¿Qué es la enfermedad X?

Hola, ¿cómo estás en este jueves de invierno? Los informes indican que en Chile se ha registrado mayor circulación del virus de influenza B por sobre el de influenza A, que es el más común en esta época del año. Este leve cambio me recordó que cada vez que reviso el Informe de Circulación de virus respiratorios del Minsal, aparece en la lista el SARS-CoV-2, el causante del Covid-19.

• Sabemos que “ahí afuera” hay muchos microorganismos circulando y que estamos preparados para enfrentar a la mayoría de ellos, pero a veces hay sorpresas. Por ello, la OMS creó la enfermedad X, un concepto que recoge una verdad fundamental sobre las enfermedades infecciosas: la mayor amenaza puede ser aquella que todavía no estamos vigilando. Desplázate para saber de qué se trata.

• Seguramente has observado cómo cambia nuestra forma de caminar a medida que envejecemos. Un estudio australiano dice que esto sucede porque empezamos a priorizar mantenernos erguidos por sobre la eficiencia. Lo bueno es que proponen ejercicios que ayudan a mantener postura y funcionalidad. Lee más adelante.

En Mito o Verdad, algo que puede parecer obvio, pero no lo es tanto. Las personas que se aíslan pueden desarrollar demencia con mayor facilidad. Y una forma de aislamiento es perder la audición. ¿La rehabilitación auditiva podrá actuar como prevención?

Y en lo + esperanzador, un compuesto -la vosoritida- ha demostrado ayudar en el crecimiento de niños con acondroplasia. El medicamento está autorizado en Chile, pero su valor es muy alto y no está incorporado a programas como el GES o la Ley Ricarte Soto. Un grupo de padres de niños con esta enfermedad, acompañados de parlamentarios, pidieron a la ministra de Salud, May Chomalí, acceso al tratamiento.

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¿Qué es la enfermedad X y por qué la OMS se prepara?

Foto de Daniel Dan.

En 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó un elemento llamativo a su lista de enfermedades prioritarias: la “Enfermedad X”.

• A diferencia de los demás componentes de esa lista, la Enfermedad X no hace referencia a un patógeno concreto ni a una dolencia conocida.

• Se trata de un concepto provisional: un reconocimiento deliberado de que la próxima gran pandemia podría estar causada por algo que la ciencia aún no ha identificado.

El concepto recoge una verdad fundamental sobre las enfermedades infecciosas: la mayor amenaza puede ser aquella que todavía no estamos vigilando.

• La Enfermedad X representa la posibilidad de que un patógeno actualmente desconocido para la medicina pueda surgir y propagarse a escala mundial, potencialmente con mayor rapidez y virulencia que cualquier otro que hayamos conocido hasta ahora.

• También puede referirse a un patógeno ya conocido que haya modificado su comportamiento, volviéndose más transmisible, más grave o con una distribución geográfica más amplia que la que presentaba anteriormente.

La Enfermedad X cumple una función concreta en la planificación sanitaria mundial. Su inclusión en la lista prioritaria de la OMS indica que los esfuerzos de preparación deben ir más allá de las amenazas conocidas e invertir en herramientas flexibles y adaptables: vacunas que puedan reformularse con rapidez, plataformas diagnósticas eficaces frente a múltiples tipos de patógenos y sistemas de vigilancia capaces de detectar lo inesperado.

• El SARS-CoV-2, el virus causante de la pandemia de la COVID-19, está hoy ampliamente considerado como la primera manifestación real de la Enfermedad X: surgió de una fuente no identificada y causó una devastación mundial antes de que existiera ninguna contramedida específica.

¿Por qué la OMS necesita una lista de prioridades?

El Plan Director existe desde 2015 y su objetivo central es reducir el tiempo transcurrido entre la identificación de un nuevo brote y la disponibilidad de diagnósticos, tratamientos y vacunas eficaces.

• Las enfermedades ya consolidadas que cuentan con sus propios programas de investigación (como la gripe, la tuberculosis o el virus de la inmunodeficiencia humana [VIH]) quedan fuera de su ámbito, no porque carezcan de importancia, sino porque ya disponen de financiación, vías regulatorias establecidas y recursos para el desarrollo de medidas de control.

Un método riguroso para medir lo incierto

La revisión de 2018 (la más detallada documentada públicamente) reunió a especialistas en microbiología, enfermedades infecciosas, epidemiología, política de salud pública, sanidad animal y veterinaria, antropología, y defensa y seguridad.

