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El desafío de la transformación digital de la Salud en Chile: Garantizar el acceso, propiedad, portabilidad y total protección de los datos

por 23 septiembre, 2021

El desafío de la transformación digital de la Salud en Chile: Garantizar el acceso, propiedad, portabilidad y total protección de los datos
Especialistas en materia de gestión y análisis de datos y salud digital, concuerdan en que el país necesita avanzar a hacia nuevas fronteras respecto de la información sanitaria de las personas, pero bajo sistemas que puedan interactuar, donde el ciudadano tenga control absoluto de sus datos, amparados por una legislación robusta que favorezca el manejo ético de los datos y frene la fuga de información.
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Los expertos e investigadores están de acuerdo en que son más los desafíos que los avances a la hora de intercambiar ideas sobre la necesidad imperiosa de avanzar en la transformación digital de la salud en Chile.

Y si bien comparten el hecho de que la pandemia ha acelerado importantes procesos tecnológicos respecto de la atención en salud, como son la telemedicina y los diagnósticos a distancia, establecen también que la gran deuda pendiente tiene que ver con el acceso, uso y protección de los datos sanitarios de las personas y alcanzar una plena interoperabilidad de dicha información, todo aquello bajo un marco legal que garantice garantice el resguardo de los datos y la plena privacidad de los mismos

“Las personas deben y tienen que estar al centro del modelo, pero es necesario que tanto los usuarios o pacientes tengan acceso a sus datos así como también los distintos gestores deben tener acceso a esa información, real, fidedigna y estandarizada, que nos permita tomar las mejores decisiones”, comentó María José Letelier, master en Salud Pública y jefa del Departamento de Desarrollo Digital del Ministerio de Salud, en el webinar organizado por Pro Salud Chile que trató precisamente sobre cómo mejorar la gestión de la información sanitaria y la protección de los datos personales, en el marco del desafío de avanzar en la transformación digital en salud en nuestro país.

La representante del Minsal estuvo acompañada por un destacado panel de especialistas en la materia, como José Fernández, gerente general de Rayen Salud, Andrea Barbiero, fundadora de Co-Salud en Cataluña,  España y Michelle Bordachar, investigadora del Centro de Derecho Informático de la Facultad de Derecho de la Universidad de Chile, entre otros.

María José Letelier destacó los avances estatales en esta materia, recalcando que el hecho de que el 58% de los registros clínicos sean electrónicos es una ventana que abriga esperanzas respecto de poder compartir datos, pero admite que la fragmentación de los sistema imposibilitan una fluida interrelación de ellos.

“Nos falta mucho aún -reconoció-. Falta alfabetización digital para las personas, para los profesionales, falta tener un diseño de red en conjunto con el mundo privado. La interoperabilidad y la integración es uno de los grandes temas en los que tenemos que ir avanzando; entregar acceso a la información a los pacientes y regular muy bien esta materia y, por sobre todo, tener una gobernanza clara.  En el sector público solo se puede hacer lo que se está permitido, por lo tanto serán las normativas y la regulación la que nos permitirá acelerar los procesos y una mayor adecuación a los avances en el tiempo en esta materia”.

Andrea Barbiero va más allá y apunta a que “los  sistemas sanitarios están viviendo una realidad extrema. Lo que ha sucedido en los últimos 19 meses es un cambio de paradigma, que nos obliga a cambiar el sistema que conocemos por otro nuevo. En estos últimos años ya veníamos persiguiendo y hablando de una salud colaborativa, con sistemas sanitarios que hablen, que entiendan a todos los agentes del sistema y que los hagan partícipes de él. La salud colaborativa tiene tres elementos esenciales como receta para cambiar el actual sistema: Las personas, la tecnología y los datos”.

Recordando las declaraciones de la primera ministra alemana, Angela Merkel, en un foro internacional donde señaló que “los datos son la materia prima del siglo XXI”, Andrea Barbiero afirmó que “los datos son de las personas. Eso está en la narrativa, pero en la realidad no siempre es así”.

Además, estableció que “todos los datos tienen que ser portables y para eso deben estar estandarizados y generados de una manera tal que todos los sistemas los puedan leer. Así como los ciudadanos pueden mover sus datos de las telefónicas, nosotros también tenemos que poder mover nuestros datos sanitarios hacia donde vayamos, como el dinero. Los datos son activos, son una propiedad. Somos productores de conocimientos y por lo tanto necesitamos crear las carreteras para que los sistemas se entiendan”.

Por su parte, José Fernandez, especialista además en salud pública, se refirió a los modelos de salud basado en datos, inteligencia sanitaria y seguridad de la información, detallando la amplia diversidad de fuentes de información de donde provienen los datos, como los sistemas de información sanitaria, el historial clínico electrónico, los sistemas de laboratorios, de radiologías, genómica, del mundo IOT, el telecuidado los datos que tienen los seguros de salud, comportamiento en redes sociales y otros lugares desde donde se obtiene información sensible que debe ser protegida.

“Hoy se sabe que, después del sector Fintech, el segundo lugar donde los ciberdelincuentes buscan robar información para vender o transar, es en la salud. Esto porque es un dato de fácil acceso, considerando además que en el mundo sanitario no existe una cultura de ciberseguridad, la cual debe proteger sobre la base de la confidencialidad, integridad y disponibilidad”, explicó Fernández.

Posibles riesgos

Basándose en un estudio del Consejo para la Transparencia que sostiene que el 52% de los encuestados declara algún grado de acuerdo con compartir sus datos personales si eso ayuda a combatir la pandemia, la investigadora Michelle Bordachar establece los riesgos asociados:

“Hay riesgo en el los usos que se le pueden dar a estos datos, que la seguridad no sea efectiva y puedan acceder terceros a ella para venderla en el mercado negro y eso pueda incidir en decisiones como, por ejemplo, subir o no una prima de un seguro o si se contrata a una persona en un trabajo. Lo mismo con fallas que existen en los modelos de salud basados en datos y en los llamados sistemas opacos. Cuando tenemos gran volumen de información en un solo lugar, estamos facilitando el espacio para que se produzca un ciberataque”.

Ante esto, la especialista de U. de Chile es tajante: “Hago un llamado a los parlamentarios a empujar la ley de protección de datos. Necesitamos una ley que tenga mejores y mayores obligaciones en confidencialidad, seguridad; que tenga sanciones más altas y, por sobre todo, que establezca una autoridad de datos. La información sigue siendo disponiblizada, se sigue vendiendo en mercados negros y una vez que la información sale, es muy difícil seguirle la huella. Si no hay confianza de los usuarios en los sistemas de tratamiento de sus datos pueden omitir información o no consultar al doctor para no dejar registro de sus datos médicos y eso sería un grave peligro”.

A modo de conclusión, Jean Jacques Duhart, vicepresidente ejecutivo de Pro Salud Chile, enfatizó en que “en materia de transformación digital de la salud hay más desafíos que avances, lo que resulta estimulante. Uno de ellos es hacerse cargo de la fragmentación que existe en materia de información sanitaria, donde los registros siguen sin conversar, además hay que entregar el acceso y la propiedad de la información a las personas, algo que en la normativa está, pero que no ocurre en la realidad. Asimismo, hay que lograr la portabilidad de los datos clínicos. Se ha hecho en el mundo de las finanzas y las telecomunicaciones, ¿Por qué no lo vamos a poder hacer en el ámbito de la salud en una sociedad cada día más global?. Son muchos los objetivos y como Pro Salud Chile estamos decididos en avanzar firmes hacia ellos”.

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