![[VIDEO] Así es la vida de Virsaviya, la niña que sufre Pentalogía de Cantrell, la rara enfermedad del corazón fuera del pecho](https://media-front.elmostrador.cl/2017/03/Virsaviya_Borum_bbc-700x427.jpg)
Virsaviya Borum tiene 7 años y nació con el corazón fuera del pecho y los intestinos fuera del abdomen. La rara enfermedad que padece Virsaviya se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5 bebés por cada millón de nacimientos. Ante el diagnóstico de los médicos, Virsaviya y su madre dejaron su Rusia natal para instalarse en Estados Unidos en busca de un tratamiento.
Es una niña feliz, pero de salud frágil.
Su corazón, que late a la vista de todos, está solo cubierto por una fina capa de piel.
A sus 7 años, Virsaviya ha superado los peores pronósticos que le daban los médicos.
«Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho», le contó en su momento Dari Borum, su madre, a BBC Mundo.
Borum es rusa, pero se instaló en Florida, EE.UU., en busca de tratamiento médico específico para su hija.
Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarrollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
En el caso de Virsaviya también le faltan algunos huesos del tórax y músculos abdominales y el diafragma.
A la espera de las condiciones que permitan operarla, los médicos recomendaron a su madre permanecer en un lugar con clima cálido.
