Salud
Se trata de una innovadora guía gratuita dirigida a personas con Parkinson y sus familias. La iniciativa, desarrollada por Cenpar, tiene como objetivo principal dar a conocer aspectos centrales de esta patología, como la importancia de la rehabilitación en los tratamientos, pero también otros más personales, como la asimilación de la enfermedad en la familia, la sexualidad y la importancia de los grupos de apoyo, entre otros.
La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los trastornos neurológicos más complejos y la segunda alteración neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Aunque la constante y vasta investigación sobre la enfermedad está arrojando resultados nuevos e interesantes, su causa sigue siendo un misterio y sus síntomas no siempre identificados.
Justamente para fomentar su conocimiento en la población y ser también una guía para las personas con EP y sus familias, Cenpar acaba de lanzar el libro “Enfermedad de Parkinson: lo que usted y su familia deben saber”, que además cuenta con la colaboración de la Parkinson Foundation.
“Aportar a la orientación sobre el Parkinson es fundamental hoy en día, porque sabemos que es un trastorno neurológico que aumentará en Chile en las próximas décadas junto con la población de adultos mayores”, explica Marisol Said, directora ejecutiva de Cenpar. “Se estima que cerca de 40 mil personas viven con EP en el país y que por lo menos un 30% no lo sabe. Por lo tanto, esta guía es una manera concreta de contribuir a su concientización”, agrega.
Dividido en seis capítulos, el texto aborda dentro de sus contenidos los aspectos más clásicos sobre la EP, como los factores de riesgo y sus síntomas, y también otros menos conocidos, como la nutrición, qué ocurre con el sueño, la aceptación de cónyuges y parejas, la sexualidad y la importancia de la rehabilitación en los tratamientos.
“Estudios actualizados han comprobado que el Parkinson debe ser tratado en un 50% con fármacos y un 50% con rehabilitación, la que resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad”, explica Roque Villagra, neurólogo y director médico de Cenpar. “En este contexto, el enfoque de los tratamientos debe ser integral e incorporar la atención multidisciplinaria”.
Ése es precisamente el foco de la institución, que junto a la terapia farmacológica visada por neurólogos, tiene a la rehabilitación como eje central del tratamiento, abarcando especialidades como la kinesiología, nutrición, fonoaudiología, terapia ocupacional, neuropsicología, educación para la familia del paciente e, incluso, talleres de espiritualidad, folclor y terapias alternativas. El resultado: pacientes con una mejor calidad de vida, y cuidadores más tranquilos y acompañados.
“Esta es una enfermedad que muchas veces se vive en silencio, por temor o vergüenza. Pensemos además que también se presenta en personas más jóvenes, y aunque es difícil determinar la cantidad exacta de casos, se estima que entre el 5% y el 10% de todas las personas con EP son diagnosticadas antes de los 40 años”, agrega Villagra.
La guía se lanza en el marco del mes internacional de Parkinson y será entregado de manera gratuita entre quienes requieran información sobre la EP, ya sean pacientes, sus familiares o cuidadores. Los interesados sólo deben escribir a contacto@cenpar.org para recibir una versión impresa o digital. “La idea es educar sobre el Parkinson, para disminuir los mitos y la gran brecha de conocimiento que existe en torno a esta enfermedad”, finaliza Marisol Said.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo progresivo que ocurre cuando ciertas neuronas (células del sistema nervioso), ubicadas en la región cerebral llamada sustancia negra (ubicada en el tronco o tallo encefálico), mueren o se deterioran.
Normalmente, estas neuronas producen una sustancia vital llamada dopamina. Ésta es la encargada de transmitir señales entre la sustancia negra y algunos sectores cerebrales, lo que permite el funcionamiento coordinado y sin problemas de los músculos y el movimiento del cuerpo, además de ser el centro de la regulación emocional, el deseo, el aprendizaje y la cognición (inteligencia).
Los principales síntomas de la EP son: las sacudidas o temblores, la lentitud de los movimientos (llamados bradicinesia), entumecimiento o rigidez en los brazos, piernas y tronco, y los problemas de equilibrio.
