunicación disminuye por el aislamiento social.
Para Almendra Chamorro, es fundamental la lengua de señas. Gracias a que la Usach la apoya con un intérprete en las clases, no ha sentido grandes diferencias durante la pandemia con respecto al resto del estudiantado. Pero sí le ha costado coordinar horarios con su intérprete.
“Cuando no encuentro intérprete la clase queda grabada y después ese video es compartido. Yo no ingreso a esa clase porque, si no hay intérprete, no voy a atender nada”, explica.
Almendra Chamorro
Si se esto ocurre, envía la grabación a su intérprete, quien graba la interpretación y le reenvía el video para que Almendra lo pueda ver. En otras ocasiones se juntan por videollamada y ven en conjunto la clase, mientras su apoyo interpreta lo que está ocurriendo. En esto casos debe grabar la interpretación.
Durante la entrevista, justo cuando Almendra comienza a contar estos problemas, el internet en su casa comienza a fallar. La imagen se detiene y la intérprete debe esperar. Su imagen va y viene, y no puede entender con claridad cada pregunta debido a los problemas de conexión.
Las dificultades que ella describe son ratificadas por Verónica de La Paz: “tuvimos los mismos problemas que tuvo todo Chile (…) pero (…) si para toda la comunidad oyente fue difícil, para el mundo sordo fue más difícil aún, porque en el mundo sordo la gran mayoría de los padres de niños sordos son oyentes. (…) estaban incomunicados, porque en su familia un porcentaje muy elevado no sabe lengua de señas. Entonces, si le agregas que internet se cortaba, que era lenta; tú te pones a hablar en lengua de señas aquí y se veía cortado. Fue más complejo aún”.
La División de Educación General de la Subsecretaría de Educación realizó algunos ajustes para adecuar la educación especial a la pandemia. Entre otros, flexibilizó los requisitos para la postulación de alumnos al Programa de Integración Escolar (PIE) 2020 y aplazó indefinidamente el plazo que tienen las Escuelas Especiales para postular al Incremento de la Subvención de Educación Especial Diferencial (Iseed), de acuerdo a lo informado por Mineduc en la solicitud ingresada vía Ley de transparencia (27 de agosto de 2021).
Rosanna Domarchi Aguilera es profesora de educación física. Por más de veinte años ha trabajado en inclusión, en deporte adaptado, como árbitro nacional de Goalball -deporte paralímpico creado específicamente para personas ciegas y con discapacidad visual- y como apoyo docente del Departamento de Gestión del Deporte y las Culturas de la Universidad de Santiago.
En entrevista realizada el 5 de noviembre de 2021, reconoce que existen avances en materia de inclusión, pero que muchas veces no llegan a todas partes.
“Está centralizado. Y, en particular con la comunidad sorda, donde las barreras de comunicación no alcanzan a llegar [a ser superadas]. O sea, el Estado los toca, pero no alcanzan a concretarse, digamos, la materialidad y la cotidianidad”, señala.
Rosanna Domarchi
Para Domarchi, quien ha participado en mesas intersectoriales que buscan fomentar la inclusión de las personas con discapacidad, existe un trabajo inclusivo, pero no es suficiente. “Hay avances, pero, así como hay avances, no llega a todas (…) Porque hoy día también hay un contexto social o económico [en que parte de la población] no tiene acceso a los computadores y tampoco a la conectividad”.
Una de las herramientas tecnológicas que facilitó la inclusión de las personas con discapacidad auditiva fue la implementación de la traducción o interpretación simultánea en algunas plataformas como Zoom o Meet.
Esto favorece la inclusión, mas no la garantiza, pues no reconoce todas las palabras en castellano asociadas a usos particulares en cada país, por ejemplo, de Latinoamérica.
El 30 de septiembre de 2020 Chilevisión Noticias contó en un reportaje la historia de Perla Acosta, estudiante sorda que sufría los problemas del aislamiento. Al emitir este reportaje, no incluyó un intérprete en Lengua de Señas, sino solo entrevistas referidas a la materia. Como ya fue señalado: no bastan las buenas intenciones.
Para Almendra Chamorro, se deben incorporar intérpretes o bien incluir subtítulos “porque la inclusión es para todos y desde todos”.
