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Enfermedades poco frecuentes: una tarea pendiente

por Varios firmantes 12 octubre, 2020

Enfermedades poco frecuentes: una tarea pendiente
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Señor Director:

Hace un mes, se conmemoraba en todo el mundo el Día Mundial de la Concientización de Duchenne. La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las distrofinopatías más frecuente de la infancia, y una de las más graves, que afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios. Además, durante todo el mes, son varias las distrofias que conmemoran su día y son muchas las asociaciones de pacientes que se organizan para visibilizar las problemáticas que las rodean.

En este escenario, nos organizamos distintas asociaciones: FELCH, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF Chile) para lanzar la campaña “Sonrisas de Duchenne”, una campaña más que se suma a una larga lista de iniciativas que busca poner temas relevantes y delicados sobre la mesa como el poder contar con acceso a tratamientos de alto costo.

El llamado que hacemos es a los tomadores de decisiones a que no se olviden de estos pacientes que en temprana edad de sus vidas es fundamental es poder iniciar tratamientos. Ya por el efecto de la pandemia, tenemos pacientes que no pueden viajar a Santiago a realizar su tratamiento multidisciplinario, clave para su calidad de vida.

La importancia de realizar un diagnóstico temprano a pacientes que padecen distrofias musculares (DM), puede marcar la diferencia en la progresión de la enfermedad. Determinar el tipo de DM, con la ayuda del conocimiento y evaluación oportuna por parte de médicos y especialistas, permiten lograr tratamientos más efectivos.

Myriam Estivill, Presidenta de Fundación FELCH
Marcela González, Presidenta de Fundación ADN Chile
Igor Navarrete, Presidente de Asociación Dimus Chile
Víctor Rodríguez, Presidente de FENPOF Chile

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