«Las materias en donde somos mencionados dentro del proyecto son abordadas de manera general y de forma casi simbólica, en directa contradicción a toda la divulgación oficial del gobierno, los parlamentarios y la Presidenta de la República en los medios de comunicación”, expresaron en un comunicado.
Su disconformidad con el proyecto que crea un fondo único para tratamientos de enfermedades de alto costo, más conocida como Ley Ricarte Soto, expresó la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), ya que asegura que los pacientes que sufren este tipo de patologías están quedando excluidos de los beneficios de la normativa impulsada por el fallecido periodista.
“Según nuestra opinión, el proyecto carece de algunos aspectos fundamentales para las Enfermedades Raras (ER), lo que podemos traducir como una importante desinformación y, más lamentable, una falla de inclusión al respecto. Las materias en donde somos mencionados dentro del proyecto son abordadas de manera general y de forma casi simbólica, en directa contradicción a toda la divulgación oficial del gobierno, los parlamentarios y la Presidenta de la República en los medios de comunicación”, expresó en un comunicado la entidad que reúne a más de 30 agrupaciones y que en total representa a más de 500 pacientes.
La Fecher se quejó de que “por décadas hemos sido los olvidados dentro del sistema de salud y gracias a la iniciativa del recordado animador de televisión, hoy tenemos la chance de cambiar las cosas para hacer un mejor país. No podemos seguir permitiendo que familias se sigan empobreciendo para pagar sus tratamientos, no queremos que sigan muriendo personas a diario esperando una solución impagable a su problema de salud, y nos es imposible seguir sin la ayuda del Estado. Cada año aumentan los enfermos, aumentan los precios de los tratamientos y lo único que desciende son las soluciones”.
Asimismo, precisó que los puntos en que están en desacuerdo dicen relación con que en el proyecto no hubo participación de la comunidad y de las agrupaciones de enfermedades raras, por lo que no se conoce la naturaleza de los problemas; con el desconocimiento de las autoridades respecto a las necesidades de los enfermos; con la inexistencia de un catastro oficial de las enfermedades raras ni número real de afectados en el país; y que esto se traduce en que no existe claridad si el monto de dinero va alcanzar para cubrir la totalidad de enfermos que requieren tratamientos, indicaron.
Además, la entidad sostiene que el ingreso a la ley de las Enfermedades Raras debe ser de una manera diferente a las enfermedades comunes, “ya que figurar en igualdad de condiciones es una forma poco equitativa de ser evaluados. La mayoría de la veces, los pacientes de Enfermedades Raras no podemos cumplir siquiera con los requisitos mínimos exigidos por esta Ley. En todos los países donde las ER son integradas tienen condiciones diferentes a los padecimientos normales, y en Chile deberíamos seguir ese modelo”.
La Fecher plantea también que “el complejo tema de los copagos y deducibles no debería existir en la Ley Ricarte Soto. El Estado debería ser más solidario en este aspecto, pues es un tema que se contradice con el espíritu de cómo fue ideada”.
Por estas y otras consideraciones, la organización apeló al “derecho de equidad” para que “este proyecto sea modificado con un apartado especial en el cual se contemple el ingreso de las enfermedades raras o poco frecuentes, y además facilitar el acceso a algunos medicamentos a través de Farmacias con Recetario Magistral, y no exclusivamente en los Laboratorios Farmacéuticos Internacionales a valores prohibitivos para nosotros”.
“Nuestra postura es clara, y solicitaremos los cambios necesarios para que se integren las modificaciones necesarias. Para nosotros, esta ley es la diferencia entre la vida y la muerte, por lo tanto apelaremos de manera activa a los movimientos a nivel nacional e internacional (OMS, ONU, UNICEF, OCDE), acciones judiciales, y a la concientización de la sociedad, la cual desconoce completamente nuestra lucha, en donde niños y adultos se están muriendo diariamente por no recibir un tratamiento oportuno”, enfatizaron.
