«Los niños no pueden ni salir a la calle», dice la familia. Desde hace varias generaciones, los Aceves sufren hipertricosis congénita lanuginosa, más conocido como el síndrome del hombre lobo. Al menos 30 miembros de la familia lo han tenido o lo tienen.
«Dice que deberíamos vivir en el monte, como lo que somos: animales». De toda una vida de vejaciones, ese es el comentario que más duele a Karla Aceves. Y no porque sea especialmente duro, acostumbrada como está a escuchar insultos. Sino por su carácter cotidiano. Las palabras son de su vecina, que lleva 26 años viviendo junto a la casa familiar de los Aceves en Loreto, Zacatecas (México), y más de dos décadas haciéndoles la vida imposible.
«Es una presión constante», explica en diálogo telefónico con BBC Mundo. Y añade: «Los niños no pueden ni salir a la calle».
Desde hace varias generaciones, los Aceves sufren hipertricosis congénita lanuginosa, más conocido como el síndrome del hombre lobo. Al menos 30 miembros de la familia lo han tenido o lo tienen.
Jesús «Chuy» Fajardo Aceves y Luis Abraham Cervantes Aceves padecen una condición genética llamada hipertricosis congénita lanuginosa.
Quienes lo padecen suelen tener vello en partes del cuerpo que normalmente carecen de él, y de una consistencia y largura anormal. Los casos más llamativos lucen el rostro cubierto por una oscura mata, como si fuera la prolongación de la cabellera.
Hay ejemplos así en la familia mexicana; entre ellos el padre de Karla, Jesús «Chuy» Aceves, los primos de éste, Danny y Larry, y su sobrino Mario. Todos ellos tienen un pelo oscuro y rizado que les tapa la cara y que se recortan en la peluquería.
Pero no es el caso de Karla. Ella, como el resto de las mujeres Aceves con hipertricosis, tiene vello en la frente y el mentón; un pelo similar al lanugo, la pelusa que suelen tener los bebés al nacer, pero de un tono más oscuro. Nada que ver con la densidad que lucen los miembros masculinos de la familia.
Pero esa ligereza del vello no les ha hecho la vida más fácil. Quizá por eso mismo, porque son mujeres. Y a las mujeres no se les supone con pelo.
«Es muy duro siendo mujer, por el hecho mismo de ser mujer», dice Karla, como quien explica lo obvio.
Ella es consciente de su condición «desde elkinder (jardín de infantes)», desde que los compañeros le empezaron a llamar «niña lobo» o similares.
Y en el mundo adulto la situación no ha mejorado. «No todos te aceptan con tu condición, tal como eres».
Lleva casi dos años sin empleo, desde que le dieran de baja en el supermercado para el que trabajaba, supuestamente porque no llegaba al nivel de ventas requerido. «Eso dicen ellos, pero no fue así. Me echaron y ni siquiera me pagaron lo que me correspondía», se queja.
Ella era uno de los sustentos de parte de la familia. El otro era su tía, Lilia Aceves, quien también tiene hipertricosis. Trabajó como policía municipal durante 12 años, hasta que recientemente la despidieron.
Ahora, con una anciana y varios niños que mantener, tratan de buscar trabajo, una lucha que conocen bien. Incluso las mujeres Aceves que se depilan tienen que pelear duro por un empleo que nunca llega.
«En el pueblo todos saben de qué familia venimos y nos niegan el trabajo», explica Jeimy, prima del padre de Karla, mientras se rasura el rostro frente al espejo. «Cuando vas a una entrevista siempre te dicen que buscan algo mejor».
Su hija Maily presencia el proceso y le indica qué parte de la cara ha dejado sin apurar.
Gabriel «Larry» Ramos Gómez, al igual que otro de sus primos, tiene un pelo oscuro y rizado que le tapa la cara y que se recorta en la peluquería.
La niña también tiene hipertricosis, pero dice Jeimy que jamás la depilaría. «A mí me acostumbraron a rasurarme desde chiquita y ya no me veo con pelo. Todo el mundo me conoce así, depilada. Pero a ella no le quiero quitar el vello, que lo haga de mayor si quiere», relata en una de las escenas del último documental que la cineasta mexicana Eva Aridjis realizó sobre la familia.
El síndrome del hombre lobo es producto de una mutación genética. Se transmite de padres a hijos, aunque no todos los hijos de padres con hipertricosis la padecen y muy raramente se da de forma espontánea.
En 1995, un grupo de científicos liderado por el genetista Xue Zhang, del Peking Union Medical College (Japón), encontró genes de más en el cromosoma X cuando estaba investigando la genética de individuos con hipertricosis; ADN extra al que podría deberse el crecimiento anormal de vello.
