Ante la Teletón: el Estado es el que debe responsabilizarse

Carta abierta:

Queda una semana para el famoso evento de la Teletón en Chile y en las redes sociales proliferan visiones a favor y en contra, con argumentos que van desde lo visceral hasta lo más teórico. Esta carta no es ni una cosa ni la otra… sólo quiero hacer una reflexión sobre qué país queremos construir, considerando y dando reconocimiento efectivo a las personas con diversidad funcional, sean niñas y niños o adultas y adultos.

Nunca antes me tocó estar tan cerca de este tipo de instituciones hasta que nació, hace un año, mi hijo. Tiene una hemiparesia de su lado izquierdo. Llegó a Chile hace unos cinco meses y está siendo tratado actualmente por el equipo del Instituto Teletón. Hasta hace poco, en Barcelona –donde vivíamos– fue tratado por un sistema similar llamado CDIAP (Centro de Desarrollo infantil y Atención Precoz), un servicio “público” del gobierno catalán (España). La atención en el CDIAP fue atenta, rigurosa, de una alta calidad profesional, integral, eficiente y totalmente gratuita. Es un sistema sustentado por un precario Estado de Bienestar.

¿Qué puedo decir de las y los profesionales del Instituto Teletón en Chile? Pues nada diferente que lo visto en España: ha sido una atención atenta, rigurosa, de una alta calidad profesional, integral, eficiente, y, sí, totalmente gratuita.

¿Dónde he visto diferencias? La gran diferencia que he visto entre un servicio y otro, está precisamente en la forma de su financiamiento, en el rol del Estado respecto de su sustento y las campañas públicas que involucran discapacidades.

Gran parte de los servicios que atienden a personas con diversidad funcional (discapacidades) en Europa están bajo el alero de leyes de dependencia o leyes específicas para personas con discapacidades, generando sistemas públicos de atención e intervenciones sociales que afectan no sólo al sector infante, sino que dan cobertura y apoyo a las personas adultas en diversas condiciones para potenciar la autonomía e independencia a largo plazo. Por otro lado, consideran no sólo las discapacidades físicas sino también las intelectuales. Se desarrollan campañas de sensibilización social respecto del respeto e inclusión de las personas con diversidad funcional, poniendo énfasis en la sociedad en general, pero también en sectores como el privado, para la futura inclusión laboral de estos sujetos de derecho.

Al ver el escaso presupuesto de que dispone SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad) de Chile respecto de otras prioridades sociales y los formatos en que se desarrolla la “campaña” de la Teletón, me resulta evidente que hay responsabilidades que no se están asumiendo. Responsabilidades del Estado, responsabilidades del empresariado y responsabilidades de la sociedad como colectivo.

Es tan contradictorio ver cómo las y los profesionales del Instituto Teletón se esfuerzan desde el primer día no sólo por dar una atención física a las niñas y niños sino que también hacer comprender dentro del servicio a las familias de las niñas y niños que atienden el concepto de “inclusión efectiva”, combatiendo las viejas ideas de marginación, exclusión e integración; mientras que el discurso masivo de la “gran campaña” hacia afuera y que sostiene económicamente a este servicio, expone a las niñas y niños como sujetos de caridad, como sujetos en “falta”, desde una mirada miserabilista y asistencialista, en vez de promover a estas personas como sujetos de derecho ante el Estado y la sociedad en general. Ya la ONU hace algunos días manifestó, respecto de la Teletón de México, una crítica al respecto.

Me resulta contradictorio que el Estado aparezca como un agente más dentro de la campaña para ofrecer dinero, como si se tratara de otro particular u otra empresa, parte de sus remanentes para un servicio específico que brinda una entidad privada, en vez de promover un debate a nivel público que lleve a generar propuestas efectivas de inclusión y atención, no sólo de las niñas y niños con discapacidades, sino también de las personas adultas que se enfrentan después de los 18 años con diversas exclusiones y falta de oportunidades.

Qué más agregar a todas las críticas que ya conocemos sobre la utilización de las empresas para rebajar impuestos a través de estas campañas y de la utilización marketera de figuras mediáticas que aparecen en estos eventos.

Insisto: el Instituto Teletón como servicio, funciona; y funciona en un nivel de alta calidad. Lo que hace ruido es por qué este servicio tiene que basarse en una campaña de caridad, que precisamente va en contra de una visión que promueva una efectiva inclusión social de las personas con discapacidad.

No instaré a dar o no dinero a esta instancia. Más bien creo que el hecho de que genere debate el evento mismo de la Teletón, nos puede dar una buena oportunidad para reflexionar y debatir sobre cómo podemos potenciar leyes que posibiliten esta inclusión social a largo plazo y un efectivo reconocimiento social de los sujetos con diversidad funcional; sobre cómo el Estado debiera responsabilizarse y no dejar en manos del mercado o de la caridad social un tema que implica a un colectivo con derechos, tomar parte y generar programas efectivos e instancias de financiación para servicios como éste; y cómo el empresariado –si efectivamente desea hacer un aporte– puede promover espacios de integración de personas con discapacidad a los ámbitos laborales que sustenta.

El evento de la Teletón es una oportunidad, sin duda… pero más que para esas niñas y niños sobreexpuestos en la televisión, una oportunidad para el resto de la sociedad, de cuestionarnos sobre qué país de oportunidades estamos construyendo.

Caterine Galaz

Madre de Bruno

Doctora en Ciencias Sociales

Académica Facultad de Ciencias Sociales – Universidad de Chile