La Moneda iluminará su frontis en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el fin de generar conciencia acerca de la realidad que viven sus pacientes,  la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) se sumará a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con actividades que se realizarán en Santiago y regiones desde el 20 de febrero hasta el 28 de este mes. Ese día y con el lema «La Investigación es nuestra única esperanza», el frontis de La Moneda se iluminará de morado a partir de las 21:00 hrs. Este es el color representativo de la campaña a nivel mundial y sirve para dar visibilidad a una realidad que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aqueja al 7% de la población mundial.

En Chile son cerca de un millón de personas las que padecen Enfermedades Raras. Para ser considerada así, cada patología específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Dentro de éstas se encuentran las enfermedades lisosomales, entre las que se encuentran el Síndrome de Morquio, una carencia de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar; la Enfermedad de Gaucher, una condición que causa la acumulación de depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos y también figura la Enfermedad de Pompe, cuyas principales características son el debilitamiento muscular progresivo y dificultades respiratorias.

Para Myriam Estivill, Directora y Vocera de FELCH, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad ideal para  crear conciencia acerca de una realidad que pasa inadvertida. «Es fundamental visibilizar estas enfermedades poco frecuentes, especialmente en un año muy importante, ya que estamos buscando que algunas enfermedades lisosomales, como el síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, tipo de MPS que aún no tiene cobertura se sume a la Ley Ricarte Soto durante 2017. Es la única MPS que actualmente tiene tratamiento disponible y que sin embargo no se ha incluido en esta ley, a pesar de ser la MPS más frecuente».

Además para la directora  es vital que la gente sepa que si estos enfermos cuentan con tratamiento, generalmente pueden trabajar e incorporarse a la vida cotidiana. «Es importante también transmitir en los colegios que los niños con tratamiento pueden estudiar y llevar una vida escolar. Para eso es necesario que eduquemos a nuestros hijos
en la aceptación de estas enfermedades poco frecuentes y que los establecimientos educacionales entreguen las facilidades para que los que las padecen puedan acceder a sus tratamientos y seguir con su rutina escolar», explica Estivill. Otra de las actividades del día de las Enfermedades Raras  es la reunión que sostendrá el 28 de febrero
a las 9: 00 hrs AM en La Moneda la presidenta Michelle Bachelet con la directiva de FELCH y un grupo de pacientes de esta Fundación.