• Esta amplitud de conocimientos refleja una posición fundamental: el riesgo pandémico no puede evaluarse desde una perspectiva exclusivamente biológica.

Metodología basada en tres instrumentos principales

En primer lugar, los expertos emplean la técnica Delphi (un método estructurado para alcanzar consensos mediante rondas sucesivas de retroalimentación anónima) con el fin de proponer y reducir el número de enfermedades candidatas.

• En segundo lugar, se encargan análisis de contexto detallados para cada enfermedad incluida en la lista reducida, que abarcan su biología, epidemiología, características de transmisión y contramedidas existentes.

• En tercer lugar, se aplica el Análisis Multicriterio de Decisión, un método analítico formal que puntúa cada enfermedad según un conjunto de criterios ponderados, permitiendo que la importancia relativa de los distintos factores quede explícita y sea transparente.

• Los criterios utilizados para puntuar las enfermedades reflejan lo que hace que un patógeno sea especialmente peligroso desde el punto de vista de la salud pública.

En 2018, el mayor peso relativo se le otorgó a la transmisibilidad de persona a persona, que representó cerca de una cuarta parte de la puntuación total.

• A continuación figura la gravedad medida en función de la tasa de letalidad. Otros criterios incluyen el grado de contacto entre seres humanos y animales, la capacidad de salud pública de las regiones afectadas, el potencial de perturbación social y el potencial evolutivo del patógeno, es decir, la probabilidad de que cambie y se vuelva más peligroso con el tiempo.

• Una última categoría recoge factores adicionales como la distribución geográfica, la ausencia de inmunidad protectora en la población y cualquier vinculación histórica o potencial con programas de armas biológicas.

Las ocho amenazas que la OMS vigila de cerca

Tras este proceso, el comité identificó ocho enfermedades o categorías de enfermedades que necesitaban investigación y desarrollo acelerados con carácter urgente.

Estas son, sin orden de prioridad: la fiebre hemorrágica de Crimea-Congo, la enfermedad por el virus del Ébola, la enfermedad por el virus de Marburg, la fiebre de Lassa, el Síndrome Respiratorio de Oriente Medio (MERS) y el Síndrome Respiratorio Agudo Grave (SARS), las enfermedades causadas por el virus Nipah y otros henipavirus relacionados, la fiebre del Valle del Rift, la enfermedad por el virus Zika y la Enfermedad X.

La adición más reciente a la lista es el SARS-CoV-2, incorporado tras la declaración de la pandemia de COVID-19 en 2020.

Lo que los expertos temen más

La opinión de los especialistas sobre cuál de estas enfermedades representa el mayor riesgo pandémico revela algunas diferencias importantes respecto a la puntuación formal de la OMS.

En una encuesta realizada en 2023 entre 187 especialistas en enfermedades infecciosas de 57 países, realizada por la red de ensayos clínicos VACCELERATE, los virus de la gripe obtuvieron la puntuación más alta, siendo citados por casi cuatro de cada cinco participantes como una de las amenazas más preocupantes, a pesar de no figurar en la lista del Plan Director.

• La Enfermedad X ocupó el segundo lugar, seleccionada por casi la mitad de los encuestados. El SARS-CoV-2 y su predecesor, el SARS-CoV, les siguieron de cerca.

La ausencia de la gripe en la lista del Plan Director no es un descuido. Refleja el hecho de que ya disponemos de vacunas, de un sistema de vigilancia mundial dedicado y de una cadena madura de investigación y desarrollo, precisamente las condiciones que sitúan a una enfermedad fuera del ámbito de actuación del Plan Director.

• Aun así, hay consenso entre los expertos en torno a que la gripe pone de manifiesto una tensión en el corazón de la preparación sanitaria: las enfermedades mejor estudiadas pueden seguir representando la mayor amenaza, mientras que el trabajo más urgente del Plan Director concierne a enfermedades poco comprendidas y controladas.

• Esta tensión es la esencia de lo que representa la Enfermedad X. La lista prioritaria de la OMS no pretende predecir qué patógeno causará la próxima pandemia.

Pretende garantizar que, cuando surja algo nuevo y potencialmente peligroso (desde una colonia de murciélagos, un mercado de animales vivos, el cambio climático o un lugar completamente imprevisto), el mundo no tenga que empezar de cero.

Este contenido fue adaptado del original publicado en Univadis.

Cómo cambia la forma de caminar a medida de que cumplimos años

Foto de Arnet Xavier.

