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Diagnósticos tardíos, baja calidad de vida y ausencia de acompañamiento médico: vivir con endometriosis en Chile BRAGA Créditos: Sora Shimazaki en Pexels

Diagnósticos tardíos, baja calidad de vida y ausencia de acompañamiento médico: vivir con endometriosis en Chile

De acuerdo a datos recopilados vía Ley de Transparencia, alrededor de los 41 años es la edad de diagnóstico promedio en que la endometriosis es detectada en mujeres de la Región Metropolitana. Sin embargo, según indica la ginecóloga, Pamela Martínez, la enfermedad puede ser identificada, incluso, desde la primera menstruación. El retraso en el diagnóstico hace más difícil tratar con sus consecuencias, que van desde lo físico a lo mental, y muchas veces, obliga a convivir con una dolencia silenciosa ante el resto de la población.


El año 2017, Carolina González (19), quien en ese tiempo era estudiante de enfermería, acudió a urgencias del Hospital Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles, debido a un sangrado menstrual que llevaba días sin cesar y el cual le provocaba molestias que afectaban incluso poder moverse de forma normal.

Al ser ingresada al hospital, esperó para ser atendida en una de las salas. En ese mismo espacio, se encontraban dos estudiantes en práctica y una ginecóloga, a quienes les pidió sentarse por sus malestares. Sin embargo, las profesionales de salud le negaron una silla ya que creían que Carolina exageraba sus dolores.

De acuerdo al diagnóstico que le entregaron los especialistas, el sangrado fue producido por un aborto que ella misma se habría causado -algo totalmente imposible en ese momento, debido a que ella ni siquiera había comenzado su vida sexual-. Luego de estar toda la madrugada en el recinto, fue enviada a su casa, prescribiéndole solamente antiinflamatorios.

Carolina relata que no se animó a realizar ninguna denuncia o reclamo en el establecimiento, ya que era su centro de práctica, y le daba miedo que al dar a conocer la situación pudiera tener represalias en sus estudios.

Dos años después de ese episodio, la joven descubrió la razón de sus dolores: endometriosis, una enfermedad invisibilizada y que actualmente en nuestro país carece de un acompañamiento integral para aquellas pacientes que la padecen.

“Se puede empezar a manifestar desde la primera menstruación y eso es lo que hace más difícil el diagnóstico porque la primera regla tiende a tener más irregularidades de los ciclos y puede haber más dolor”, indica la ginecóloga del Hospital Padre Hurtado, Pamela Martínez.

Los principales síntomas de esta patología son los dolores en la menstruación, dolor pélvico crónico, dolores durante las relaciones sexuales, dolores en la defecación, y, a veces, dolores urinarios.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 10% de las mujeres en el mundo padecen endometriosis. De la cifra anterior, un 50% desarrolla infertilidad debido a esta patología. No obstante, las consecuencias que presentan las mujeres con esta enfermedad van más allá de la imposibilidad de quedar embarazadas. Dolores crónicos, diagnósticos atrasados, trastornos del ánimo, millonarias deudas, malos tratos, y más, son algunos de los efectos de esta enfermedad que son ignorados.

 Un largo camino por recorrer: diagnósticos tardíos

La normalización de los síntomas asociados a la menstruación por parte de los profesionales de la salud, es un factor que se ha vuelto común al momento de diagnosticar la endometriosis en nuestro país.

Así fue la experiencia de Mónica Castillo (35), quien a sus 30 años comenzó a sentir dolores crónicos y un alto flujo de sangrado durante la menstruación. Frente a esto, decidió acudir al Cesfam La Calera, donde le dijeron que no tenía nada, ‘‘me hacían tacto y me decían que tenía mioma, después, que era una infección urinaria”, relata.

Debido a estos primeros diagnósticos -que no identificaron la endometriosis-, Mónica durante al menos tres años gastó dinero en tratamientos que no le ayudaron con sus síntomas, como por ejemplo, pastillas anticonceptivas mensuales que rondaban sobre los $40.000.

