Salud
Entre 490 y 500 niños y niñas son diagnosticados con cáncer en Chile cada año según el Programa de Drogas Antineoplásicas para adultos y niños (Pinda). El diagnóstico es para el menor y también para toda la familia ya que esta enfermedad transforma la vida del hogar, más aún si este vive fuera de Santiago. ¿Cómo es vivir una infancia con cáncer en región? Una lucha contra la descentralización y por el derecho a la salud.
Con el cuerpo un poco agitado y una energía desbordante, Claudia Paillapi se sentó frente al computador para sumarse a la entrevista. Cerca de ella la esperan las maletas, porque en un par de horas debe iniciar un viaje que de un día a otro se volvió costumbre, cada semana se sube a un bus desde La Serena hasta Santiago.
Días después del año nuevo festejado en 2022, mientras bañaba a su hijo Wilton (4) le encontró un bulto en su testítulo, una especie de dureza. La preocupación de ella y su marido fue inmediata, contó: “Yo pensé que era una hernia, uno jamás espera algo tan terrible”.
Rápidamente se dirigieron al centro de salud más cercano, allí le tomaron ecografías, radiografías. Le hicieron asimismo exámenes tumorales, pero todos los resultados salieron negativos, era sólo una inflamación. Ese día Wilton fue hospitalizado y a la mañana siguiente cinco médicos cirujanos y pediatras lo vieron.
“Puede ser un quiste, tal vez se golpeó…” entre todos conversaron respuestas posibles, pero Claudia sabía que su hijo no se había golpeado en ningún momento. Lo derivaron a su casa con cinco días de observación, pero pasaron veinte días en que no hubo ningún llamado de la institución y durante esos días el bulto creció en un cincuenta por ciento.
“Me dirigí allá, busqué a la doctora y le dije lo que estaba pasando y ella me dijo ‘no mamita si es lo que yo pienso que es, te vas a tener que ir inmediatamente a santiago al hospital Roberto del Río’, ella hizo unas llamadas mientras yo pensaba cómo iba a llegar a Santiago, dónde iba a llegar, eran muchas preguntas”, relató Claudia.
Ella y su familia son oriundos de Arica y producto de eso no cuentan con amistades y personas de confianza en la ciudad, además nunca habían ido a la capital.
Claudia y su hijo Wilton
La contención es la primera necesidad que surge ante una situación de ese tipo. “Lo primero que uno necesita es una red de apoyo y yo al no tenerlas no tenía cómo, sentí un bloqueo, no sabía con quién iba a dejar a mis otros hijos, que son cuatro, cómo iba a juntar el dinero, pensé en rifas…”, afirmó.
La madre y dueña de casa, se acercó hasta una concejal que le recomendó sumarse a una agrupación de padres de niños y niñas oncológicos. Pero hasta el último momento Claudia no quiso pensar en ese diagnóstico. “Me negaba”, recordó.
Antes de emprender el viaje, una asistente social la llamó: “Mamita, tráigase ropa para una semana, un termo y venga preparada para lo que sea”. Claudia llegó al hospital y tuvo una sensación singular. “Vi muchos niñitos sin su cabello, otros más graves, es como otro mundo, vi mucho sufrimiento, esperanza, ahí me di cuenta de lo difícil que se venía todo con sólo observar”.
Un cirujano se acercó hasta ella para explicarle el proceso. Primero la extirpación del tumor, luego los estudios para analizar si hubo metástasis porque el cáncer testicular lo primero que hace es ramificarse en pulmones y huesos.
Todas esas eran palabras nuevas para Claudia y su familia: tumor, metástasis, ramificación. El celular se transformó en una especie de traductor de ese nuevo mundo, que tiene su propio lenguaje. No puede haber un diagnóstico certero sin antes realizar cada paso señalado por el doctor.
Un grupo de psicólogas y oncólogas llamadas “tías” por quienes habitan el hospital, se vuelven una segunda familia en medio de una incertidumbre calificada por Claudia de grande, devastadora, terrible: “lo primero que uno piensa cuando te dicen cáncer es en la muerte”.