En el Instituto de la Sordera se preocupan y ocupan del alumnado. Lo apoyan para conseguir recursos educativos, enviando cartas y participando en algunos reportajes que permitan visibilizar a la comunidad sorda.
El Ministerio de Educación ajustó el currículum para priorizar algunos contenidos. Implementó recursos didácticos nuevos para trabajarlos a través del computador. Capacitó a docentes para apoyarlos en la realización de clases híbridas, en “todo lo que hizo no consideró a los sordos, no consideró que son personas visuales, no consideró su lengua (…) entonces, no hay nada para ellos”, critica Verónica de la Paz.
Rossana Domarchi lamenta la falta de focalización de las medidas estatales en personas discapacitadas. “Cuando se dice que había muchas tablet, muchos computadores y no alcanzaron a llegar efectivamente a los chicos, créeme que eso también es doloroso (…) Uno habla de igualdad de oportunidades y claramente la población con discapacidad está en un peldaño más bajo (…) todas las actividades son reactivas, todas”.
Pero no sólo en el ámbito educacional la comunidad sorda se vio afectada, sino que también en el acceso a la salud.
El Covid llegó de manera intempestiva. No sólo alteró la cotidianeidad, sino que también la forma en la que el Estado prestaba servicios.
De un día para otro, todo el aparato estatal debió ponerse al servicio de la salud. Pero al gobierno tuvieron que avisarle que su mensaje no estaba llegando a todas las personas.
Siendo la salud uno de los aspectos más importantes para las personas, sus prácticas deben ser continuamente ajustadas a los escenarios emergentes para garantizar el derecho de acceso universal y no dejar de lado a las personas con discapacidad.
El 20 de marzo de 2020 el Servicio Nacional de la Discapacidad empezó a publicar recomendaciones dirigidas a las personas con discapacidad, ante la alerta del Coronavirus.
Las primeras estaban orientadas a, en el lenguaje de señas, hacer la seña sin tocarse la cara y a no gritar a las personas sordas para evitar salpicar saliva. Respecto de la mascarilla, la recomendación fue “usarla solo en caso de contagio o si está con una persona contagiada para no afectar la expresión facial”.
Pese a estas recomendaciones, Carolina Mujica ha vivido de manera directa los problemas asociados al desconocimiento de la sordera en la atención de salud. En entrevista realizada el 24 de octubre de 2021, cuenta que el 30 de abril de 2020 fue a RedSalud a solicitar asistencia médica. La persona encargada de tomar su solicitud, ubicada detrás de una mica que la separaba del público que atendía, no quiso bajarse la mascarilla para atenderla. Perdió su hora médica.
En otra oportunidad, también en RedSalud, por el mismo temor que tienen los médicos de sufrir algún contagio, recurrió a la escritura como forma de comunicación.
Carolina Mujica
Mujica es profesional, trabaja en el sector público, lee a la perfección los labios y ha sido profesora de cursos de lengua de señas, pero la pandemia la ha llevado nuevamente a ser excluida por ser una persona sorda.
La implementación de medidas ha sido realizada de manera reactiva y en forma paulatina, generando la exclusión de las personas con discapacidad.
Claudia Mix, diputada del Partido Comunes, conoce las necesidades de las personas con discapacidad auditiva. No sólo desde el ámbito político como integrante de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, sino que de manera vivencial.
En entrevista realizada el 26 de enero de 2022, Mix cuenta que utiliza audífonos, una otitis crónica bilateral le provocó una pérdida importante de la audición. “Si no fuera por los audífonos, no te podría haber escuchado”, dice acercando el oído a la pantalla.
Reconoce que no todos los proyectos enfocados en discapacidad han sido iniciativas de ella. Sin embargo, cuando no está en la comisión que los lleva a cabo, también los apoya.
Así ocurrió con el proyecto de ley que busca exigir a quienes atiendan público la utilización de mascarillas transparentes para facilitar la comunicación con personas sordas. Actualmente se encuentra en el Senado. Todavía no es ley, pese a que el uso obligatorio de mascarillas comenzó en abril de 2020.
Mix no utiliza la lengua de señas. Pese a esto, señala que el año 2018 a través de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, envió un oficio a todos los servicios de salud del país, con el fin de obtener información sobre los intérpretes en lengua de señas que desempeñarían funciones en sus dependencias, o en su defecto, el personal capacitado en la materia.