Carolina González, al año siguiente de su primer episodio ocurrido el 2017, concurrió a otra consulta médica, esta vez en el sector privado. En esa ocasión, y al igual que Mónica, los síntomas de dolor fueron normalizados, no llegando a identificar la endometriosis. Según relata, el ginecólogo le dijo que solamente pretendía llamar la atención.

Tanto Mónica como Carolina, debieron pasar por al menos dos especialistas distintos para poder llegar finalmente a ser diagnosticadas, situación recurrente en mujeres con la patología.

De acuerdo a lo que detalla el ginecólogo especializado en endometriosis de la Clínica Indisa, Hugo Sovino, alrededor de la mitad de mujeres con este padecimiento deben asistir reiteradas veces a una consulta médica.»Hay estudios que indican que el 50% de las pacientes con endometriosis ha visitado cinco ginecólogos antes de recibir un diagnóstico», detalla Sovino en el documento del proyecto de ley de Endometriosis.

Esta normalización de los síntomas y la búsqueda de médicos que puedan identificar la enfermedad correctamente, provoca que las mujeres con esta patología sean diagnosticadas tarde.

Según los datos recopilados a través de la Ley de Transparencia, desde el 2018 hasta el 2022, en la atención primaria de salud de la Región Metropolitana, el promedio de edad de mujeres con endometriosis es de 41 años; mientras que en la atención secundaria es de 42 años, siendo que es una patología que puede presentarse desde el comienzo de la edad reproductiva de las mujeres.

Salud mental y endometriosis

En medio de un complejo diagnóstico de Endometriosis, las consecuencias de esta enfermedad también se reflejan en la salud mental de las pacientes, quienes, además de su médico habitual, deben recurrir a un psicólogo y/o psiquiatra para poder enfrentar las dificultades que trae esta patología en su día a día.

‘‘Existe una clara evidencia del impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de las mujeres que la padecen. El dolor puede afectar la calidad del sueño, acentuar el estrés, disminuir los niveles de actividad, así como producir otros trastornos psicológicos como la ansiedad’’, detalla el proyecto de ley.

La psicóloga Ana Moreno, explica que las mujeres con esta enfermedad se ven altamente afectadas por la incertidumbre. No tener información, acompañamiento y la falta de comprensión de su entorno, impactan significativamente en la salud mental de la paciente.

Dentro de los trastornos que la especialista ha identificado en sus pacientes están las crisis de ansiedad, trastorno de pánico, depresiones y trastornos de personalidad. Sin embargo, estas patologías  no van de la mano solo con la enfermedad. “No es lo mismo tener una historia vital relativamente saludable a una historia vital donde ha habido negligencia o abuso”, sostiene Moreno.

La psicóloga relata que en contextos más vulnerables y sumado los dolores crónicos y la falta de apoyo de su círculo, pueden surgir casos de ideación suicida. ‘‘La vida de la paciente y sus patologías se entrelazan y provocan que sus situaciones empeoren”, comenta.

Desde la perspectiva de la experta, validar las emociones de las mujeres con endometriosis es lo primordial en la terapia, puesto que durante la mayoría del proceso se les cuestiona y minimiza el dolor que están sintiendo.

“Cuando un doctor dice ‘es dolor nomas, se te va a pasar’. O la mamá te dice: ‘¡Ay! Que soi cuatica, déjate si no creo que sea para tanto’. O también, cuando el jefe opina: ‘Cómo vas a faltar por eso, si todas las mujeres lo tienen’, están invalidando lo que siente”, explica

Altos costos

Magali Manzano vive en la comuna de Providencia, tiene 34 años y fue diagnosticada con endometriosis el 2021. Al igual que la mayoría de las pacientes, la enfermedad no fue identificada de inmediato.

El año 2021, debido a fuertes dolores que le afectaban, llegó hasta urgencias de la Clínica Santa María. En primera instancia, según indica, no quisieron realizarle exámenes para identificar la endometriosis -aún cuando había sospechas del padecimiento-.