El más pequeño de sus hijos estuvo todo un mes internado luego de la operación, pasó de ser “un niño sano y feliz” a dejar su casa y familia, para vivir en otra casa y con otra familia, la del hospital. Como dijo su madre, no alcanzó a hacer metástasis pero de igual forma está en quimioterapias porque las células cancerosas aún conviven en ese cuerpo pequeño y delgado de rostro sonriente.
Wilton Pérez, a pocos meses de cumplir 5 años.
En este proceso, conoció a una habitante más antigua de este nuevo mundo. Elena Bolados es presidenta de la organización de Padres de Niños Oncológicos de la IV Región y desde 2013 es parte de ese espacio de acompañamiento y contención emocional y económica de los cientos de padres y madres que reciben el diagnóstico de sus hijos e hijas. La agrupación nació como una forma de canalizar la rabia y el dolor de una familia que despidió a Vicente, el más pequeño de la familia.
“En 2011, Vicente fue diagnosticado con cáncer. Tenía un año y medio. Mi hermana tuvo que viajar a Santiago con mi hijo y estuvieron un año y ocho meses en tratamiento. El primero de abril de 2013, Vicente falleció”, contó Elena sentada frente a la cámara del computador. Detrás de ella le acompañan unas cuantas fotos familiares.
“Desde el momento en que te dan un posible diagnóstico, sabes que tienes que salir de la región e irte a Santiago, y eso no tendría que pasar nunca. Prácticamente salen exiliados, las familias se alejan y hay que costear dos casas, dejar trabajos, las madres y padres en general se separan y distribuyen roles porque hay que contar con dinero para todo. Los tratamientos duran un mínimo de seis meses”, reflexionó Bolados con un internet que a ratos cortaba sus palabras.
Dentro de la organización participan padres y madres de las quince comunas de la Región de Coquimbo, pero también hay vínculos con familias de ciudades del norte, como Copiapó. En Coquimbo hay más de 200 infantes y adolescentes con cáncer según datos de la agrupación aunque no hay un registro oficial “porque cuando un niño tiene un posible diagnóstico de cáncer tiene que salir de la región y no siempre se acercan a la agrupación”, explicó Bolados.
Nueve años atrás la situación era diferente en la región y en la actualidad, gracias al trabajo de visibilización realizado por estas agrupaciones de familias, se conoce más acerca del cáncer infantil y se trazaron planes conjuntos con diferentes autoridades y espacios estatales.
En agosto del 2020 se promulgó la Ley Nacional del Cáncer, que además de la ejecución de políticas públicas tiene también por objetivo “el adecuado tratamiento integral y la recuperación de la persona diagnosticada con dicha enfermedad”.
Aunque producto de este nuevo marco legal se avanzó en registros, recursos humanos especializados y el establecimiento de una red oncológica nacional, las regiones aún esperan por centros propios para que sus pacientes puedan tratarse sin abandonar sus casas. De norte a sur, ciudades como Copiapó, La Serena y Puerto Montt, continúan en la lucha por la materialización de centros oncológicos acordados con autoridades locales.
“Cuando nos constituimos teníamos tres metas: bus oncológico, una casa de acogida (para familias de otras ciudades) y un centro oncológico regional. Y conseguimos el bus pero no contaba con medidas de seguridad y dignidad mínimas así que lo rechazamos, en el caso de la casa era muy pequeña y sólo se podía ampliar hacia arriba (lo que complica el movimiento de nuestros niños, que quedan con sus huesitos debilitados) así que la dejamos como sede y estamos a la espera del centro”, sostuvo la presidenta de la agrupación.
En 2019, la intendenta de ese entonces señaló que el espacio oncológico se iba a construir junto al nuevo hospital que se estaba realizando pero otras autoridades negaron esta afirmación ya que “había muy pocos niños” para hacerlo.
En los años siguientes, luego de campañas y charlas a estudiantes de medicina, médicos y médicas y profesionales de la salud, según señaló Bolados, se logró visibilizar y sensibilizar sobre el número de pacientes oncológicos y la necesidad de ese espacio propio.
Hasta que el Ministerio de Salud recibió a la agrupación en Santiago, se avanzó con el diseño y la licitación y el proyecto está encaminado. “En dos o tres años más inauguramos nuestro centro en La Serena”, subrayó Elena con alegría.