“Era un desastre, inventaban cosas. Yo creo para no quedar mal (…) tenemos un déficit importante (…) la mascarilla es para quien pueda leer los labios, pero no todo el mundo lee los labios ni quienes tienen un problema auditivo un poco más bajo. Pero quienes tienen sordera total se afirman solo de la lengua de señas, no te sirve la mascarilla transparente”, señala la diputada.
Esta visión es compartida por María Carolina Santiagos, a quien han intentado contactar mediante llamada telefónica desde el consultorio, pese a ser hipoacúsica. No hay intérprete y las personas hablan rápido, lo que dificulta la comprensión. “Uno se aburre, se chorea ‘ah, pa’ que voy a estar explicando de nuevo’. Entonces, también uno se tiende a alejar, y eso le pasa a la comunidad sorda, que de repente se alejan porque están cansados de luchar, eso sobre todo en los que están más vulnerables”, explica.
Ella es cuidadora de su madre con demencia senil. Por eso muchas veces debe contactarse con el consultorio o el hospital. Solicita que le envíen la información por mensaje de texto o correo electrónico. No sirve que la llamen. “No me anden llamando, porque de repente salen grabadoras o grabaciones donde me dan datos y quedo (gesto de desorientada)”, dice.
Cuando intentaron tomar contacto telefónico con ella y apareció una grabación, apretó el primer botón que encontró en el teléfono. Al recibir la información en formato de texto, se dio cuenta de que la hora asignada no era la que ella pensaba.
“Hace poco a mi prima la llamaron porque, como yo no reconocía el número, la llamaron a ella del hospital, pero ella se equivocó en la fecha. Cuando fui estaba con mascarilla. Entonces, dije ‘yo vengo a control, tengo hora’, y la persona me decía ‘¿qué quiere?’. Le dije que era hipoacúsica, leo los labios, que por favor se bajara la mascarilla porque no le entendía. Le escuchaba, pero no bien. Así que se bajó la mascarilla y me dijo ‘¿qué quiere?’. Yo le dije que tenía hora a las 12 y me pidió el RUT. Me respondió que la hora era ayer, así que le pedí que me la manden por correo. Entonces, ¿qué van a hacer con las personas sordas que no contestan el teléfono?, ¿cómo se comunican? Y uno al final tiene que ir al lugar para pedir la hora en forma presencial”, ejemplifica con la descripción de su odisea las barreras que enfrentan a diario las personas con discapacidad acústica.
El sistema de salud tuvo que generar procesos de atención inclusivos durante la pandemia. Pero fue de manera tardía y reactiva.
María Carolina Santiagos sigue enfrentándose a los problemas que acarrea para su comunicación el uso de la mascarilla. “Hay que usarla, pero lo ideal sería una transparente, que es de plástico, pero se humedece, se empaña. A mí me ha costado, tenía que buscar la forma de cómo hacerlo, porque en los consultorios no se sacan las mascarillas, no se la sacan, no se la bajan. Yo digo ‘¿puedes bajar la mascarilla?’ Pero me decían que ‘no puedo’. Entonces, busco en el celular ‘transcripción’ y le pido que me repita de nuevo, pero en el celular”, describe.
La sociedad civil y el Servicio Nacional de la Discapacidad impulsaron la implementación de residencias sanitarias inclusivas y capacitaciones en atención inclusiva al personal de las residencias. También la elaboración del documento “Consideraciones especiales en el manejo y tratamiento de las personas con discapacidad durante la pandemia SARS-COV-2”, que surgió luego de múltiples denuncias en contra del personal de salud por discriminación hacia las personas con discapacidad.
Verónica de la Paz es enfática en señalar que, pese a existir una normativa que regula y obliga al Estado a generar espacios y medidas de inclusión, esto no se pone en práctica. “Al final tú haces las cuestiones porque te van a venir a fiscalizar y eso no resuelve el tema. Esto pasa porque yo realmente insisto que se respete, valore, considere a la comunidad sorda (…) cuando pienso en determinadas políticas, tengo que considerar al mundo de la discapacidad”, señala.
