Expertos analizan en Santiago últimos tratamientos de la atrofia muscular espinal (AME)

Los últimos avances en ensayos clínicos y tratamientos de la atrofia muscular espinal  (AME) serán el tema central del Cuarto Simposio Internacional sobre esta enfermedad que se llevará a cabo los días 11 y 12 de noviembre en las dependencias de la Fundación Telefónica (Providencia 127, Metro Baquedano).

Para tal efecto, informó la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile (FAME), el evento que este año se desarrollará bajo el lema “Avanzando hacia la cura”, contará con expertos de Estados Unidos, España y Chile.

La AME es una  enfermedad neuromuscular y degenerativa que afecta a niños recién nacidos, adolescentes y adultos. Produce debilidad muscular progresiva que los lleva a la discapacidad, uso de sillas de ruedas y, en los casos graves, a la muerte por incapacidad de respirar. En Chile, anualmente nacen 40 niños afectados por AME.

Los portadores sanos de esta enfermedad son aún más frecuentes, estimándose que una de cada 35 personas lleva el defecto genético de esta condición. Cuando dos de estas personas se unen para formar una familia, sus hijos pueden padecer esta enfermedad con una probabilidad del 25%.

La Corporación FAME Chile es una asociación de pacientes que apoya y organiza a familias con hijos afectados con Atrofia Muscular Espinal. Su misión es acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena.

Consultas sobre inscripciones y becas en simposio2016@famechile.cl  – www.famechile.cl