“Odio la palabra inclusión. Yo ya estoy acá, no quiero que me incluyan en ningún lado”

BBC Mundo habló con ella de su vida y su trabajo.

¿Se es discapacitado o se tiene discapacidad?

Yo antes creía que se tenía, pero ahora creo que se es. Hoy soy una persona discapacitada. Si bien hay una especie de corrección política muy grande en que debe llamarse “persona con discapacidad”.

Creo que soy una persona que está discapacitada por la sociedad.

No soy yo la que tiene la discapacidad. Me están discapacitando cuando ponen un baño y yo no entro o el inodoro me queda alto. O cuando voy al supermercado y la góndola mide 1,80 metros y la yerba mate que me gusta está arriba de todo.

Y no solo la sociedad me está discapacitando a mí, sino también a una persona mayor que no puede levantar sus brazos u otra que carga un niño y no puede acceder a algo.

¿Y cuál dirías que es la diferencia entre tener discapacidad y ser discapacitado?

La identidad. Cuando uno decide que es discapacitado y te das cuenta de que va a acompañarte toda tu vida, se convierte en una característica tuya, como tantas otras.

Soy una mujer, soy blanca y también soy discapacitada.

De todos modos, creo que lo más difícil es que la sociedad entienda que el problema en realidad es el resto y no somos nosotros.

Si nos ponemos más teóricos, el modelo social de la discapacidad entiende que la discapacidad es una construcción social, no es un tema individual, no es un problema que tiene que sanar una persona.

Es el entorno el que tiene que adaptarse para que esa persona pueda vivir con la mayor autonomía posible.

Aun así, creo que esa concepción no termina de discutir la ideología de la normalidad.

¿La discapacidad genera miedo en la sociedad?

Genera peligro y miedo. Creo que la gente lo primero que piensa es que no sabe qué hacer.

Una mujer de 42 años me escribió por Instagram para contarme que estaba buscando gestar un hijo o una hija y el médico le sugirió que si decidía tener un bebé este podría llegar a tener riesgo de discapacidad. Ella se asustó mucho.

Y dije: “¡Qué manera de asustar a la persona que decide gestar y que el miedo sea que tenga discapacidad!”.

Luego pensé que el médico quizá tiene razón… pero después recordé: mi mamá me tuvo a los 32, no tenía más de 40.

¿Quién tiene riesgo a tener discapacidad? Y en un punto todos tenemos riesgo. Quizá todos lleguemos a viejos y cuando eso pase, el cuerpo se deteriora.

Hay personas que de la nada tienen una enfermedad discapacitante y terminan siendo usuarias de silla de ruedas. La vida tiene un montón de circunstancias que te hacen volverte “disca” en algún momento.

El que tenga miedo a ser discapacitado que no nazca, porque la condición humana es frágil.

Hay un temor a que a ese hijo o hija lo discriminen. Pienso en mi papá, que tenía terror a que me traten mal, que me engañen. Antes me enojaba, ahora entiendo lo que él sentía.

Mi mamá no sólo me tuvo que educar a mí, sino también a mi papá y a todo el resto para darse cuenta de que estaban criando una chica autónoma.

¿Hay mandatos dentro de la discapacidad?

Sí. Un montón. No salir de noche, no tomar alcohol. Había mucha gente que miraba extrañada. Y me preguntaba: “¿No tomás medicamentos?”.

En 2018, estamos bailando con mis amigas divirtiéndonos en una fiesta gay friendly, que se supone que son más abiertas, y vino un chico, me abrazó y me felicitó porque había ido a bailar a ese lugar. Estaba estupefacta, petrificada.

Ahí entendí que el mensaje era: “Te felicito porque teóricamente no tendrías que estar acá. No hay motivo para festejar”.

Hay mucho policía del festejo.

¿Qué pasa con el deseo en una persona discapacitada? ¿También hay mandatos allí?

Yo siento que en los lugares de diversión, de entretenimiento, donde vas a pasar un buen momento siempre estamos como pidiendo permiso.

La accesibilidad en lugares de ocio es nula. Tomar una cerveza en un bar y que tenga esas banquetas altísimas… yo necesito una escalera. Imagina una persona que usa silla de ruedas, la mesa la usa de techo.

No solo es la accesibilidad física, sino también lo actitudinal.

Y con respecto al deseo sexual, el mandato es ser heterosexual.

¿Puede una persona discapacitada ejercer su sexualidad?

A mí me gusta hablar de deseo y sexualidad a la vez porque sexualidad no sólo se entiende como personas que quieren tener sexo con otras o con ellas mismas, sino como un concepto multidimensional.

Tiene un montón de aristas, como la forma en que lucimos, cómo nos vestimos y cómo elegimos mostrarnos.

En general aparecen comentarios de que se espera que uno no tenga ese poder de elegir, de autonomía. Y como no tenemos tanta representación, no hay personas con discapacidad como modelos de ropa, no nos vemos reflejados.

Yo no tengo problema en decir que me interesa la estética. Me gusta ir a la peluquería, maquillarme todos los días, estar prolija. Y mucha gente lo interpreta como que quiero disimular la discapacidad. Es como un mandato.