En la última consulta de Carolina Mujica, el doctor entendió que ella era sorda y necesitaba leer sus labios, comenzó a escribir cada uno de los requerimientos y consultas. No se bajó la mascarilla.
En el caso de Mujica, la atención fue ambulatoria y no tuvo mayores complicaciones. Mediante el uso de varias hojas escritas logró establecer contacto, y salir con una receta y diagnóstico en sus manos, pero eso no ocurre todos los días.
La diputada Mix recuerda el llamado que recibió de su hermana contándole que su suegro, quien es sordo y maneja poca lengua de señas, se encontraba afuera del Hospital El Carmen con neumonía sin poder ser atendido, porque no existía una persona que pudiera apoyarlo en la interpretación.
Por eso destaca la importancia del compromiso gubernamental. “Si esos proyectos no tienen el patrocinio del gobierno, no sirven de nada. Son puras buenas intenciones no más. Si no hay un compromiso de recursos, si no hay un compromiso de la toma de examen, si no hay un compromiso de acompañamiento a las familias, si no hay un compromiso de ponerlos como prioridad en el sistema, es poco lo que se puede avanzar”, plantea Mix.
Si bien se ha avanzado en adecuaciones y ajustes, no considerar la opinión de las personas sordas en la toma de decisiones, va a seguir incrementando la brecha. Es necesario comenzar a escuchar sus requerimientos.
María Carolina Santiagos también sufrió los embates de la pandemia al ir al hospital: “A mí me operaron, por eso iba a control. Entonces, yo estaba en el hospital con mascarilla y me pasaron la bata. Entonces yo decía ‘¿cómo?’. No sabían lengua de señas tampoco. Yo soy hipoacúsica y no te puedes sacar la mascarilla y me hacían señas. Tenían que preguntarme con mucha tranquilidad y ahí me dijeron que la operación era sin audífono. Entonces, me preocupé de si me lo iban a robar, porque me sale caro. Pero la anestesista dijo que no me preocupara, que ella se iba a preocupar de las preguntas y agarró papel y lápiz, y les pidió a todos que anotaran las preguntas o dudas que tuvieran, y ahí me preguntaron si fumaba o no, si bebía, y ahí me iba comunicando”.
“Hoy está más presente que antes. Pero, en la toma de decisión o cuando se adecuan ciertos aspectos, la comunidad sorda no queda incluida. En el fondo se dice ‘para todos’, pero no existen las adecuaciones para las personas que presenten algún tipo de discapacidad, y específicamente en el tema de los sordos, no hay algo específico”, reclama Verónica de la Paz.
La participación de las personas con discapacidad muchas veces es limitada. Existen diferentes espacios de participación a nivel local, como los consejos de la Sociedad Civil y los consejos de Desarrollo Local de Salud. También hay instancias de participación en la administración del Estado, pero sin la presencia de las personas con discapacidad.
Con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) se buscó cambiar la mirada médica-asistencialista por una inclusiva y con enfoque en los derechos, que permita su participación activa en la sociedad.
María Carolina Santiagos dice que esto ha sido demandado por la propia comunidad sorda, no como una iniciativa estatal. “El Estado no nos veía y ahora nosotros estamos tratando de visibilizarnos (…) existe, así como la comunidad sorda, la comunidad de ciegos, la comunidad de personas con discapacidad y otras tanto de nacimiento como por accidente o enfermedad cuando produce daño físico y auditivo”, describe.
Facilitar una participación amplia de las personas con discapacidad en la sociedad es reconocerlas como sujetos de derecho. Varias de sus necesidades son las mismas que las de las personas sin discapacidad: educación, salud, vivienda, trabajo, entre otras. Tanto el aparato estatal como la sociedad deben comenzar a generar espacios inclusivos.
La profesora Rosanna Domarchi reconoce un empoderamiento de las personas con discapacidad para exigir sus derechos. Pero deben “tocar las puertas adecuadas para ser escuchados”. Agrega que el apoyo “en algún momento de este tránsito no alcanza a llegar o lo que llega es insuficiente. Si bien es cierto mi mirada también es súper propositiva y proyectiva, volvemos un poco a lo mismo. (La ayuda) llega, pero llega de manera insuficiente o tarde”.