El tratamiento de cáncer hoy está garantizado, “pero hay otros gastos”, aseguró Bolados: “Nuestros niños tienen una casa de acogida en Santiago pero ahí llegan niños de todo el norte con distintas enfermedades, además sólo se puede quedar con un papá o mamá”.
Bingos, completadas, y loterías se realizan a diario con el fin de recaudar fondos para cubrir el costo que implica una vida en santiago: techo, pan y transporte.
Algunas de las donaciones recibidas por la agrupación
“El servicio de salud hoy nos reembolsa pasajes, que es una gran ayuda, pero esa es sólo una parte”, recalcó Elena mientras Claudia asintió con la cabeza y se sumó a la conversación virtual. “Es un gasto importante, un gasto emocional y económico para las familias”, dijo la madre de Wilton y agregó que ella necesita disponer de 100 mil pesos semanales cuando le toca viajar: “Son los dos asientos ida y vuelta, el taxi para ir y volver del terminal al hospital, y eso sin contar comida y alojamiento, y se pueden pasar años así. Con un sueldo de 500 mil pesos y una familia de seis personas, no se puede”.
Ante la magnitud del dinero que se debe disponer para realizar los tratamientos, Claudia acostumbra a viajar sola junto a su hijo en buses convencionales junto a otras cincuenta personas, sorteando el peligro. Una investigación sobre pronóstico de vida y secuelas del tratamiento del cáncer en los niños, estableció que si bien los procedimientos han mejorado la esperanza de vida y recuperación de los pequeños, los efectos de procedimientos como quimioterapias pueden debilitar los huesos, el corazón y la salud en general.
Por este motivo, el cuidado de las y los pacientes tratados es de suma relevancia. En el caso de Claudia, cada vez que vuelve de los tratamientos Wilton se relaciona con familiares y amistades siempre con mascarilla y además pone especial atención en su alimentación y los medicamentos.
“Me he venido con mi hijo vomitando en el bus luego de las quimios. Me recetaron ondasetrón (usado para prevenir náuseas y vómitos en quimioterapias) y una caja de pastillas que trae dos unidades pequeñas cuesta 15 mil pesos, las cuales tenía que darle cada ocho horas”, contó Claudia.
Desde 2013, la agrupación de Padres de Niños Oncológicos de la IV Región trabaja en la orientación, ayuda y gestión comunitaria de las maternidades y paternidades que enfrentan el cáncer de sus infantes. Producto de su lucha, lograron contar con una médica especializada en oncología infantil en la región y un grupo de cuidados paliativos. Más de 120 infantes y adolescentes fallecieron en este camino, según contó Elena Bolados. Otros cientos, continúan sus tratamientos.
Claudia Paillapi viaja los domingos en la noche para amanecer el lunes temprano en la capital, así Wilton es examinado y los próximos días recibe su terapia. Cada vez que el niño de cuatro años sabe que le toca viajar, llora. Le duele dejar a sus tres hermanos que tienen 15, 12 y 7 años, como también le sucede a Claudia. “
Yo debería quedarme en Santiago pero tengo a mis otros hijos que aún son niños, hacemos todo juntos, es primera vez que me tengo que alejar de ellos por días”, sostuvo.
Una de las últimas madres que se sumó a la agrupación tiene un hijo de siete y una de dos años. Ambos tienen cáncer. Así como ella, alrededor de unas cien familias participan de manera continúa o discontinúa en la agrupación, donde también hay madres de infantes y adolescentes oncológicos que llevan adelante la enfermedad de sus hijos e hijas de manera solitaria al no contar con progenitores que ejerzan la paternidad de manera responsable.
“Todo está centralizado: los mejores hospitales, los mejores doctores, los colegios, todo lo mejor está en Santiago. Ojalá no tuviéramos que salir de la región para tener lo mejor aquí, sin movernos, sin todo lo que significa trasladarse”, expresó Elena Bolados. “Si bien la situación no es la misma de hace nueve años atrás, todos los niños y sus familias deberían tener todo asegurado desde que salen hasta que vuelven a sus casas: su comida, alojamiento y contención, que es muy importante”.
La situación de las familias de infantes oncológicos se replica en distintos puntos de Chile por fuera de Santiago, quienes se encuentran a la espera de centros oncológicos regionales que respondan a un derecho humano fundamental y a la Ley Nacional del Cáncer: el derecho a la salud.
