«El lupus es tu compañero de camino»: la enfermedad que padecen mayoritariamente las mujeres que va afectando a cada parte del cuerpo 

“Es una enfermedad que te cambia completamente la vida. En mi caso, el lupus me ayudó a cambiar la perspectiva que tenía de mi vida, y puedo decir que lo hizo de manera positiva. El lupus es tu compañero de camino, que por más que uno quisiera que no esté presente, ahí está”, profundizó Paolina* (27) quien padece esta enfermedad desde sus 16 años. Para ella, su vida dio un giro repentino y sintió que iba a morir joven, sus proyectos se derrumbaron. “Uno no piensa que a esa edad vas a estar enferma. Fue desolador, muy desolador”. Nadie en su familia tuvo Lupus anteriormente, pasaron varios años de complicaciones de salud hasta que finalmente la diagnosticaron.

Las vivencias de las personas que padecen lupus son con dificultades y emociones aflictivas inexplicables que cambian la vida de cada una de ellas. Sin embargo, desde la medicina, de acuerdo a Lupus Foundation of America, el “lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo).  Que sea una enfermedad crónica significa que los signos y las señales suelen durar más de seis semanas y frecuentemente por muchos años”.

Es un padecimiento que tienen principalmente las mujeres entre 17 y 40 años, en el que 9 de cada 10 personas con lupus son del género femenino. Si bien no hay un catastro que indique específicamente cuántas personas tienen lupus, se estima que son 20 mil en Chile y según la Agrupación Lupus Chile, cada año se reportan 1.500 nuevos casos.

Dentro del lupus hay dos categorías: Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el cual la mayoría lo padece, y Lupus Eritematoso Discoide (LED) que cuenta con alrededor 5 mil personas afectadas. Solo la primera de ellas, el Estado se hace responsable del cuidado de las y los pacientes a través del sistema de cobertura GES, por otro lado, LED no tiene beneficios estatales.

Ser mujer con lupus

 Valeria* es integrante y voluntaria de la Agrupación Lupus Chile, le diagnosticaron LES a sus 20 y hoy con 34 años de edad ayuda a visibilizar y educar sobre la enfermedad.  “Me dio mucho miedo cuando el médico me dijo que tengo lupus, sentí tristeza porque no sabía de qué se trataba, además que en esos años se sabía muy poco. El médico me dijo la expectativa de vida que tenía”.

De acuerdo a la reumatóloga del Departamento de Medicina Unidad de Dolor del Hospital Clínico Universidad de Chile, Lilian Soto, las mujeres tienen más probabilidad de padecer esta enfermedad debido a los cromosomas X, es decir, los genes que determinan la producción de estrógenos en el cuerpo. Es por ello que donde más se manifiesta el lupus es en edad reproductiva. Lo señalado anteriormente cuenta como una de las posibles causas de la enfermedad, sin embargo, aún no hay estudios que comprueben la totalidad de esta teoría.

Las mujeres históricamente se ven afectadas por los roles de género asignados automáticamente al momento de nacer, por lo tanto, la vida de una mujer con lupus cambia repentinamente. Dejan de lado la vida social, los cuidados a otras personas, el deseo de la maternidad se vuelve difícil de lograr ya que genera embarazos de alto riesgo y no pueden tomar anticonceptivos hormonales tradicionales, la vida laboral se torna complejo por la cantidad de licencias médicas que solicitan.

“En donde más he sentido el peso de ser mujer y además padecer lupus, es en el momento en que uno va a buscar trabajo. Se sabe que las empresas contratan menos mujeres producto de que pueden quedar embarazadas, entonces, a eso sumarle el factor de que estás enferma, que te pueden venir crisis y que necesitas un espacio de descanso adicional que el resto, hacen que menos te quieran contratar”, indicó Paolina.

Valeria, al igual que Paolina, sintió la discriminación laboral producto de la enfermedad. Valeria trabajaba en el sector público atendiendo personas cuando le diagnosticaron lupus, manifestándose la enfermedad en su piel, por lo tanto, las personas ya no querían atenderse con ella. “Veían mis manos y mi piel dañada, no se querían atender conmigo. Pensaban que tenía algún tipo de enfermedad contagiosa o sarna”.

El Estado como rol benefactor más que cuidador

Generalmente el lupus está acompañado de otras enfermedades y síndromes debido a que el sistema inmunológico no reconoce las células sanas del cuerpo. El uso de medicamentos como los corticoides y la hidroxicloroquina también son responsables por múltiples otros síndromes asociados a la enfermedad, como la ansiedad, enfermedades renales, artritis, artrosis, diabetes, fibromialgia.

“Como el lupus al ser una enfermedad inflamatoria va a producir reacciones inflamatorias en el cuerpo como la artritis, tendinitis, vasculitis, esternocondritis, entre otras”, comentó Paolina, quien tiene alguno de estos padecimientos producto del lupus.

El lupus ingresó al GES el 1 de julio de 2013 después de un largo periodo de peticiones y luchas de las personas lúpicas al Ministerio de Salud, lo que trajo consigo beneficios de cobertura pero solo para LES, no para LED. “Para el lupus cutáneo (LED) no hay una cobertura, pero igual deben tomar medicamentos que cuestan cerca de 40 mil pesos en una farmacia de cadena, además de todos los tratamientos que deben hacer con cremas”, señaló Valeria.

Si bien el Estado entrega los medicamentos hidroxicloroquina y prednisona, estas no siempre son las que necesitan las pacientes, como en el caso de Paolina, que el tener LES, aun así, tiene que financiar sus medicamentos con su dinero porque los que entrega el servicio de salud público no les sirve para el control de su enfermedad. “La hidroxicloroquina exaltaba los síntomas del lupus, entonces tuve que suspender el medicamento. Cuando tuve hora con el reumatólogo en el consultorio comenté que soy alérgica a la hidroxicloroquina genérica, por lo que el médico solicitó otro medicamento especial. Me lo entregaron durante 3 meses, pero después ya no más. No lo he recibido hace más de 6 años, por lo que he tenido que pagarlo particular”.

Cuando a Paolina le ocurrió esta situación, acudió a Fonasa y a las oficinas de GES para preguntar y hacer la denuncia, pero finalmente no hubo respuesta del Estado ni del Hospital Félix Bulnes de Cerro Navia en Santiago, donde se atendía. Desde que hizo la denuncia, el hospital nunca más la llamó a control de su enfermedad, por lo que decidió atenderse de forma particular.

Para Valeria, considera que se debería ampliar la cobertura cuando este es más agresivo, “debes cumplir varios requisitos para solicitar beneficios. Lo ideal es que la ayuda esté de forma más completa. En el GES ves al reumatólogo una vez al año, pero el lupus de un mes a otro se puede manifestar de forma más agresiva”.

“La salud es un derecho y el Estado debe asegurarse, y con mi situación no me aseguró nada. En dos medicamentos gasto 120 mil pesos mensuales y yo tomo 6, y eso que no se le agrega los exámenes, las horas médicas ni las urgencias”, enfatizó Paolina.

*Los testimonios solo se llamarán con el nombre de pila.