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Crean banco mundial de datos de pacientes con cáncer para mejorar tratamientos

por 20 marzo, 2018

Crean banco mundial de datos de pacientes con cáncer para mejorar tratamientos
Director del Instituto de Medicina Personalizada de Alemania, MOLIT, Dr. Christian Fegeler, invitó a nuestro país a participar en el proyecto, durante jornada organizada por CENS, Centro Nacional en sistemas de Información en Salud. El científico dio a conocer en Santiago esta iniciativa que, a través de herramientas digitales y de interoperabilidad, permitirá mejorar diagnósticos y proponer tratamientos de alta eficacia.
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El Instituto de Medicina Personalizada (MOLIT, con sede en Heilbronn, Alemania) presentó en Chile su proyecto Virtual Tumor Board o Comités Oncológicos Virtuales, a través del cual están diseñando diagnósticos y tratamientos personalizados para pacientes con cáncer, utilizando herramientas tecnológicas y de interoperabilidad, tanto en la investigación de casos como en el análisis de procedimientos clínicos. Christian Fegeler, director y fundador de la entidad, explicó la iniciativa en el marco de la CENS Tech Talk, actividad organizada por el Centro Nacional en sistemas de Información en Salud (CENS), e invitó a nuestro país a sumarse a esta plataforma.
El especialista alemán mostró los resultados de una terapia personalizada para el tratamiento de un caso de cáncer de páncreas en estado paliativo. “En un año, a través de una inmunoterapia, logramos reducir el tamaño del tumor, alcanzar un estado de regresión de la enfermedad y de esta forma practicar una cirugía para extraerlo. El paciente logró seguir con vida luego de esta intervención. La interrogante en definitiva pasa por definir cuál es la opción terapéutica que mejor se adapta al paciente”, explicó el facultativo, quien ha colaborado con académicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile en el establecimiento de un programa de Magíster en Informática Médica.
Banco internacional de datos 
El proyecto considera la creación de un banco internacional de casos oncológicos, que opere como una plataforma para organizar información clínica y de investigación de distintos tipos de cánceres, y que permite a los equipos médicos extraer aprendizajes de los datos almacenados en el sistema. El Dr. Fegeler señaló que Virtual Tumor Board supone “un viaje de interoperabilidad” de datos médicos, similar al que ha desarrollado, por ejemplo, la industria del turismo, con la búsqueda de pasajes aéreos u hoteles de diferentes oferentes, en plataformas construidas a partir de un estándar común. Y que permite a los usuarios del servicio elegir su opción más conveniente.
“El impacto de este proyecto es que debemos conocer los casos más cercanos no en nuestra ciudad o país, sino en China o Australia, en busca de las características de la patología y del paciente, y de esta manera evaluar cuáles son las opciones disponibles. Es similar a lo que hacemos con otros servicios hoy en Internet. Por esto, necesitamos apoyar el uso de tecnologías de Información en Salud para hacer que la información fluya. Porque quizás el siguiente uso de mi información no sólo servirá a un paciente en mi país, sino a otro a miles de kilómetros de distancia”, señaló Fegeler.
Medicina de precisión basada en el paciente
El Instituto de Medicina Personalizada de Alemania se fundó en 2016 y desde el año pasado que impulsa el Virtual Tumor Board para ayudar a lograr mejores resultados en las terapias para pacientes con cáncer. El proyecto considera la implementación de conferencias médicas multidisciplinarias con expertos de distintas partes del mundo para evaluar los casos, además de la sistematización de datos clínicos (entre estos imágenes) e historiales médicos de los pacientes en una plataforma común, utilizando el estándar de interoperabilidad FHIR, un modelo de transferencia de información de código abierto y gratuito, y que ya ha sido adoptado por Google y Apple para el desarrollo de aplicaciones en salud.
“Son áreas que se desarrollan tan rápidamente que en una semana hay un conocimiento completamente nuevo disponible. No se puede hacer investigación en este campo sin hacerlo en forma global. Aún tenemos que seguir trabajando para que podamos hacer disponible más cantidad de información”, remarca Fegeler, quien destaca que en este proceso han contado con la colaboración con centros de tratamiento oncológicos de la ciudad de Frankfurt y la Asociación de Cáncer de Alemania, además de facultativos especializados en esta enfermedad distribuidos en todo el mundo.
Según explica Fegeler, la información que se aporta a la plataforma se hace en base a listas de verificación en base a preguntas, tanto para organizar la existente como para consultar la que esté disponible y pueda facilitar el aprendizaje a las juntas médicas que evalúan casos en etapas preliminares. Actualmente, Virtual Tumor Board trabaja con doce bases de datos de alcance internacional, lo que permite poner un conocimiento médico global a disposición de una necesidad local.
“En el futuro de la medicina tendremos mucha más recuperación de información basada en algoritmos, y es a eso lo que llamamos medicina de precisión. Y esto no es solo comunicación de datos, sino también analizarlos, juntarlos, hacer aprendizajes y utilizar el conocimiento disponible para aplicarlos a casos particulares. Lo que se busca es un modelo basado en el paciente para poder tomar decisiones en una junta médica colaborativa. Y luego comenzar un tratamiento personalizado, supervisado y evaluado en función de los datos que también aporta el paciente. El siguiente paso es generar el aprendizaje e incorporarlo a una base de conocimiento”, concluye.
Chile sin interoperabilidad
La CENS Tech Talk reunió a académicos y desarrolladores de soluciones en informática médica chilenos con expertos internacionales en el uso del recurso de interoperabilidad FHIR, con la posibilidad de analizar soluciones concretas para problemas de salud pública, como las enfermedades crónicas o el cáncer. La actividad fue apoyada, además, por el Instituto de Neurociencias Biomédicas (BNI) y forma parte de un proyecto FONDECYT del director del CENS y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile,  Steffen Härtel.
Actualmente, en nuestro país no existe un estándar normativo para la transferencia de datos en salud, tanto a nivel clínico como para el ecosistema de innovadores locales, y, en ese marco, CENS –entidad apoyada por Corfo conformada por una red de académicos y especialistas de cinco universidades chilenas (de Chile, Católica, de Valparaíso, de Talca y Concepción)–, colaborará con el Ministerio de Salud para dicha definición.
“El proyecto del Instituto de Medicina Personalizada es un buen ejemplo de la importancia de la interoperabilidad, pues tiene una relevancia directa en la calidad de vida del paciente y su posibilidad de mejora, en función de la comunicación de sistemas con base de datos enormes, pero versátiles. En este caso, vemos cómo FHIR ofrece la oportunidad para estandarizar datos, juntarlos en forma adecuada y luego poder consultarlos. Supone una evolución en materia de estándares y un cambio de paradigma para los intercambios de información en salud”, planteó Härtel.
Simone Heckmann, presidenta del Comité Técnico para FHIR y miembro del Consejo de Administración de HL7 Alemania, subrayó que “el estándar FHIR tiene el soporte necesario para crear mejores software en forma rápida y sencillas, por eso es cada vez más utilizado en sectores que van desde la medicina de precisión a la genómica, tanto para uso clínico como para la investigación. Los actores globales, como Apple, Google y Microsoft, ya se han comprometido a usar FHIR en sus sistemas, apostando a favor de la interoperabilidad”.

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