«Le estamos solicitando al Presidente de la República que se desarrolle un programa de atención médica para pacientes con enfermedades poco frecuentes», dijo al respecto el diputado del PPD Rodrigo González.
Por unanimidad, la Cámara de Diputados acordó oficiar al Presidente de la República para que instruya el ministro de Salud, Sergio Mañalich, de manera de mantener los aportes que esa Secretaría de Estado realiza para la atención de los niños que padecen Tirosinemia Tipo I.
En este sentido, el diputado PPD, Rodrigo González, uno de los autores del proyecto de acuerdo, declaró que «la iniciativa también considera la necesidad de que se realicen los estudios necesarios para abordar, de manera definitiva la generación de instrumentos de apoyo sanitario y financiero a los pacientes que sufren patologías raras o poco frecuentes».
«Hemos conocido por diversos medios de comunicación que el ministro Mañalich ha tomado la decisión de disminuir el monto de los recursos dispuestos para subvencionar la compra de fármacos indispensables para el tratamiento de nueve niños enfermos de Tirosinemia, una enfermada metabólica crónica que no de no ser tratada puede derivar en falla hepáticas permanentes y conducir a la muerte de quienes la padecen», declaró el diputado González.
Para el parlamentario, «la decisión adoptada por la autoridad, inspirada sin duda en razonas de administración financiera, causa un daño irreparable a casi una decena de niños chilenos, a quienes se pone en riesgo de empeorar su estado de salud, incluso perder sus vidas».
«Creo que la decisión del ministro, no atiende el tema de fondo, como es la carencia de un sistema de apoyo a los pacientes que padecen de enfermedades especialmente onerosas. Hasta el momento es sistema público y privado de salud, por la vía de la cobertura de seguros, ha logrado enfrentar la temática de las enfermedades catastróficas, pero no las denominadas raras o poco frecuentes, que precisamente por su carácter excepcional, quedan fueran de cobertura», declaró.
Es por ello, agregó, «le estamos solicitando al Presidente de la República que se desarrolle un programa de atención médica para pacientes con enfermedades poco frecuentes».
