Del asistencialismo al modelo social de la discapacidad

Durante décadas, la discapacidad fue comprendida principalmente desde un modelo asistencialista, que situaba a las personas como pacientes que debían ser cuidadas, protegidas o rehabilitadas. Actualmente, este paradigma ha dado paso progresivamente al modelo social y al enfoque de derechos, los cuales desplazan la atención desde las características individuales hacia las barreras presentes en el entorno.

Desde esta perspectiva, el autismo se reconoce como una condición del neurodesarrollo que se manifiesta de manera diversa en cada persona y que no debe equipararse automáticamente con una situación de discapacidad. Esta puede configurarse cuando las características y necesidades de apoyo de un niño o una niña interactúan con barreras familiares, educativas, sanitarias, sociales o comunitarias que restringen su participación, autonomía y oportunidades de desarrollo.

Bajo la mirada asistencialista, la crianza de un niño o niña con autismo se organiza en torno al déficit: qué le falta, qué no puede hacer, qué hay que “arreglar”. Bajo el modelo social, los cuidados se transforman: qué apoyos necesita para facilitar su vida diaria, qué ajustes debo hacer para que sea independiente y qué comprensión necesita ese niño o niña para participar plenamente en la vida familiar, en su escuela y su comunidad, tal como es.

Este cambio no es solo semántico o de palabras. Tiene consecuencias muy concretas en la crianza cotidiana. Un enfoque asistencialista tiende a aislar al niño en tratamientos correctivos y a depositar en la familia la carga exclusiva del “manejo” de la conducta. El modelo social, en cambio, pone el foco en modificar el entorno: aulas más flexibles, rutinas familiares adaptadas, comunicación aumentativa cuando se necesita, y una crianza que no busca que el niño “se normalice”, sino que su entorno se ajuste para que pueda desarrollarse con autonomía y dignidad.

Chile dio un paso normativo importante en esta dirección con la promulgación, en marzo de 2023 de la Ley N°21.545 (“Ley TEA”), que reconoce expresamente el derecho a la igualdad de oportunidades y a la inclusión social de las personas con autismo a lo largo de todo su ciclo de vida, y que obliga al Estado a promover un abordaje integral en lo social, lo sanitario y lo educativo. En el ámbito escolar, el Decreto N°170 (2009) ya había avanzado en este sentido, estableciendo que la evaluación de un estudiante con necesidades educativas especiales debe ser “un proceso integral e interdisciplinario”, y no la aplicación de un único criterio médico aislado.

La adopción del modelo social depende de que existan equipos y apoyos disponibles en el territorio y sabemos que Atacama enfrenta un desafío mayor que el resto del país: según cifras de la Superintendencia de Salud difundidas en 2023, mientras el estándar nacional debería ser de 2,25 médicos especialistas por cada 1.000 habitantes, en la Región de Atacama esa cifra llega apenas a 0,41, y la región concentra, junto a Arica y Parinacota y Tarapacá, menos del 1% del total de especialistas del país.

Esta escasez hace que el riesgo de volver, en la práctica, a un enfoque asistencialista sea mayor: cuando no hay especialista disponible, es más fácil caer en respuestas centradas solo en “contener” al niño que en transformar su entorno. Por eso, especialistas en infancia y discapacidad insisten en que el modelo social no depende únicamente de la neurología o la psiquiatría infantil (ambas escasas en la región), sino que puede y debe sostenerse desde los equipos que sí están presentes en el territorio: educadoras de párvulos, educadores diferenciales, psicólogos/as, fonoaudiólogos/as, trabajadores/as sociales, kinesiólogos/as, enfermeras/os, médicos/as, y equipos de la Atención primaria, y sobre todo, las propias familias, cuando reciben acompañamiento y no solo instrucciones.

El cambio de paradigma propone a las familias de Atacama una idea sencilla, pero profunda: un niño o niña autista no necesita ser “arreglado/a”, necesita ser comprendido/a y acompañado/a en un entorno que se ajuste a su forma de ser y estar en el mundo. Esto no significa renunciar al acompañamiento educativo propio de la crianza. Por el contrario, también requiere fortalecer a las familias para establecer rutinas predecibles, límites claros y respetuosos, valores de convivencia y oportunidades progresivas para desarrollar autonomía, comunicación y participación social, de acuerdo con las características y necesidades de cada niño o niña.

En este sentido, la crianza no debe sostenerse únicamente en la espera de una atención especializada, sino también en la construcción cotidiana de apoyos junto con la familia, la comunidad, escuela y la atención primaria de salud. El desafío, por tanto, consiste en transformar los entornos para favorecer su bienestar, autonomía y participación.