Señor Director:
Como padres y madres de niños con Fibrosis Quística, queremos preguntarle al Sr. Presidente de la República don Sebastian Piñera, ¿Qué lugar ocupan nuestros niños?
La fibrosis quística es una enfermedad grave y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Para poder vivir nuestros niños y niñas necesitan tomar con cada alimento que comen, enzimas pancreáticas para poder nutrirse, de lo contrario morirán desnutridos.
Llevamos casi un año en conversaciones con el Ministerio de Salud con el fin de solicitar que nuestros niños puedan contar con las enzimas de pancreolipasa llamadas ZENPEP, ya que con las únicas que contamos hoy en Chile, muchos no logran aumentar de peso, mantienen constantes dolores estomacales, repercutiendo finalmente en su sobrevida. Hemos solicitado además en innumerables ocasiones contar con el antibiótico llamado Cayston que es la última posibilidad que nos queda para eliminar bacterias que se vuelven resistentes, a los antibióticos disponibles en Chile.
Nuestros hijos permanecen periodos largos hospitalizados solamente para administrarles antibióticos intravenosos, lo que conlleva a que adquieran otros virus y/o bacterias intrahospitalarias, por lo que se hace urgente que estas hospitalizaciones sean domiciliarias.
Existen en el mercado medicamentos aprobados por la FDA como el ORKAMBI, KALYDECO y SYMDEKO que paralizan la progresión de esta complicada enfermedad y que son utilizados en países como Estados Unidos, Canadá y otros de Europa; mientras nosotros en nuestro país, nuestros niños y jóvenes aun rogando para que puedan ser ingresados al país el ZENPEP y el CAYSTON medicamentos que son la base para que nuestros niños puedan crecer.
Lamentablemente la burocracia y el trabajo poco acucioso de nuestras autoridades entorpecen que nuestros niños puedan tener la calidad de vida que merecen, necesitamos que estos medicamentos ingresen urgente a la Canasta AUGE-GES.
Sr. Presidente, ¿Realmente todos los niños están primero?
Liliana Castro Soto
Abogada
Presidenta Corporación fibrosis quistica del páncrea