«El culpable más probable es un gen llamado SOX3, que se sabe que juega un papel en el crecimiento del cabello», escribió sobre el estudio el investigador Pragna Patel, de la Universidad del Sur de California.
La hipertricosis es una condición muy poco frecuente. Según el doctor Phillip Zaret, que trató durante un tiempo a Jesús Chuy Aceves, la incidencia es de uno entre 10.000 millones. Así lo asegura desde su consulta en California para el documental It’s not easy being a wolf boy(2005), de Channel 5.
En toda la historia solo se han documentado 50 casos de personas con el síndrome del hombre lobo. Y en la familia de Chuy se conocen al menos 30, desde sus antepasados al sobrino de seis meses Derian.
Uno de los primeros casos de que se tiene registro es el de Petrus Gonzales, que fue exhibido en las cortes junto a sus velludos hijos en el siglo XVI. O Barbara Urselina, nacida en 1630, que corrió una suerte similar.
Unos siglos después, la niña Krao, nativa de Tailandia, fue llevada a Inglaterra y considerada el eslabón perdido.
También hay registros de la familia peluda de Burma, del siglo XIX. Cuatro generaciones con hipertricosis. Y a la lista se suman el campesino ruso Adrian Jeftichew y su hijo Fyodor: este último pasó a la historia con los apodos de Jo-jo, el niño cara de perro y también Lionel, el hombre león.
Pero sin duda el caso que mayor eco ha tenido es el de Julia Pastrana, mejor conocida como la mujer mono.
Karla Michelle Aceves ha debido vivir con la condición desde su nacimiento.
Pastrana (1834–1860), una mujer indígena de México, fue descubierta por Theodore Lent, conocido también como Lewis B. Lent. El showmanse la compró a una mujer que debía ser su madre y la exhibió en una gira llamada La mujer peluda y barbuda por Norteamérica y Europa en el siglo XIX.
Charles Darwin, el padre de la teoría de la evolución, y contemporáneo de Pastrana, escribió sobre ella en la obra La variación de animales y plantas domesticados (1868): «Fue una mujer muy fina, pero tenía barba masculina y una frente peluda; fue fotografiada, y su piel velluda fue mostrada como si fuera un espectáculo en sí mismo; pero lo que a nosotros nos ocupa es que tenía, tanto en el maxilar superior y en el inferior, una doble hilera de dientes, una línea dentro de otra, de lo que el doctor Purland hizo un yeso. Debido a la redundancia de dientes, su boca era saliente, y su cara parecía la de un gorila».
La condición bucal descrita por Darwin se debía no a la hipertricosis, sino a una hiperplasia gingival, no diagnosticada en vida, y que se determinó luego en su autopsia.
De gira por Europa, ya casada con su comprador y embarazada -ésta fue la solución que encontró Lent para que otro dueño de circo no le quitara su principal atracción-, Pastrana dio a luz en Moscú a un bebé de unas características similares a las suyas, con una cantidad anormal de vello. El recién nacido murió a los tres días, y Pastrana a los cinco, debido a las complicaciones del parto.
Pastrana fue sepultada en México, en el cementerio de Sinaloa de Leyva, pueblo cercano al lugar en el que nació. Y no muy lejos de la familia Aceves.
El circo y los espectáculos de «fenómenos» siguen siendo una opción para quienes padecen hipertricosis. «Al menos ahora lo que ganan es para ellos, no son propiedad de nadie», opina Aridjis.
Muchos de los miembros de la familia Aceves han optado por esta alternativa en algún momento de su vida. Chuy, el protagonista del filme de Aridjis, por ejemplo, comenzó a trabajar en ferias a los 13 y después dio el salto al circo.
Ofreció sus servicios como hombre lobo en varios estados de México, en California (EE.UU.) y también en Inglaterra. En aquel país trabajó paraThe Circus of Horrors, una compañía que asegura que, si Quentin Tarantino hubiera dirigido Le Cirque du Soleil, el resultado quedaría a medio camino de lo ella ofrece.
«El del circo es un trabajo decente», dice Chuy en un momento del documental, aún de gira por Reino Unido. «Entretienes a la gente, la haces reír, o llorar, o lo que sea».
Su primo Danny está de acuerdo. «Lo máximo es el aplauso de la gente», dice en la cinta. Y añade que no se ve a sí mismo haciendo otro trabajo. «No me hallaría».
Pero no todo son aplausos. «También hay discriminación dentro del propio circo», dice Karla.
La cineasta mexicana Eva Aridjis hizo un documental sobre Jesús «Chuy» Fajardo Aceves.
La vida itinerante le tentó de adolescente, pero hoy lo tiene claro. Quiere un trabajo normal. Una vida normal. Sin llamar la atención, pero sin ser invisible.
Quedarse a vivir junto a la vieja vecina que le grita a diario, pero sin que la insulten.
