Cuidados paliativos: aliviar el sufrimiento y preservar la autonomía frente a una enfermedad grave

Durante años, hablar de cuidados paliativos estuvo asociado casi exclusivamente a los últimos días de vida de una persona. Sin embargo, hoy se entienden como una atención integral destinada a aliviar el sufrimiento de quienes enfrentan enfermedades graves o avanzadas, mediante el manejo de síntomas físicos, emocionales, sociales y espirituales.

El desafío cobra especial relevancia frente al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas como el cáncer o la enfermedad renal. Según cifras citadas por la Organización Mundial de la Salud, cerca de 57 millones de personas requieren cuidados paliativos cada año y se proyecta que esa necesidad podría duplicarse hacia 2060.

En Chile, la Ley 21.375 amplió el acceso a los cuidados paliativos más allá de los pacientes oncológicos y reconoce este derecho para personas con enfermedades terminales o graves. La normativa busca garantizar alivio del sufrimiento, acompañamiento, información y respeto por las decisiones del paciente.

Uno de los principales desafíos sigue siendo cultural: muchas personas interpretan una derivación a cuidados paliativos como una señal de que se agotaron las alternativas terapéuticas.

“Debemos dejar de entender los cuidados paliativos como una atención exclusiva del final de la vida. Una persona puede recibirlos durante meses o años, junto con otros tratamientos”, explica el Dr. Andrés Vargas, oncólogo radioterapeuta de Clínica IRAM.

Mucho más que controlar el dolor

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes, pero no el único. Los pacientes pueden experimentar náuseas, vómitos, dificultad para respirar, fatiga, insomnio, pérdida del apetito o delirio, además de ansiedad, tristeza, miedo, aislamiento, desesperanza o angustia existencial.

Estas manifestaciones suelen interactuar entre sí. Por ejemplo, el miedo o la incertidumbre pueden intensificar la percepción del dolor. Por eso, el tratamiento requiere equipos multidisciplinarios capaces de combinar medicamentos con apoyo psicológico, kinesiológico, social y de enfermería.

También es clave preparar a las familias y cuidadores para reconocer una crisis, administrar correctamente los medicamentos y saber cuándo pedir ayuda. Un buen manejo domiciliario puede evitar hospitalizaciones innecesarias y mejorar la continuidad de la atención.

Radioterapia para aliviar síntomas

En pacientes con cáncer, la radioterapia también puede cumplir una función paliativa. Se utiliza para disminuir el dolor, controlar sangrados y aliviar determinados síntomas neurológicos o respiratorios provocados por el tumor o sus metástasis.

“Buscamos que la persona pueda descansar mejor, moverse con menos dolor o participar en actividades importantes para ella. También puede ayudar a reducir la necesidad de analgésicos”, señala Vargas.

A diferencia de otros tratamientos oncológicos, la radioterapia paliativa suele administrarse en pocas sesiones y, en algunos casos, en una sola. La meta es conseguir alivio reduciendo al mínimo la carga de traslados y permanencia en un centro asistencial.

En Clínica IRAM, cerca del 25% de los pacientes tratados recibe radioterapia con intención paliativa. Sin embargo, todavía existen barreras de acceso, entre ellas el desconocimiento de sus beneficios, los procesos de derivación y las largas distancias que algunas personas deben recorrer.

Para enfrentar ese problema, la institución implementó una Unidad de Respuesta Rápida de Radioterapia Paliativa, que busca concentrar la evaluación y el tratamiento en una misma jornada.

“Reducir las esperas y los desplazamientos puede facilitar el acceso, especialmente para personas hospitalizadas o que viven lejos”, explica el especialista.

El desafío de tratarse en casa

La discusión sobre cuidados paliativos también alcanza a otras enfermedades crónicas avanzadas, como la enfermedad renal.

En estos pacientes, el tratamiento puede afectar profundamente la vida cotidiana debido a las horas destinadas a terapia, los desplazamientos y la dependencia de terceros. Según proyecciones difundidas por la Sociedad Chilena de Nefrología, hacia 2034 alrededor de 36.477 personas podrían necesitar algún tipo de terapia de reemplazo renal.

Una de las alternativas es la diálisis peritoneal, que puede realizarse en el hogar cuando las condiciones clínicas lo permiten. Frente a una terapia que exige acudir varias veces por semana a un centro, esta modalidad puede ofrecer mayor flexibilidad para compatibilizar el tratamiento con el trabajo, los estudios o la vida familiar.

“Humanizar la atención renal significa entender que detrás de cada tratamiento hay una persona con una historia, una familia, responsabilidades y proyectos”, plantea Gustavo Moreno, gerente de Acceso y Asuntos de Gobierno en Vantive LATAM.

Monitoreo remoto y continuidad de la atención

Uno de los retos de las terapias domiciliarias es mantener el seguimiento clínico sin que el paciente deba estar permanentemente en un centro asistencial.

Las tecnologías de monitoreo remoto permiten transmitir información sobre las sesiones de diálisis realizadas en el hogar, de manera que los equipos tratantes puedan revisar datos, detectar alertas y evaluar ajustes cuando sea necesario.

En ese ámbito, compañías como Vantive han desarrollado sistemas que recopilan y transmiten información de tratamientos de diálisis peritoneal automatizada para facilitar su revisión por los profesionales de salud.

Estas herramientas no reemplazan la relación entre el paciente y su equipo médico, pero pueden ayudar a mantener la continuidad del tratamiento y reducir la distancia entre la atención hospitalaria y domiciliaria.

Una medicina orientada también a cómo se vive

El desafío de los cuidados paliativos no consiste únicamente en controlar síntomas. También supone incorporar tempranamente las necesidades y preferencias del paciente en las decisiones clínicas.

En una enfermedad grave, objetivos como dormir sin dolor, permanecer en casa, desplazarse con mayor facilidad, reducir viajes al hospital o continuar determinadas actividades pueden ser tan relevantes como otros indicadores médicos.

Por eso, los cuidados paliativos proponen cambiar una pregunta tradicional de la medicina. No se trata solamente de cuánto puede prolongarse la vida, sino también de cómo quiere vivir una persona mientras atraviesa una enfermedad compleja.