¿Te has fijado cómo caminan los mayores de tu familia? Quizá tú mismo (a) has notado cambios en tu forma de desplazarte.

• Veamos las razones por las que caminar se vuelve más lento y más agotador con la edad y cuáles son las razones descubiertas por nuevas investigaciones australianas.

Los hallazgos muestran que el cuerpo sacrifica cada vez más la eficiencia para mantenerse erguido.

• El estudio, dirigido por la Universidad Flinders y la Universidad de Canberra, revela que a medida que envejecemos, el cuerpo adopta un estilo de “seguridad primero” que prioriza la estabilidad a costa de la velocidad y la eficiencia energética, lo que ayuda a explicar por qué los adultos mayores se cansan más fácilmente y se enfrentan a un mayor riesgo de caídas.

• Analizando los datos de movimiento de 107 adultos sanos de 26 a 86 años, los investigadores identificaron cambios sutiles, pero importantes en la forma en que el tobillo y los músculos circundantes controlan cada paso.

• El autor principal y experto en tecnología deportiva y de ejercicio, Cody Lindsay, dice que el tobillo juega un papel fundamental tanto en el equilibrio como en el movimiento hacia adelante.

“A medida que envejecemos, el cuerpo comienza a favorecer la estabilidad por sobre la eficiencia. Eso nos ayuda a mantenernos erguidos, pero también hace que caminar sea más difícil”, explica el Dr. Lindsay, del Instituto Flinders Caring Futures.

• El estudio encontró que los adultos mayores activan cada vez más los músculos opuestos alrededor del tobillo al mismo tiempo, un patrón conocido como co-contracción, que endurece la articulación y mejora el equilibrio cuando el pie toca el suelo.

Sin embargo, esto tiene un costo.

“Endurecer la articulación hace que caminar sea más seguro, pero también significa que los músculos están trabajando más duro sin generar tanto movimiento hacia adelante”, señala Lindsay.

• La investigación publicado en la revista Gait & Posture también mostró que los adultos mayores producen menos potencia de empuje con cada paso, lo que resulta en pasos más cortos y velocidades de caminata más lentas.

• El coautor, profesor, líder del Programa de Investigación de Vidas Activas dentro del Instituto de Futuros de Cuidado de la Universidad Flinders, Maarten Immink, agrega que esto refleja un cambio más amplio en la forma en que el cuerpo controla el movimiento.

“El sistema nervioso adopta un enfoque de seguridad primero, compensando los cambios relacionados con la edad, favoreciendo la estabilidad sobre el rendimiento. Estos cambios también pueden aumentar la fatiga y hacer que caminar distancias más largas sea más difícil, al tiempo que reduce la capacidad de recuperarse de los tropiezos o resbalones, un factor clave en las caídas entre los adultos mayores”, añade Immink.

• Y señala que “incluso los cambios graduales pueden afectar la confianza y la independencia, y las personas pueden notar que se cansan más rápido o se sienten menos estables, especialmente en terrenos irregulares”.

Es importante destacar que los hallazgos apuntan a nuevos enfoques para mantener la movilidad con la edad.

• En lugar de centrarse únicamente en la fuerza, los investigadores dicen que los programas de ejercicio también deben enfocarse en el equilibrio, la coordinación e identificar cómo los músculos trabajan juntos a través de cada paso.

“Para los mayores, las acciones simples pueden marcar la diferencia, incluida la actividad física regular, ejercicios de equilibrio como el tai chi, el fortalecimiento de la parte inferior de las piernas y las actividades que desafían la coordinación”, dice Lindsay.

“Mantenerse activo es una de las cosas más importantes que la gente puede hacer, y ejercicios pequeños y consistentes pueden ayudarte a mantenerte seguro, móvil e independiente por más tiempo”, asegura.

• Los investigadores esperan que los hallazgos generen mejores estrategias de prevención y rehabilitación para reducir las caídas y apoyar el envejecimiento saludable.

Mito o Verdad: recuperar la audición previene la demencia

Foto de Cottonbro studio.

¿Cómo anda tu audición? Siempre tenemos que estar alerta a pequeños síntomas, pero aún más si quien los sufre ya ha pasado los 65 años. Perder la audición no debe suponerse “una cosa más del envejecimiento”, es mejor ponerle atención y si comienzas a perder la capacidad de oír con claridad buscar una solución.

• La pérdida auditiva es una condición común que afecta a aproximadamente el 30% de las personas mayores de 65 años y hasta el 90% de las mayores de 85 años. Lo nuevo es que ha surgido como uno de los factores de riesgo potencialmente modificables más importantes para la demencia.