Sin embargo, al estar dos días internada en el recinto, decidieron someterla a una resonancia magnética en la zona pélvica. Descubrieron que tenía 10 milímetros de endometriosis cerca del intestino. Actualmente, una resonancia puede variar desde los $187.440 hasta los $569.400 dependiendo de la previsión de salud del paciente.

Cuando le dieron el diagnóstico de endometriosis, Magali preguntó qué debía hacer, pero el doctor que la atendió le dijo que era “muy poco” por lo que no era necesaria intervención quirúrgica. Sin embargo, al no encontrar una solución a sus malestares, decidió ir a la Clínica Alemana.

En aquel lugar, y debido a que los dolores se continuaban agravando, decidieron operar a Magali. Le hicieron una resección de tumor pelviano retroperitoneal por laparoscopia, intervención que le costó alrededor de cinco millones.

La situación actual respecto a la cirugía laparoscópica en la Región Metropolitana en clínicas privadas refleja gastos que pasan del millón. Por ejemplo, el costo de esta intervención quirúrgica mediante Isapre en la Clínica Alemana es de $1.541.977; en la Clínica Indisa es de $784.585; y en la Clínica Santa María $1.058.100.

Mientras que por Fonasa en la Clínica Alemana es de $1.541.977; en la Clínica Indisa es de $883.973; y en la Clínica Santa María $1.087.229.

Operaciones de tales costos, y en clínicas privadas pocas veces puede ser costeado, por lo que las mujeres que padecen la enfermedad muchas veces deben endeudarse para encontrar un fin a sus dolores. Frente a tal situación, es que desde el 2019 se conformó una mesa de trabajo entre el Ministerio de Salud; la Fuchen; y la Sociedad Chilena de Obstetricia y Ginecología para que la endometriosis sea incluida en el sistema AUGE.

Sin embargo, desde ese año y con el comienzo de la crisis sanitaria, no existieron avances en tal materia. De acuerdo a lo que señalaron los expertos participantes de la mesa de trabajo, esta inclusión podría beneficiar principalmente a mujeres de regiones que deben viajar hasta Santiago para acceder a los tratamientos e intervenciones quirúrgicas, debido a la falta de especialistas en sus territorios.

La situación anterior se refleja en los casos de Carolina y Mónica, quienes deben viajar desde la quinta región para realizar sus tratamientos en la Clínica Indisa, ubicada en la Región Metropolitana.

Proyecto de ley

Hace poco más de tres meses, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y Diputadas aprobó en general la Ley de Endometriosis, proyecto que había sido ingresado el pasado 14 de diciembre de 2021.

La propuesta tiene como principal objetivo reconocer la patología, y además promover el cuidado integral de mujeres y niñas, a través de derechos como el diagnóstico y atención oportuna. Además, la norma pretender incluir la enfermedad en el sistema GES, implementar programas de educación y promover la investigación científica respecto a la patología

‘‘La decisión de legislar es entenderla como una enfermedad que no solo requiere de acceso a la salud en su dimensión biomédica, sino que también mirar las acciones y promociones que debemos realizar en torno al impacto de la endometriosis a nivel social’’, señala la diputada involucrada en el proyecto, Karol Cariola.

Cabe destacar,  que en otros países la afectación de la endometriosis también es alta y compleja, por ejemplo, se estima que en España al menos 1,5 millones padece de la patología, mientras que en Francia es 1 de cada 10 mujeres.

Ahora bien, en Argentina, Panamá y Colombia también se ha impulsado una ley de endometriosis, al igual que en Chile, para poder reconocer la enfermedad y hacer frente a las falencias que tiene su procedimiento. Uno de los países hispanohablantes más avanzados es México, el cual cuenta con una clínica destinada a la endometriosis y que, desde su creación en 2020, ya ha atendido a más de 500 pacientes.

Para finalizar, la diputada proyecta que la legislación llegará a buen puerto.“su tramitación legislativa se ve con buenos ojos, ya que el proyecto se aprobó en general en sala por 131 votos a favor”, detalla Cariola.

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