Otro dolor de la salud

Señor director: 

Hablar de salud pública en Chile es hablar de brechas conocidas: listas de espera, falta de especialistas y altos costos. Pero hay una dimensión menos visible y más dura: la de quienes viven con enfermedades raras.

Se suele decir que el problema es la falta de especialistas o de recursos. Sin embargo, muchas veces no es así. El problema también es de acceso y de decisiones.

Hace poco conocimos el caso de una lactante en riesgo vital, cuyo hospital ofrecía solo una solución parcial para su condición. Existía en el sistema público un especialista capaz de tratar la causa de fondo, y se solicitó la derivación. Fue rechazada. La madre quedó sin alternativas.

La única salida fue organizar una colecta para acceder al sistema privado, donde finalmente se realizó la cirugía adecuada. Lo más crítico: el especialista que la operó también trabaja en el sistema público. Es decir, la capacidad existía, pero no estuvo disponible para esa paciente.

Este no es un caso aislado. Refleja un problema estructural: en Chile, el acceso a especialistas sigue determinado por el hospital asignado según domicilio, no por la complejidad del diagnóstico. No hay mecanismos efectivos de derivación ni una verdadera red que conecte a pacientes con el conocimiento que necesitan.

No es lo mismo que no existan especialistas, a que no se pueda acceder a ellos. Lo primero es un problema de recursos; lo segundo, de gestión y voluntad. En el caso de las enfermedades raras, esa diferencia puede ser vital.

No es aceptable que una familia deba endeudarse o hacer colectas para acceder a una atención que el propio sistema público podría ofrecer. Se necesitan protocolos de derivación efectivos, redes clínicas reales y mayor flexibilidad en casos de alta complejidad.

Porque cuando el sistema sí puede, pero no actúa, ya no hablamos de una limitación: hablamos de una falla. Y esa falla vulnera el derecho a la salud.

Fernanda Cornejo,

presidenta Asociación Padres Acondroplasia Chile