La carrera contra el tiempo de Maite: cuando acceder a un tratamiento depende de tribunales

Tras recurrir a la justicia, la Corte Suprema confirmó el rechazo de su solicitud. El caso vuelve a poner sobre la mesa el complejo escenario que enfrentan en Chile quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

Ante la ausencia de políticas públicas que garanticen  coberturas para enfermedades poco frecuentes, los tribunales de justicia han adquirido un rol decisivo en la posibilidad de acceso que tienen los pacientes a terapias que marcan la diferencia no solo en términos de calidad de vida, sino entre la posibilidad de vivir o morir. 

Este es el caso de Maite, quien a sus 12 años padece CLN2, una enfermedad neurodegenerativa que produce un deterioro progresivo de las funciones motoras, el lenguaje y otras capacidades. Existe una terapia específica, la Cerliponasa Alfa, que si bien no es una cura, puede ralentizar la progresión de su enfermedad y preservar funciones.  Para acceder a esta terapia, su familia interpuso un recurso de protección que fue rechazado por la Corte de Apelaciones, cuyo fallo fue ratificado hace unas semanas por la Corte Suprema, dejando a Maite y a su familia sin acceso al tratamiento que necesita con urgencia. 

La abogada María Josefa Fuenzalida explica en este nuevo capítulo de Voces de Salud Solidaria, que “los argumentos de la Corte son lo que nosotros llamamos una nueva jurisprudencia”, y agrega que, a lo menos desde el año 2018 y hasta fines del 2024, existía una línea jurisprudencial que había permitido que pacientes con enfermedades graves, progresivas y mortales obtuvieran tratamientos cuando existía riesgo vital y no había una alternativa terapéutica. El razonamiento actual apunta a que este tipo de tratamientos debería formar parte de las políticas públicas de salud y que los tribunales, como órganos distintos, no necesariamente pueden sustituir esas decisiones.

“Maite necesita vivir”

Para Macarena, la madre de Maite, quien también estuvo coversando con Marie Claire Dablé, la situación es difícil de explicar incluso en términos cotidianos: “Es una gran carga saber que puedes tener el medicamento para tu hijo, pero no tienes cómo”. 

Su hija tiene sueños. Quiere ser veterinaria. Y su familia insiste en que ningún niño debería quedar fuera de una posibilidad terapéutica simplemente porque su enfermedad afecta a pocas personas.  “Maite necesita vivir, Maite quiere vivir, quiere disfrutar la vida”, dice su madre.

El caso de Maite vuelve a poner sobre la mesa el complejo escenario que enfrentan en Chile quienes viven con enfermedades poco frecuentes. 

Una ley que todavía no resuelve el problema

Chile cuenta con instrumentos como la Ley Ricarte Soto y las Garantías Explícitas en Salud, pero, según plantea Fuenzalida, sus criterios de priorización resultan difíciles de aplicar a las enfermedades huérfanas o poco frecuentes, puesto que la lógica de las políticas públicas busca beneficiar al mayor número posible de personas. Pero en las enfermedades poco frecuentes, los pacientes pueden ser apenas unas pocas decenas a nivel nacional.

En los últimos años también se aprobó una ley sobre enfermedades raras, que contempla, entre otras materias, la creación de un registro. Sin embargo, la abogada advierte que su implementación requiere recursos y que actualmente persiste una importante incertidumbre respecto de cómo se financiarán efectivamente estos tratamientos.

Hasta ahora, muchos pacientes habían logrado acceder a ellos mediante decisiones judiciales. Pero si esa puerta comienza a cerrarse, la pregunta es inevitable: ¿qué alternativa queda para quienes necesitan una terapia que no pueden esperar?

En el caso de Maite, el recurso de protección ya terminó. No existe una tercera instancia. La única posibilidad que visualizan sus abogados en términos legales es que, en el futuro, puedan construirse nuevas acciones a partir de la evolución de su enfermedad y de sus condiciones clínicas. Pero cuando eso pueda suceder, ya será tarde para Maite.