El presupuesto de Josefina

Señor director:

Todos hablan del presupuesto 2027. Espero que yo también pueda hablar de él.

Tengo 38 años y mi hija Josefina de dos, padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Cada día que pasa sus músculos se atrofian sin recuperación. Es más, escribo estas palabras desde el Hospital El Carmen, donde está internada por neumonía bacteriana, complicación asociada a esta enfermedad.

Dolor y una profunda desesperación marcan mi relato, porque la enfermedad sí se puede detener, existe un tratamiento y mi hija no puede acceder a él. La razón es que, para ella como para muchos niños que tienen enfermedades poco frecuentes, no hay presupuesto.

Desde fines de 2025 la Corte Suprema cerró las puertas a los recursos de protección que permiten obtener -vía judicial- el financiamiento para tratar a los niños. Los que alcanzaron a hacerlo hoy tienen vida.

Los que no, dependemos de lo que defina la ministra May Chomali y el Gobierno. El Estado aún gasta miles de millones de pesos en judicialización no planificada, que podrían financiar un programa formal, garantizar un acceso oportuno al tratamiento y evitar dificultades permanentes que terminan tratándose en la Teletón con los recursos que eso supone.

¿No es esta una profunda hipocresía del Estado?

Me pregunto cómo es posible que no se avance cuando la organización FAME, que nos representa, ha estado en comisiones de Salud y con diversas autoridades. ¿Dónde queda la promesa de una mejor salud del Gobierno? Mientras espero que me respondan, mi Josefina se muere lentamente por -precisamente- falta de presupuesto.

Carolina Tapia Apablaza
Madre de Josefina, paciente con AME