Un grupo de representantes de organismos de las llamadas «enfermedades raras» sostuvieron una reunión con el ministerio de Salud, para conocer los avances del proyecto de ley que el Ejecutivo prepara, con el fin de dar solución a los miles de casos de personas con estos padecimientos y sus altos costos.
La presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Filch), Myriam Estivil, explicó que en la cita les dijeron «que están buscando los recursos y que este proyecto de ley, de donde saquen los dineros, sea lo mejor posible para todos, para que permanezca en el tiempo».
Por esto, se citó a una nueva reunión para este 25 de octubre, donde se entregarán las implicancias finales de la iniciativa, es decir, una fórmula final de base para proyecto de ley.
«El proyecto no está congelado (…) al revés, había un grupo de trabajo integrado por la Universidad Católica, la Dirección de Presupuesto, el ministerio de Salud, Fonasa y la Secretaría General de la Presidencia, que entregó los resultados anoche (…) Ya las directrices centrales de la solución, están», detalló el abogado del caso Esteban Tomic.
Estivil agregó que el proyecto se encuentra en la Dipres, para que exista «el mejor financiamiento, no existan problemas ni de discriminación ni de seguridad; que los dineros, de donde salga, permanezcan en el tiempo».
Respecto a su futura tramitación, aseguró que «tenemos un avance tremendo en el Congreso. Así que estamos seguros que cuando entre va a ser mucho, mucho más rápido de lo que ha sido este tiempo de espera».
Finalmente, Soledad Valle, madre de un niño con este tipo de padecimientos, destacó el «avance significativo» de la mesa.
«Se han demorado tanto porque si en un principio era financiar alguna de las enfermedades raras que existen entre nuestros niños. Ha habido un gran avance y noticia de que están creando un proyecto que finalmente las financia todas», concluyó.
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