Yo opino
En el Proyecto Fondecyt DisPar estamos realizando una investigación sobre las experiencias parentales de personas con discapacidad. En el marco de la celebración del día de la madre queremos compartir algunos de nuestros resultados.
En Chile, a las mujeres con discapacidad les es muy difícil pensarse a sí mismas como madres y decidir tener hijos. Las personas con discapacidad suelen ser infantilizadas y consideradas como asexuadas y ‘no reproductivas’. Esto lleva a que sus procesos reproductivos sean invisibilizados y violentados. La vulneración de sus derechos reproductivos y parentales se expresa de diversas formas: falta de apoyo de acuerdo a sus necesidades en el sistema de salud, pérdida de la tutela de sus hijos(as), pérdida de los derechos parentales, obstáculos para adoptar, esterilización forzosa (sin un consentimiento libre e informado).
[cita tipo=»destaque»] «Sus competencias parentales no deben evaluarse de acuerdo a la capacidad de realizar tareas prácticas y cotidianas sino en la capacidad de actuar y tomar decisiones responsablemente» [/cita]
El entorno social de estas mujeres cuestiona sus posibilidades de ser madres utilizando argumentos eugenésicos -sosteniendo que tendrán bebés con discapacidad, y que esto supondrá una carga para la sociedad- y de incapacidad –que no serán capaces de criarlos adecuadamente-.
Las mujeres con discapacidad internalizan estos argumentos: temen heredar su condición a sus hijos y no ser capaces de cuidarlos. Una vez que sus hijos nacen, las madres sienten que su entorno las presiona para que deleguen los cuidados. La combinación de sobrevigilancia, falta de apoyo y las barreras que enfrentan -físicas, comunicacionales, actitudinales- hace que la posición de estas madres sea muy vulnerable.
Las madres con discapacidad desarrollan estrategias para resistir la estigmatización y la discriminación que las afecta a ellas y a sus hijos(as). Algunas de estas estrategias son: a) proyectar una imagen altamente disciplinada, b) la evitación de situaciones donde se prevé se estará expuesta a discriminación y c) el educar e informar sobre los derechos de las mujeres con discapacidad.
Estas estrategias implican anticipar la discriminación, planificar cómo evitarla o enfrentarla y efectivamente lidiar con ella en el día a día. Las maniobras realizadas por las madres para lidiar con el estigma y la discriminación implican un trabajo oculto para el entorno sin discapacidad que conlleva un alto costo emocional y físico.
Para revertir esta situación las mujeres con discapacidad deben ser educadas como personas sexuadas y reproductivas. Se debe informar y educar a los profesionales de la salud para que se enfoquen en sus capacidades y no en sus limitaciones. Asimismo, se debe asegurar la entrega de los apoyos y ajustes necesarios para que las madres con discapacidad puedan mantener el control de su maternidad.
Sus competencias parentales no deben evaluarse de acuerdo a la capacidad de realizar tareas prácticas y cotidianas sino en la capacidad de actuar y tomar decisiones responsablemente (y, solo en los casos que sea necesario, entregar apoyos para la toma de estas decisiones). Los sistemas de apoyo a la infancia no deben diseñarse basándose en un modelo normativo de maternidad (con altos niveles de exigencia), sino que deben contemplar un enfoque más comunitario y aceptar que existe una pluralidad de formas de ser madre. Todos(as) necesitamos ayuda, todos tenemos limitaciones. Nadie es capaz de criar solo(a).
El que las mujeres con discapacidad sean madres permite comprender que no existe una contradicción en necesitar cuidado y cuidar a otro. Todos cuidamos y somos cuidados. La vida colectiva se sostiene en esta reciprocidad.