Francisco Subercaseaux conoce la realidad de la discapacidad. Fue director regional de Senadis O’Higgins entre octubre de 2011 y mayo de 2014, y de Senadis Metropolitano de febrero a septiembre de 2020. Luego asumió como director nacional.
Explica, en entrevista concedida el 14 de enero de 2022, que una de las tareas más complejas en materia de atención ciudadana fue enfrentar la pandemia y generar los espacios para la atención de las personas con discapacidad.
Según Subercaseaux, en Chile más de 800 mil personas tienen algún tipo de hipoacusia, quienes conviven con su propia cultura, “es importante dar alguna solución más integral a su cultura, porque hay una cultura propia de las personas con discapacidad auditiva, que se hizo con la Ley 21303” (2021). Esta reconoce la Lengua de Señas Chilena como la oficial de las personas sordas.
“Hacer una ley es un piso tremendo. Aunque (…) después hay que bajarla con reglamentos, hay que ver cómo se aplica y muchas otras complicaciones posteriores, pero la ley da un piso súper grande de inclusión”, plantea.
Agrega que, pese a que hay “muchas cosas que se pueden mejorar, la propia ley da un piso de inclusión a las personas sordas o con discapacidad auditiva, al reconocer la lengua de señas como patrimonio de la comunidad sorda, como su primera lengua, como su base cultural”.
Este reconocimiento es un avance en la inclusión y en garantizar derechos de las personas sordas, ya que obliga al Estado a promover, respetar y a hacer respetar los derechos culturales y lingüísticos de las personas sordas, asegurándoles el acceso a servicios públicos y privados, a la educación, al mercado laboral, la salud y demás ámbitos de la vida en lengua de señas.
Pero -a la luz de las falencias que se han detectado respecto de la utilización de la Lengua de Señas en el sector público, sumadas a la falta de recursos para generar herramientas de inclusión de las personas sordas- está ley pareciera ser todavía letra muerta. Aún no se define con claridad cómo se va a plasmar en la vida cotidiana.
María Carolina Santiagos insta a que “el Estado, la gente, se informe más, conozca más sobre el derecho de nosotros, de los sordos. (…) los derechos lingüísticos tienen que reconocerlos. Eso como que está dicho, puro bla bla, pero falta la práctica, el trabajar en eso”.
Verónica de la Paz valora el avance legal. “Ya el reconocimiento de la lengua de señas como la lengua oficial de las personas sordas, eso es tremendo, tiene un valor tremendo. Y, por lo tanto, yo creo que el reconocimiento ya es fantástico, porque eso le da un valor distinto y también le una obligatoriedad a las instituciones, públicas por lo menos, ojalá también lo asumieran las privadas, de poder considerar a las personas sordas”, plantea la directora del Instituto de la Sordera.
Subercaseaux señala que el Senadis ha promovido la capacitación en Lengua de Señas para dar cumplimiento a la Ley 21.303.
Entre las acciones emprendidas destaca: “Estamos trabajando en mesas con el Mineduc y ver cómo incluirla dentro de la malla, porque sería súper bueno que en la malla curricular en los colegios entre 1 y 8 básico meterle varios cursos de lengua de señas a las personas, para que la persona sorda cuando va a un establecimiento educacional no tuviese necesariamente un compañero sordo para poder hablar con él y entenderse. Que todos pudiesen entender al menos un poco y poderse relacionar más fácil con él para que la inclusión sea verdadera y no sólo el esfuerzo de la persona con discapacidad. Porque eso es integración, que la persona con discapacidad hace el esfuerzo de integrarse; pero, la inclusión, es que todos hacemos un pequeño esfuerzo para abrirnos para que nadie quede afuera”.
De la Paz destaca la importancia de valorar a las personas con discapacidad e incluirlas, tomando en cuenta sus necesidades. Es la única forma de poder generar ambientes más inclusivos, de lo contrario, “no estamos entendiendo nada de lo que es la inclusión. Entonces, absolutamente vulneran sus derechos”, afirma.
El deber del Estado de velar por la inclusión de las personas discapacitadas no es solo una cuestión de voluntad política. Es una obligación que se asume al suscribir la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, firmada por Chile el año 2008, la que vincula al Estado a establecer un enfoque de derechos humanos, implicando la instauración de medidas de inclusión. Esta indica que “los Estados Parte están obligados a introducir medidas destinadas a promover los derechos de las personas con discapacidad y a garantizar su ejercicio sin discriminación”.
