Salud
Mandy Littlewood nació con poliquistosis renal, la condición heredada mortal más común del mundo que afecta la función de los riñones y es hereditaria. Sus dos hijos menores sufren del mismo mal.
Mandy Littlewood está sentada en el banco de un parque con su esposo, John, mientras sus dos pequeños hijos juegan en el prado.
«A los niños les gusta venir aquí y jugar tan pronto llegan de la escuela», dice Mandy.
«Es muy conveniente y está a la vuelta de la esquina de nuestra casa».
Sin embargo, sabe que esos días de juego despreocupado en el parque están limitados. Millie, de 10 años, y Zac, de nueve, han heredado de ella una enfermedad potencialmente mortal.
Mandy sufre de enfermedad poliquística renal o poliquistosis renal. Un mal que produce la formación de quistes llenos de líquido en los riñones a lo largo de los años.
Los síntomas, como dolores crónicos en el abdomen e infecciones urinarias, generalmente se presentan entre los 30 y 40 años de edad pero pueden manifestarse durante la niñez. Las víctimas tienen que someterse a diálisis y, eventualmente, necesitan un trasplante de órgano.
La enfermedad es hereditaria y también afecta a la madre de Mandy, a su hermana y dos de sus tías y tíos. Su abuela murió de la enfermedad. Los afectados tienen un 50% de probabilidades de pasarle la condición a sus hijos.
«No estoy resentida de tenerla porque no es la culpa de nadie, es algo que simplemente sucede».
Mandy no sabía que podía trasmitir la enfermedad cuando tuvo a su primer hijo, Callum, a los 19 años. Pero ella y su esposo conocían bien los riesgos antes de tener a Millie y Zac.
«John y yo discutimos sobre la posibilidad de trasmitir la condición pero sabíamos que queríamos tener hijos. Tuve la esperanza de que no fueran afectados, como con mi hermana menor. Me sentí horrible y muy culpable cuando fueron diagnosticados».
«Me alegra que les hicimos las pruebas, sin embargo, porque ahora sabemos cómo controlar sus presiones arteriales y cuidar de que no les dé infecciones».
Mandy explica que la condición sólo empezó a afectar a su vida hace seis años, cuando tenía 33.
«Sentía dolores punzantes en mi espalda y en el costado casi todo el tiempo. Fue algo que no podía manejar y me recetaron antidepresivos para ayudarme con mi estado de ánimo».
Le extirparon el primer riñón en 2011 y la pusieron en una lista de espera para trasplante en 2012. Un años después fue sometida a diálisis, lo que la dejaba sintiéndose exhausta.
«Se apoderó de mi vida», afirma.
«Tuve que abandonar mi trabajo como enfermera para personas con dificultades de aprendizaje en 2013 y luego tuve que dejar de conducir a comienzos de este año. No me gustaba planear salidas por si tenía que cancelar porque me sentía mal».
Mandy y su familia viven en Huddersfield, en el norte de Inglaterra, a dos taxis y un viaje en tren de donde están los servicios renales especializados, en la ciudad de Leeds. Es un problema que enfrentan muchas personas que viven lejos de los grandes centros médicos.
«John dejó su empleo como para cuidar de mí y de los niños, así que hemos tenido dificultades financieras. Nos cuesta a US$38 en taxis y tren ir a la cita en el hospital».
Al comienzo, el servicio nacional de salud británico(NHS)pagaba el transporte para llevar a Mandy hasta Leeds para la diálisis.
«El viaje siempre era una pesadilla», expresa Mandy.
«El servicio de transporte de pacientes transformaba una sesión de cuatro horas en un calvario de todo un día. Me recogían horas antes de mi cita y luego tenía que esperar mucho después de terminar. Como iba tres veces a la semana, sentía como si pasara toda mi vida en el hospital».
Después de dos años, se abrió un espacio en una unidad de diálisis local en Huddersfield, lo cual fue un gran alivio. La diálisis la dejaba sintiéndose enferma y tuvo que recibir sustitutos alimenticios luego de perder mucho peso.
«Todo me sabía a metal. Llegaba la hora de la comida para los niños y se me olvidaba porque no tenía hambre».
En Reino Unido, este verano había 5.066 personas en lista de espera para un trasplante de riñón. Los tiempos de espera varían de acuerdo a la necesidad clínica y la compatibilidad entre paciente y donante. El promedio de espera para un trasplante único de riñón es de 944 días.
Este julio, Mandy finalmente recibió la llamada de un posible donante compatible.
«Llamaron temprano en la mañana. Tuve que despertar a John y los niños y llamé a mi mamá para que viniera a cuidarlos mientras corrí al Hospital General de Leeds».
Cuando llegó al hospital, le dijeron que tendría que esperar un largo tiempo pues se trataba de un donante «con corazón latiente».
«Entendí que estaban ocupados pero me molesté. Luego me contaron los problemas de salud de mi donante, por si no quería su órgano. Me hizo sentir muy triste por él. Me había dado un gran regalo».
¿Qué es enfermedad poliquística renal?
Quedó sorprendida de lo deprimida que se sintió después de recibir una operación que le salvó la vida.
«Lloraba mucho y tuve dificultades las semanas posteriores a mi cirugía», reconoce.
«El hospital me explicó muy bien sobre los medicamentos que tenía que tomar y cómo cambiar mi dieta pero no mencionaron lo del impacto emocional».
La madre de Mandy le ayudó a procesar la experiencia.
«Me dijo que se había sentido igual cuando recibió su propio trasplante de riñón unos años antes. Tu cuerpo pasa por mucho».
Meses después del trasplante, Mandy se siente aliviada de no tener que hacer diálisis. Ahora sólo tiene que visitar Leeds una vez a la semana para un seguimiento. Toma nueve medicamentos para sus riñones pero pronto se reducirán a siete.
Los médicos le han dicho que su nuevo riñón funciona al 30%, pero está estable. Una persona con menos de entre 10% y 15% de función renal necesita tratamiento de apoyo.
«Me he estado sintiendo mejor en las últimas semanas. Caminamos con los perros o visitamos a la familia al otro extremo de la calle. Sin embargo, no puedo visitar a nadie que esté enfermo porque el riñón está en mayor riesgo los primeros seis meses. Una enfermedad estomacal me mandaría otra vez al hospital».
John espera regresar a su empleo el año entrante y Mandy quisiera encontrar trabajo en un par de años, cuando Millie y Zac estén el la escuela secundaria. Tienen planes de ir de vacaciones a España cuando tengan el dinero.
«No hemos viajado en cuatro años porque uno tiene que estar cerca cuando está en lista de espera para trasplante».
Pero Mandy y John saben que toda la familia volverá a visitar mucho el Hospital St. James en Leeds. Los niños ven un especialista una vez al año y John planea donar uno de sus riñones a uno de ellos más adelante, si resulta compatible.
«Millie y Zac saben que tienen riñones en mal estado, lo que significa que deben beber muchos líquidos y usar el baño tan pronto necesitan», comenta Mandy.
«Tengo la esperanza de que los tratamientos están mejorando cada vez más. En el futuro tal vez podrían desarrollar riñones saludables en laboratorios».