También hay gente con la que decidís tener un vínculo sexo-afectivo y cree que te están haciendo un favor, como una idea de que están haciendo obras de bien por coger (tener relaciones sexuales) con nosotros.

O hay una mirada de que somos muy frágiles. Creo que hay que poner un poco en ridículo a esa gente.

En el ejercicio de la sexualidad también hay cosas tal vez más banales, pero que hacen a nuestra vida cotidiana, como lo que repite Florencia Santillán que también es activista disca: “¿Alguna vez viste un ‘telo’ (hotel por horas) con rampa?”.

Eso también va marcando dónde tienen que estar las personas.

¿Qué es el “porno inspiracional” que mencionas en tu podcast?

Es un concepto hermoso que a la gente le asusta mucho.

Lo mencionó por primera vez Stella Young (1982-2014), que fue una activista australiana que dio una charla TED que se llama “No soy tu fuente de inspiración. Muchas gracias” donde dice que las personas cosifican a otra con discapacidad sin su consentimiento para motivarse.

Básicamente creer que tu vida es menos miserable [en comparación con la de la persona discapacitada].

Como cuando dicen: “‘Te felicito porque saliste adelante, a pesar de todo”. O en esas imágenes donde aparece una persona que le faltan las piernas y abajo se lee: “Y vos te quejás porque tenés sueño a la mañana”.

¿Por qué crees que esa persona se anda quejando todo el día de que no tiene piernas?

Yo sí me quejo a veces de que no llego a algún lugar por mi altura, pero no estoy todo el tiempo quejándome de eso porque me aburro. Me quiero quejar de otra cosa.

Pero la gente necesita mirar casos de discapacidad para sentirse menos mal. Y eso viene de la mano de creer que estamos todo el tiempo sufriendo y renegando de nuestra incapacidad.

Como en la representación de los discapacitados en las series de televisión o en las películas donde generalmente hay dos opuestos.

Uno es el renegado que odia todo, malhumorado, como el chico en sillas de ruedas de la serie Sex Education.

Me da mucha gracia porque en esa serie todos tienen sexo como salvajes y en la escena -del chico en la silla de ruedas- ellos dos están 8 horas chupándose la oreja.

¿Por qué no le hacen tener sexo salvaje al de la silla de ruedas? Eso sería visibilización.

Y en el otro extremo está el personaje del ángel que no tiene deseo sexual.

A la sociedad le gusta mucho romantizar la discapacidad porque no quiere hacerse cargo de la desigualdad. Y romantizar es también una forma de excluir.

¿Vivimos en una sociedad inclusiva?

Odio la palabra inclusión. No me gusta porque está de moda. Esa palabra en realidad lo que hace es perpetuar que estamos fuera del sistema.

Si yo tengo que incluir es porque alguien está fuera. Y ¿quién maneja el sistema? El que incluye, que es la gente capacitada, blanca, heterosexual, de clase alta, occidental. Ellos son los que incluyen a los negros, homosexuales, travestis, los discapacitados, los pobres.

Entonces ¿quién decide quién incluye? El que está siempre adentro y ese es siempre el mismo.

Y no se discute la normalidad, el hecho de que hay un estándar y que todo lo otro está por afuera. Yo ya estoy acá, no quiero que me incluyan en ningún lado.

Yo quiero que todo cambie.

¿Qué quieres que cambie?

Las clasificaciones, la jerarquización de personas, lo que valen las personas por lo que pueden hacer en todo sentido.

El mundo actual nos ubica a todos en un lugar.

A los discapacitados nos ubica como mano de obra barata, como asistencia, como un cuerpo medicalizado y como un cuerpo público porque todo el mundo opina sobre él, lo que te puede hacer bien o mal.

Hace poquito me escribieron por Tinder y me preguntaron: “¿Sos una persona bajita?”. Me dio una ternura. Y le contesté: “Sí, bajita para la mesa de luz”.

Yo camino por la calle y me bendicen por mi discapacidad. Y siempre hago el mismo chiste: con tanta bendición tengo el cielo ganado, voy directo sin escala.

¿Crees que hay modificaciones?

Sí. Hay muchos más grupos donde entenderse. Se habla más de capacitismo, que es la jerarquización de cuerpos y de mentes respecto de lo que pueden hacer, producir, sentir o controlar.

Hay que tomar medidas anti-capacitistas porque estamos sometidos en un sistema que está arraigado en base a la división de los que pueden y los que no pueden, los que tienen y los que no tienen.

Va a seguir cambiando en la medida en que nosotros seamos protagonistas y que no haya gente que quiera ser protagonista alrededor de nosotros. No hay que tomar lugares de otros como algunos hacen con la palabra inclusión.

Y también creo que hay que repensar nuestros privilegios. Yo también tengo que repensarlos, porque yo tengo discapacidad motriz y tranquilamente puedo oprimir a una persona ciega, sorda o neurodivergente.

Pero no se renuncia ni se reniega de los privilegios, se comparten.

Si una persona que no tiene discapacidad se acerca a un grupo de personas con discapacidad y ofrece: “¿En qué les puedo servir de apoyo? Yo puedo hacer esto o aquello”. Eso es socializar.

Socializar. Esa palabra sí me gusta.