Inclusión
Nació con una malformación en los brazos que no le ha impedido trabajar en lo que quiera, practicar variados deportes, viajar por el mundo y hacer lo que se proponga. Javiera no tiene límites y hoy disfruta su vida trabajando en el Gobierno y colaborando con la Teletón.
Desde su oficina en el Ministerio de Desarrollo Social, la joven abogada Javiera Icaza deja todo listo tras pedir salir un poco más temprano el viernes 16 de noviembre. Un pequeño permiso laboral tras llegar a La Moneda en marzo para integrar el equipo liderado por Alfredo Moreno.
Apurada llegó al aeropuerto de Santiago para viajar a Antofagasta e incorporarse a la gira por el norte de la Teletón -que congregó a 75 mil personas- para realizar diversas transmisiones a través de las redes sociales de la institución. Allí estuvo en el backstage conversando con los artistas y motivando a la gente. Lo mismo haría desde Copiapó el sábado y desde La Serena, el domingo.
Esta no es la primera vez que Javiera participa en el recorrido que busca motivar a los chilenos a donar. El año pasado, tras retirarse del estudio Gutiérrez, Waugh, Jimeno & Asenjo abogados, hizo todo el recorrido como la conductora oficial del Facebook Live de la gira que abarcó 10 ciudades del país y varias actuvidades en distintos lugares.
Su compromiso con las personas con discapacidad y con la institución parte con su propia historia, luego de que naciera hace 28 años con el Síndrome de Holt Oram, una rara enfermedad que se da en 1 de cada 100 mil personas y que le provocó una malformación en sus brazos y manos.
Por eso sus padres y la Teletón fueron fundamentales para que ella aprendiera a manejarse independientemente y no se pusiera límites. «Siempre he dicho que en la Teletón sentaron las bases para que mis papás pudieran formarme de la manera que lo hicieron. Específicamente mi doctora era muy directa, clara y exigente, y desde el minuto dijo que yo podía lograr hacer muchas cosas si trabajaba en eso», asegura.
Así, sus padres decidieron no hacer ningún tipo de diferencias entre ella y sus hermanos. «Mi papá tuvo poliomelitis cuando chico y tiene una discapacidad en una pierna, entonces vivió con un bastón desde muy joven en una época que era harto distinta a la de ahora. Por eso para él era como ‘acá no hay nadie que pueda menos y hay que echar para adelante no más, es una vida común y corriente'», recuerda.
Su mamá también la crió para que aprendiera a hacer las cosas sola y no permitía que otros la ayudaran. No fue fácil para sus padres, pero lograron que Javiera saliera adelante. “Siempre cuento la misma historia. Una vez una mamá me pasó un dulce y me lo quiso abrir y no la dejó. Le dijo: ‘Si me aseguras que vas a estar al lado de ella en 40 años para ayudarla, ábreselo. Porque yo no voy a estar y necesito criar a una persona independiente”, afirma.
Luego de cumplir un año, Javiera comenzó a asistir a la Teletón tres veces por semana. Su fisiatra, Susana Lillo, le enseñó a moverse ágilmente e incluso probaron con prótesis. Pero Javiera no se acostumbró y prefirió desenvolverse con los únicos dos dedos que se asoman en sus pequeños brazos de 35 cm. Con ellos se lava el pelo, viste, chatea, come y hace de todo. Ha aprendido a manejarse con la ayuda de su boca y a con su menudo y tonificado cuerpo. Para una de las pocas cosas que pide ayuda es para tomarse el pelo. «No puedo hacerme una trenza», dice acostumbrada.
Pese a haber ido criada como alguien que pudiera desenvolverse sola, el camino no siempre fue fácil. «Claro que a veces tuve bajones, como adolescente o mujer, por ejemplo, pero ellos creyeron mucho en mí y me lo transmitieron y fue clave en mi vida. Debe ser muy difícil para un papá dejar ser y no querer ser aprensivo. Porque yo quise aprender a andar en bicicleta, a nadar y me dijeron ‘dale’. Ya más grande me quise ir de intercambio y me dijeron que juntara la plata y lo hiciera. Debió ser difícil, más aún por mi condición, pero dejarme hacerlo fue clave», asegura.
Además de irse de intercambio a Estados Unidos en tercero medio para perfeccionar su inglés, trabajó en diversas partes para juntar plata para viajar, desde empaquetadora de regalos hasta barwoman. Así también lo ha hecho con los deportes: practica Yoga, ha esquiado en la nieve y en el agua, se ha lanzado en canopy y andado a caballo.
«Yo pasé por un periodo de inseguridad y me tapaba, escondía mis brazos y me daba nervio que me tocaran y se dieran cuenta que no había nada. Y viví lo mismo que muchas mujeres en la adolescencia cuando no te sacaban a bailar. Ahí mi doctora fue super clara y me dijo que no escondiera mis brazos y que si alguien me sacaba a bailar iba a ser porque querían bailar conmigo por cómo era. ‘Es mejor que el choque sea de una, de primera cuando te vean, a que te saquen a bailar esperando que cumplas ciertos cánones y se den cuenta que no’, me dijo. Y para mí eso fue super liberador y le encontré toda la razón», dice.
En 2010, su caso apareció por primera vez en la transmisión de la Teletón, pero fue en julio de 2014 cuando su historia se hizo más conocida luego de que el diseñador Gabriel Vielma la invitara a protagonizar un desfile en Ropero Paula.
Desde entonces ha querido contribuir a darle visibilidad a las personas con discapacidad, para que integren distintos roles en la sociedad sin diferenciación. «Personalmente, al lugar que llego trato de imponerme y demostrar que puedo hacer todo sola. Llego dejando claro que estamos a la par y gracias a eso he llegado hasta donde estoy. Además, yo lo llevo tan naturalmente que a mi círculo se le olvida y eso es clave. Desde mis amigas cuando chica que decían que hiciéramos cachipún, hasta en las pegas que he tenido que a veces me piden llevar más cosas de las que puedo agarrar», sostiene.
La energía de Javiera es impresionante. La gira por el norte de la Teletón termina la madrugada del lunes y, tras unas pocas horas de descanso, toma el primer avión rumbo a Santiago. En el aeropuerto la esperaría su pololo para pasarle una tenida un poco más formal para ir a trabajar al ministerio.
«No le hago el quite al trabajo; al revés, me gusta muchísimo. Me levanto en las mañanas motivada y con ganas de poder devolver un poquito el privilegio que he tenido. Porque de verdad lo que se me ha dado y las oportunidades que he tenido son gigantes y qué ganas de poder devolver un poco lo cómoda que estoy, sobre todo en Chile. Eso no sé si lo pueden decir personas en otras partes del mundo», dice, imparable, Javiera.
