Esto, por cuanto consideran que el texto legal no establece claridad sobre diagnósticos, costos de tratamientos e inversión pública y ante la necesidad de crear un sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo en el país.
La Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes advirtió la necesidad introducir nuevas indicaciones al proyecto de Ley Ricarte Soto, cuyo fin es crear un sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo.
Las modificaciones se resumen en un petitorio de seis puntos que advierten sobre la falta de claridad para determinar qué tipo de tratamientos serán cubiertos, el nulo apoyo para el diagnóstico de las enfermedades y sus dudas respecto a los recursos que invertirá el Estado.
«El diagnostico de algunas enfermedades es tan cara como el tratamiento mismo. Uno de los problemas de las enfermedades poco frecuentes es la dificultad y costo de diagnosticarlas. El proyecto de ley no se hace cargo de estas dificultades. Sin diagnostico no hay tratamiento efectivo”, señala el documento, que solicita ampliar la cobertura a otras prestaciones medicas, como hospitalizaciones domiciliarias, atenciones medicas o kinesiológicas.
Las demandas llegan en el momento en que la comisión de salud del Senado está discutiendo aspectos esenciales de esta ley, la que debería ser votada y aprobada este jueves.
El trámite legislativo mantiene expectantes a las asociaciones de pacientes, quienes esperan que se modifiquen aspectos claves del proyecto. Uno de estos puntos se relaciona con los montos que el Estado invertirá en el proyecto, según se expresa en un documento entregado por la alianza que convoca a 33 agrupaciones de pacientes.
«Considerando el anuncio oficial de $100 mil millones pesos al cabo de 3 años, este fondo no alcanzaría para cubrir el tratamiento de 20 mil chilenos, como lo establece el proyecto de ley. Es determinante que el Ejecutivo se pronuncie acerca de cómo llegó a este monto porque es la única forma de determinar qué patologías están incluidas y su alcance. Sin esto, se está jugando con las expectativas de los pacientes, lo que a esta altura es muy grave”, dice la nota.
Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), remarcó además la importancia de que en el proceso de discusión se determinen aspectos como qué se entiende por “alto costo” (a fin de definir el umbral de financiamiento); se fomente la participación de las organizaciones ciudadanas, que a la fecha califica como “insuficiente”; se incorpore la instancia de evidencia científica consensuada para la aprobación de los tratamientos; y se de flexibilidad a la donación de medicamentos.
A pesar de ello, la dirigente señaló que la promulgación de esta ley -considerando las modificaciones solicitadas-, representará “una gran esperanza para los afectados por patrologías raras, ya que el cuerpo legal entregará seguridad al largo plazo”. También destacó que esta carta debe considerar “no solo poner dinero sobre la mesa, sino también, promover otros aspectos fundamentales para la salud de los chilenos, como la creación de guías clínicas y un seguimiento a los pacientes”.
En relación a los aspectos positivos del proyecto, la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, valoró que la Ley de Tratamientos de Alto Costo se oriente a cumplir con los lineamientos de la Organización Mundial de Salud (OMS), en el sentido de aumentar el pilar de cobertura poblacional para mejorar y lograr el objetivo de cobertura universal. Por último, las agrupaciones destacan como positivo se considere a los beneficiarios de los sistemas de salud de las Fuerzas Armadas y de Orden, que hasta la fecha habían sido excluidos de otros beneficios sanitarios, como el Plan GES.
El proyecto de ley sobre Medicamentos del Alto Costo –que busca garantizar una sustentabilidad en el largo plazo-, espera entregar cobertura a veinte mil pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes y de alto costo, en el trascurso de cuatro años. Para ello, se contempla una inversión aproximada de $200 mil millones de pesos.
Para la dirigente, este escenario promisorio, sin duda, representa el esfuerzo colectivo de 15 años de lucha: “Esta ley ha tenido por protagonista no solo a Ricarte Soto y su esposa, sino también, a muchos pacientes de ésta y otras agrupaciones, a familiares, médicos, parlamentarios, ministros, y a la actual Presidenta, entre otras tantas personas”. (Por Luis Francisco Sandoval, agencia Inés Llambías Comunicaciones).