• Según la Comisión Lancet 2024, la pérdida auditiva representa aproximadamente el 7 % de los casos de demencia, lo que la convierte en un factor de riesgo modificable líder.

La Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina de LKS, la Universidad de Hong Kong (HKUMed), junto con un equipo multinacional, ha descubierto que el uso efectivo de audífonos está asociado con un menor riesgo de demencia probable entre los adultos mayores con pérdida auditiva.

• Los hallazgos destacan la importancia de la rehabilitación auditiva de calidad para un envejecimiento saludable y se publicaron en Cell Reports Medicine [enlace a la publicación].

El profesor de la HKUMed y autor conjunto del estudio, Chen Shanquan dijo: “Si bien los audífonos son ampliamente considerados como el tratamiento estándar de primera línea para la pérdida auditiva en adultos, su papel en la prevención del deterioro cognitivo ha permanecido incierto”.

Audífonos: menos de riesgo de demencia

• El estudio analizó datos de 61.089 adultos con problemas de audición de 55 años o más, extraídos de siete cohortes de envejecimiento en 33 países, incluidos China, Corea, Europa, el Reino Unido, Estados Unidos, Irlanda y México.

• Durante un período de seguimiento promedio de 6,5 años, 8.911 participantes desarrollaron demencia probable.

• El estudio encontró que los usuarios de audífonos tenían un 9 % menos de riesgo de probable demencia en comparación con los no usuarios con problemas de audición.

Es importante destacar que el beneficio parecía depender de la eficacia de los dispositivos.

Los participantes que informaron una buena mejora de la audición con audífonos tenían un riesgo 14 % menor de demencia probable, mientras que aquellos que informaron una mejora auditiva deficiente no mostraron una reducción significativa en el riesgo.

La asociación parecía más fuerte en los países de ingresos medios, donde la adopción de audífonos era sustancialmente menor.

• Solo el 2,6 % de los participantes con problemas de audición en estos países informaron haber utilizado un audífono, en comparación con el 20 % en los países de altos ingresos.

• En conjunto, estos hallazgos sugieren que mejorar tanto el acceso a los audífonos como la calidad de la rehabilitación auditiva deberían ser prioridades clave de salud pública.

Cuidado auditivo para los grupos en riesgo

• El estudio también encontró que la asociación entre el uso de audífonos y un menor riesgo de demencia era más pronunciada entre las mujeres, las personas solteras y aquellos con un nivel educativo más bajo.

• Esto sugiere que la rehabilitación auditiva puede ser particularmente importante para los grupos socialmente vulnerables, que pueden enfrentar un mayor riesgo de aislamiento o un acceso reducido a los recursos de salud.

Basándose en estos hallazgos, los investigadores han pedido futuras investigaciones utilizando evaluaciones auditivas objetivas, datos de uso de dispositivos en el mundo real y muestras más representativas de entornos de bajos recursos.

• También recomiendan que el cuidado auditivo se integre mejor en la prevención de la demencia, la atención primaria y las estrategias de envejecimiento saludable.

• Los científicos enfatizaron que el estudio fue observacional y no puede demostrar que los audífonos prevengan directamente la demencia.

• Sin embargo, los resultados proporcionan evidencia a gran escala y en varios países de que la rehabilitación auditiva eficaz puede estar vinculada a mejores resultados del envejecimiento cognitivo.

“La pérdida auditiva es cada vez más reconocida como uno de los factores de riesgo más importantes para la demencia que potencialmente se puede abordar. Nuestro estudio sugiere que el beneficio no es simplemente usar un dispositivo, sino si el dispositivo mejora significativamente la audición en la vida diaria. Estos hallazgos tienen implicaciones importantes para las políticas de envejecimiento saludable”, agregó el profesor Chen.

Lo + esperanzador: Acceso a tratamiento para acondroplasia

Foto de Nelly Aran.

En números anteriores he escrito sobre la acondroplasia: una condición genética producida por una alteración en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). Esto retrasa la formación de hueso en el cartílago causando estatura baja desproporcionada (tronco de tamaño promedio con extremidades cortas), macrocefalia y dedos cortos. La inteligencia y la esperanza de vida son normales.

Se trata de una enfermedad poco frecuente que afecta aproximadamente a uno de cada 25 mil recién nacidos.