Pese a la instalación de mesas intersectoriales, aún no hay medidas que garanticen el acceso a la información y servicios del Estado para las personas sordas.
El director nacional de Senadis reconoce la improvisación de la acción estatal durante la pandemia: “Yo creo que nosotros tenemos capacidad de respuesta con nuestros programas (…) pero los extras, cuando ocurre un evento, una emergencia o una pandemia, empiezan por sí mismo a saltar problemas, porque es mucho el universo al que estamos abocados y ahí vamos respondiendo a situaciones que se vayan dando, y vemos cómo enfrentamos el día a día de la emergencia”.
Pero la explicación resulta insuficiente para las personas sordas, que expresan un sentimiento de abandono por parte del Estado, y cuestionan la ineficiencia de las medidas implementadas y el desconocimiento de la sociedad respecto de sus necesidades.
Demandan una empatía que va más allá del reconocimiento de la lengua de señas y que no sea forzada por la propia comunidad sorda, como ocurrió al comienzo de la pandemia con el canal de televisión aprobado por el Ministerio de Educación para que niñas y niños pudieran entretenerse y aprender. No contaba con intérprete. “Esos programas no eran en lengua de señas. Entonces, hubo que pelear. Hubo que trabajar. Ahí cedieron algunos, pero no todos”, recuerda Verónica de la Paz.
Otro de los programas impulsados por Mineduc fue “Escuelas Arriba”. Este consiste en apoyo técnico-pedagógico orientado a recuperar y nivelar aprendizajes, y así acortar las brechas educativas acentuadas por el Covid-19. El 2021 se abrió a todo tipo de establecimientos, pero no a todo tipo de estudiantes. Fue creado solo para el mundo oyente.
En el Instituto de la Sordera cuentan con profesores sordos que no pueden acceder al material, porque no hay intérpretes.
Pese a esto, desde Senadis señalan que “hay una serie de reconocimiento de derechos súper importante, que va a ser que avance bastante rápido la inclusión de personas sordas en nuestra sociedad”.
Pero el reconocimiento no es suficiente, plantea la profesora Domarchi, quien destaca los avances en materia de discapacidad en otros países: en “Argentina, por ejemplo, hoy día no solamente desde los profesionales, sino que desde la comunidad. (…) Los niños, niñas y adolescentes, la primera infancia, se están familiarizando, por ejemplo, con la lengua de señas”.
María Carolina Santiagos sabe que en educación, salud y en general en la difusión de la información, hay brechas evidentes.
En educación tiene que existir apoyo, también en lengua de señas. “Es bien importante, porque igual eso a mí me ayudó cuando entré a la universidad. Ahí ya sabía lengua de señas y tuve intérprete. Es un derecho de las personas sordas que tengan ese medio inclusivo, una forma de comunicación en general, porque hay partes en que todavía no se adaptan a ese tema, porque todavía hay discriminación”, sentencia.
Además, es importante involucrar al personal de salud con la realidad de las personas sordas. Las con sordera total solo van a responder con lengua de señas. “Ahí si se genera una dificultad también para el personal médico y en el pabellón. Entonces, esa cuestión me dejó mmmmm. Ahora, si yo estuviera afónica y quisiera responder en lengua de señas, también quedan las cosas en el aire”, agrega.
Para los medios de comunicación también hay una tarea pendiente. La información difundida por la televisión, muchas veces, es difícil de entender. No todos cumplen con la indicación del Consejo Nacional de Televisión (CNTV) de que los espacios noticiosos deben tener intérprete en lengua de señas.
“No estamos informados, no tenemos la información clara. Entonces, estamos como en el aire. No sabemos qué pasa (…) cuando ponen intérprete en las noticias, ahí genial, porque ahí uno sabe”, dice María Carolina Santiagos.
Las graves consecuencias ocasionadas por la pandemia, el desconocimiento de la sociedad y el miedo a contagiarse aumentaron la discriminación y aislamiento de las personas con discapacidad auditiva.
