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Retinosis pigmentaria, una enfermedad sin cura que da la vuelta al mundo

por 25 septiembre, 2022

Retinosis pigmentaria, una enfermedad sin cura que da la vuelta al mundo
Esta patología degenerativa, que se conmemora este 25 de septiembre, se va desarrollando con el paso del tiempo, lo cual permite ir aceptando progresivamente la nueva condición y también empezar con el proceso de rehabilitación antes de perder la vista.
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El 12 de septiembre se dio a conocer mundialmente la historia de la pareja canadiense formada por Sébastien Pelletier y Edith Lemay. Tres de sus cuatro hijos fueron diagnosticados con retinosis pigmentaria, enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la vista con el paso del tiempo.

A sabiendas de que tarde o temprano Mia, Colin y Laurent quedarán ciegos, y aconsejado por un especialista, el matrimonio norteamericano decidió embarcar a su familia en una vuelta al mundo para envolver en “recuerdos visuales” a sus progenitores.

En eso están actualmente, en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, que se conmemora el último domingo del mes en curso, o sea, este 25.

La jornada busca llamar la atención de un diagnóstico que hasta el momento no tiene solución. El objetivo es que se destinen más recursos a la investigación de éste, para avanzar hacia una cura.

Bien conoce esta patología Víctor Silva, chileno de 27 años que empezó a experimentar la degeneración progresiva de la retina en su adolescencia y que lo llevó a la ceguera a los 19. Eso no le ha impedido desarrollarse tanto en el ámbito laboral como en el deportivo, destacando en ambas áreas.

En la primera, es coordinador del programa de inclusión laboral de la Fundación Luz, entidad que trabaja en la educación, rehabilitación y capacitación de personas ciegas o baja visión desde hace casi un siglo. En la segunda, es seleccionado nacional de fútbol ciego desde el 2014 y viaja varias veces al año a Brasil para defender al Cedemac, uno de los cuatro mejores equipos de ese país.

El también psicólogo explica esta afección: “Es una de las patologías visuales que tiene mayor índice de discapacidad visual a nivel mundial. Afecta a los fotorreceptores, las células que permiten ver de día -que son los conos- y de noche -que son los bastones-, va oxidando ambos".

"Existen diferentes tipos, hay personas que van perdiendo la visión tubularmente y otras periféricamente”, describe y agrega que “una vez un doctor usó una metáfora para decirme que esto era como una masa de pizza, que al final se termina cubriendo totalmente de pimienta y queda pigmentada, lo que no deja entrar la luz”.



Víctor se refiere a su caso personal. “Me la detectaron a los 15 años, de tipo tubular, y en la actualidad sólo veo matices, por ejemplo, si hay sol veo blanco y si es de noche veo negro, porque tengo noción de los colores previo a quedar ciego”, cuenta.

Respecto a cómo enfrentar el diagnóstico, Silva entrega un consejo. “Al ser una patología que se desarrolla con el paso del tiempo, el proceso para aceptar la nueva condición y el rehabilitarse funcionalmente, con orientación, movilidad y habilidades para la vida, resultan herramientas fundamentales para ser un sujeto que se logre incluir educativamente, deportivamente, culturalmente, políticamente y, por qué no, laboralmente”, cierra.

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