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Gobierno cede y llega a acuerdo con familiares de niños con Tirosinemia

El ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció que se recurrirá al Fondo de Auxilio Extraordinario de la cartera para entregar la ayuda económica necesaria. “Dicho problema es de toda la sociedad chilena y no sólo de la cartera, y que por tanto, su solución significa un esfuerzo intersectorial y de largo plazo, al que están invitados los otros poderes del estado”, sostiene el protocolo de acuerdo entre las autoridades y la Asociación de Familiares de Pacientes con Tirosinemia.


El ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció que el gobierno seguirá subsidiando el 80% del valor del tratamiento médico de los nueve niños que padecen la enfermedad llamada Tirosinemia Tipo I.

El secretario de Estado informó que se recurrirá al Fondo de Auxilio Extraordinario de la cartera para entregar la ayuda económica necesaria.

La máxima autoridad del Minsal dio a conocer la medida junto al abogado de la Asociación de Familiares de Pacientes con Tirosinemia, Esteban Tomic (Avanti), y la representante de dicha asociación, Marisol Encalada.

En el protocolo de acuerdo, el Minsal expone que “dicho problema es de toda la sociedad chilena y no sólo de la cartera, y que por tanto, su solución significa un esfuerzo intersectorial y de largo plazo, al que están invitados los otros poderes del estado”.

La Afanti valoró el esfuerzo realizado por la autoridad para contribuir con un alto porcentaje del financiamiento.

Minutos antes de que el Ministerio de Salud diera a conocer la noticia El Mostrador entrevistó al ex ministro de Salud, Álvaro Erazo, quien aterrizó en Chile luego de pasar varios días en Guatemala asesorando al gobierno en temas de salud pública.

Al llegar, luego de enfrentar la erupción del volcán Pacaya y varios temporales, se encontró con otro temporal, pero que afectaba al Ministerio de Salud. Y es que su sucesor, Jaime Mañalich, ha sido blanco de una lluvia de críticas desde distintos sectores a raíz del drástico recorte de presupuesto para comprar una costosa droga que permite seguir con vida a 9 niños.

Erazo conocía bien el caso: él mismo había autorizado la entrega de casi la totalidad de los recursos por parte del Fondo de Auxilio Extraordinario para los pequeños con tirosinemia por tres meses. Financiamiento que duraba hasta marzo pasado, ya que, según explicó a El Mostrador, “luego de mucho análisis consideramos pertinente no dejar comprometido el financiamiento para todo el año sino buscar soluciones de fondo”.

Y aclara que “no sabíamos qué autoridades estarían en el gobierno, porque esta decisión se tomó antes de las elecciones”.

Por eso, rechaza las críticas de la subsecretaria de Salud, Liliana Jadue, que aseguró que habían heredado el problema del antiguo gobierno y durante una reunión con representantes de los niños aseguró que la decisión del ex Secretario de Estado había sido irresponsable.

¿Cuál es su evaluación de la decisión del nuevo ministro, Jaime Mañalich, de reducir los aportes y de no dar una solución al tema?

-Creo que los fundamentos dados para ello no se han hecho con un análisis detallado de cómo la administración anterior trabajó técnicamente para poder adoptar esta cobertura hasta marzo. Ha faltado acuciosidad, prolijidad y se ha caído en generar descalificaciones para justificar el corte parcial del tratamiento.

-¿Durante su administración se hizo un análisis detallado del caso?

-Desde el primer minuto formamos un comité de expertos, entre los que se encontraba la doctora del INTA Erna Rainmannque ha llevado los casos de los 9 pequeños y otros médicos. Establecimos una mesa de negociación con los laboratorios, ya que era fundamental que pudieran disminuir los costos porque apelamos que los precios estaban altos en relación a Europa.

Con  los antecedentes en mano me preocupé en particular de entregar la información necesaria  para que se mantuviese la cobertura hasta marzo y para que de ahí en adelante se buscará una solución más a largo plazo, como un fondo especial de enfermedades raras y de alto costo. Por eso apelamos al Fondo de Auxilio Extraordinario: esta situación era algo extraordinario.

-¿Entonces asegura que a diferencia de lo que dijo la ministra de Salud, Liliana Jadue, esto no fue una decisión irresponsable de su parte?

-Si tuviera que volver a tomar la decisión sería la misma: es la responsabilidad pública que nos correspondía.

Que la subsecretaria haya hecho este juicio,  habla del desconocimiento y ligereza en la forma como se toman las decisiones. Yo espero que pueda retractarse.

Lo que ha dicho es por desconocimiento del sector público. Espero que con los días que viene adquiera más conocimiento del sector.

-¿Considera que la subsecretaria de Salud desconoce el sector público?

Creo que le debe faltar experiencia en como se hace la gestión en el Minsal. Si no sabe que hubo procedimientos en este caso, que incluyeron entre muchos otros conversar con el departamento comercial de Fonasa, claramente hay un desconocimiento de cómo funciona el sistema.

No todo son factores económicos

-¿Qué le parecen los fundamentos para tomar la decisión, basados en la falta de recursos?

-Me queda la sensación de una decisión antojadiza sin ningún argumento técnico. Por eso le recomiendo a Liliana Jadue que se informe y tome mejor conocimiento de cómo se hacen las cosas en el Minsal.

Como autoridades de Salud estamos para salvaguardar los recursos públicos en virtud de proteger la salud de las personas. Y es compatible tener que financiar casos de este tipo con buena estrategia de negociación y analizando costos y efectividad.

Aquí hay que tener voluntad para solucionar este problema. Si en mi administración sólo hubiésemos tomado en cuenta el criterio económico indudablemente que no hubiésemos llegado a soluciones  favorable para estos niños.

Ha habido mucha presión por parte de los parlamentarios-que de hecho solicitaron por oficio al Presidente que instruya a Mañalich al respecto- la ciudadanía y la prensa, por lo que ¿cree usted que finalmente el Minsal tendrá que dar el brazo a torcer?

Es que no tengo dudas de que luego de toda esta angustia, reclamos y controversia, finalmente se dará el  financiamiento necesario.

Hasta ahora el ministro Jaime Mañalich ni siquiera se ha pronunciado al respecto…

-Tendrá que hablar y estoy seguro de que tendrá una postura favorable y podrá entender las razones de la necesidad de financiar el tratamiento de estos niños.

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