El reconocimiento de la lengua de señas es un avance. Pero persisten muchos obstáculos y varias deudas con este grupo de la población: aumentar el uso de tecnologías de inclusión, incorporar intérpretes en lengua de señas en diferentes espacios de la sociedad, no sólo en la televisión y a medias, implementar modelos de educación inclusivos… y un largo etcétera.
En el Instituto de la Sordera imaginan que es posible ese país inclusivo. “Implementaría, primero, desde pequeño toda la estimulación visual, por lo tanto, adecuaría toda la casa, con las luces adecuadas, con los espacios adecuados. Le entregaría a los papás, por lo menos un año, recursos para que efectivamente aprendan lengua de señas. Entregaría toda la estimulación necesaria, a través de este desarrollo natural con una persona adulta sorda que efectivamente me estimule, me desarrolle, me enseñe mi cultura, para de esa manera, con esa lengua, que es la natural, yo pueda desarrollar lenguaje, y por último puedes desarrollar pensamiento”, esto es solo para comenzar, dice Verónica de la Paz.
Agrega: “Luego, los incluiría en un colegio con un enfoque intercultural bilingüe para sordos. Y, si fuese un colegio exclusivo de sordo, no me importa para nada, sí lo que me importa es que efectivamente el colegio me entregue la mejor educación (…) Yo creo que eso, en la medida en que yo elimino las barreras que impiden desarrollarme, entonces yo puedo ser parte de este mundo, y eliminar de barreras es todo. Tengo que entender que soy un ser visual y requiero conectarme con mi entorno desde lo visual”.
Y para llegar a ser parte de este mundo es necesario partir por reconocer a las personas con discapacidad auditiva como sujetos de derecho, capaces de vivir de manera independiente y tomar sus propias decisiones, de participar de forma activa en la sociedad, de pensar con una mirada de discapacidad, permitiendo que, en cada lugar, programa, proyecto, medida, incluso en los planes gubernamentales, sea escuchada su voz.
Pese a su experiencia como tutora, Camila Quijada reconoce que “si tuviese una compañera o un compañero [con discapacidad auditiva] en la carrera, no sabría cómo abordarlo, porque habría una barrera muy grande de comunicación (…) los profes tampoco tienen un curso, por algo tienen un intérprete que les traduce las clases, le pueden a lo mejor consultar las dudas”.
Ningún espacio está libre de barreras excluyentes. Incluso existen en aquel destinado a legislar sobre la inclusión. Como señala la diputada Claudia Mix respecto al Congreso: “Acá mismo yo varias veces he reclamado. Reclamé, en las mismas comisiones. De repente hablaban súper despacio, yo les pedía que me repitieran y no me entendían. No está todo adaptado (…) A veces he reclamado que se repitan cosas, que no se escuchan y me miran feo. Los que saben que yo no escucho entienden, pero a los demás les da lo mismo. Es una molestia en el fondo”.
Mix discrepa de la opinión del director de Senadis, Francisco Subercaseaux. Señala que “no sirve solo una ley o un reglamento. De eso estamos más que seguras. Pero sí, existe efectivamente una implementación, una disposición, una instrucción no tácita, sino que explícita, de que para ser funcionario público tú al menos debes tener un acercamiento al tal o cual ámbito. Cómo obligas a cambiar esas lógicas”.
La diputada asume que no tener reconocida oficialmente su discapacidad es una deuda que tiene pendiente con ella. Dice que reconocer su discapacidad marcaría un precedente: “sé que cuando lo comento en las mismas comunidades sordas para la gente es súper importante, no solo es como que te abre puertas. Yo puedo llegar a ser diputado independiente de mi discapacidad”.
Agrega que “mi discapacidad, me va a acompañar en todas, así que va a ser tema donde vaya”.
Pero no ha sido un tema visibilizado las restricciones adicionales que implicaron para la población sorda ciertas medidas sanitarias adoptadas ante el Covid-19. “El Estado no tomó medidas para garantizar los derechos de la comunidad sorda durante la pandemia. Recién ahora yo creo” que lo está haciendo, concluye María Carolina Santiagos.
Tras casi dos años de pandemia, son acciones tardías de un Estado que no quiso o no supo escuchar a quienes no pueden oír.
Fuente: Elaboración propia basada en información del Senadis.
* Reportaje dedicado a Almendra Chamorro y su incansable lucha por la inclusión de las personas sordas
