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Ley de enfermedades raras

por Myriam Estivill 17 octubre, 2020

Ley de enfermedades raras
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Señor Director:

A dos meses de que se cumplan 5 años de la puesta en marcha de la Ley Ricarte Soto, vemos con preocupación la realidad de cientos de pacientes que hoy sufren alguna enfermedad catalogada como rara o poco frecuente y cuyos tratamientos no cuentan con cobertura financiera. Pese a que ese sistema de financiamiento ha sido positivo para miles de personas, muchos pacientes aún no cuentan con un respaldo suficiente por parte del Estado que costee medicamentos y que los apoye de manera integral.

Tal es el caso de patologías que manejamos dentro la fundación, como Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2, Mucopolisacaridosis tipo IV y tipo VII, Pompe, Raquitismo Hipofosfatémico Familiar o Distrofia Muscular Duchenne y de muchas otras que han postulado a la Ley Ricarte Soto sin éxito.

Esta situación es aún más dramática para aquellas afecciones que se desarrollan en niños y que, en muchos casos, provocan un deterioro cognitivo y físico. No poder acceder a terapias innovadoras no solo empeora la salud de los pacientes, sino que también les deja secuelas irreversibles e, incluso, los condena a la muerte.

A esto se suma que la incorporación de nuevas patologías a la Ley Ricarte Soto, se somete a decretos que se revisan cada tres años, tiempo en que estas enfermedades pueden poner en serio riesgo la vida de los pacientes, debido a su rápido avance.

¿Cuánto tiempo tendremos que esperar para que este tipo de enfermedades de alto costo sean incorporadas en los sistemas de cobertura vigentes? Tal vez sea tiempo de pensar en una ley que aborde exclusivamente patologías de poca prevalencia, que le garantice una mejor calidad de vida y que ayude a aminorar, aunque sea en parte, las consecuencias devastadoras que supone una enfermedad para ellos y sus familias.

Por eso, nos ponemos a disposición de la autoridad y nos ofrecemos para trabajar en conjunto con el fin de lograr, de una vez por todas, una política pública integral que asegure una vida digna para todos los pacientes.

     Myriam Estivill

                                                      Directora Ejecutiva y Vocera

                              Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch)

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