• Debido a la forma en que crecen los huesos, surgen complicaciones físicas y psicosociales, por lo que los niños necesitan una larga lista de especialistas y atenciones para mejorar su calidad de vida.

La vosoritida es un compuesto similar a una sustancia natural que existe en el cuerpo humano (el péptido natriurético tipo C, abreviado como CNP por sus siglas en inglés). Esta actúa como un suplemento del CNP existente en el cuerpo para aumentar la velocidad de crecimiento durante la etapa de vida en la que normalmente se produce la mayor parte del crecimiento (hasta la pubertad).

• El medicamento surgido en 2021, según la evidencia científica internacional, mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes con acondroplasia desde temprana edad.

Así lo comprobaron dos estudios. En el estudio A, 35 niños entre 5 y14 años, recibieron vosoritida en una inyección diaria con una aguja muy pequeña para administrar medicamentos bajo la piel. El estudio fue realizado en hospitales de Francia, Australia, Reino Unido y Estados Unidos, se logro un promedio de crecimiento de 3,8 cms. por año.

• En el caso del estudio B, realizado en 60 niños entre 5 y 18 años en Australia, Alemania, Japón, España, Turquía, EE.UU. y Reino Unido. Se logró un crecimiento de 4,1 cm por año.

Petición al ministerio de Salud

• En Chile el medicamento está autorizado por el Instituto de Salud Pública de Chile (ISP) para usarse desde los cuatro meses de edad. Pero su costo es muy elevado y aún no cuenta con cobertura a través de programas como el GES o la Ley Ricarte Soto.

• Por ello, un grupo transversal de parlamentarios de distintas bancadas firmaron una carta solicitando a la ministra de Salud May Chomalí priorizar la evaluación y búsqueda de mecanismos de acceso oportuno a medicamento para el tratamiento de niñas y niños diagnosticados con acondroplasia.

• El documento fue entregado directamente a la ministra por el senador Sergio Gahona (UDI), acompañado por Fernanda Cornejo y Tatiana Mercado, presidenta y tesorera de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile, y Nicolás Ulloa paciente con acondroplasia.

La misiva, que refleja una preocupación compartida de manera transversal en el Congreso Nacional, surge tras la recepción de testimonios y solicitudes de apoyo de parte de familias que han debido emprender largos y costosos procesos administrativos y judiciales para acceder a vosoritida.

“Todos sabemos que la ley Ricarte Soto y el mecanismo de drogas de alto costo que tiene el ministerio de Salud es absolutamente insuficiente para resolver los problemas de enfermedades raras o poco frecuentes que tenemos en el país”, dijo el senador Sergio Gahona. 

“Lo que nosotros hemos venido pedir a la ministra, a través de una carta, es precisamente que el ministerio evalúe la posibilidad de que puedan tener estos pacientes acceso a un medicamento que les permite tener una mejor calidad de vida y mejor resultado de toda su situación”, agregó el parlamentario.

• En la carta entregada a la ministra, los parlamentarios señalan que la acondroplasia no solo implica una alteración en el crecimiento óseo, sino también complicaciones respiratorias, neurológicas y ortopédicas especialmente delicadas durante la primera infancia.

• En ese contexto, consideran necesaria que la evaluación de vosoritida, para efectos de cobertura pública, sea abordada con urgencia.

“Como padres y familiares de pacientes con acondroplasia enfrentamos una realidad que genera una profunda inequidad, porque el acceso a atención especializada y a tratamientos depende muchas veces del lugar donde vive la familia y de sus recursos económicos. Hoy, para que los niños con acondroplasia puedan recibir una terapia, muchas familias se ven obligadas a judicializar su situación y demandar a su isapre o a Fonasa”, señaló Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.

“Como asociación creemos que ninguna madre o padre debería tener que recurrir a los tribunales, a bingos o colectas, para garantizar un derecho tan básico como el acceso oportuno a la salud de sus hijos”, agregó la presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.

Además de solicitar la priorización del proceso de evaluación, los parlamentarios solicitaron a la ministra de Salud la apertura de espacios de diálogo que involucren a especialistas clínicos, organizaciones de pacientes y representantes de la Comisión de Salud del Congreso, con el fin de construir soluciones sostenibles y transparentes que eviten que las familias continúen enfrentando solas procesos largos e inciertos para garantizar el derecho a la salud de sus hijos.

Aquí finaliza esta edición. Que tengas una gran semana. Recuerda que si tienes algún comentario, duda o información que quieras compartir, puedes escribirme a efectoplacebo@elmostrador.cl.